Personas discapacitadas en la historia y derechos del discapacitado

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Las personas con discapacidad en la historia
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PRESENTACIÓN
La Confederación Nacional de Discapacitados del Perú- CONFENADIP inicia un
tránsito por la historia de las personas con discapacidad, identificando de esa
manera al grupo humano más vulnerable del planeta; es decir, al colectivo
mayormente afectado por la extrema pobreza y exclusión social ; sin embargo,
a pesar de dicha situación ha sabido entregarle a nuestra civilización
personajes ilustres de la ciencia, la literatura, el arte, la filosofía, la política,
educación y cultura; así también iremos descubriendo el proceso de cómo este
gran sector ha influido de manera trascendente para llegar hoy al umbral que
definirá nuestra inclusión social plena en la medida que seamos participes de lo
político, de lo económico, de la tecnología, de la información y del conocimiento
en un contexto de globalización generador de desarrollo y contradictoriamente,
de enormes desigualdades, de ahí que la razón de nuestra memoria sirva para
recuperar el valioso aporte de nuestros antecesores, encontrando además
nuestros propios símbolos, íconos e imágenes que construirán sin duda el
derrotero inexorable de darles a las personas con discapacidad una real
situación de inclusión y desarrollo.
Hoy, somos testigos de grandes cambios del estado, la sociedad y la familia en
su relación con las personas con discapacidad; las mismas que hemos logrado
avances significativos en la promulgación de leyes que; sin embargo no se
cumplen, también hemos conquistado desde la diversidad amplios espacios en
el tema de los derechos humanos, teniendo como corolario el logro de una
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las
Naciones Unidas. En el campo de los servicios públicos aún libraremos duras
batallas con los gobernantes y todo tipo de autoridades, por eso que una
mirada retrospectiva sobre el aporte de las personas con discapacidad, nos da
la mayor fortaleza basada en la experiencia transformadora de las condiciones
infrahumanas en las que han vivido y aún continúan viviendo nuestro colectivo.
La Razón de Nuestra Memoria es más que un recuento de sucesos gloriosos, el
reconocimiento justo y emotivo al sacrificio de hombres y mujeres con
discapacidad que supieron estar a la altura de los retos y circunstancias;
identifica por ello al hombre de todo lugar, de toda latitud, de toda etnia y país,
particularmente a quienes asumimos con humildad nuestras grandes
responsabilidades que el tiempo se encarga a veces de hacerlas históricas y
que pueden ser controvertidas en su momento pero que en medio de las
comprensibles contradicciones son los resultados los que cuentan.
Me he remitido al génesis de la CONFENADIP y por ello, al hacer la
presentación he tenido que volver a las fuentes primigenias que han de
sostener en el devenir del futuro los indestructibles pilares de nuestro gran
movimiento de personas con discapacidad.
Julio Wilfredo Guzmán Jara
Presidente
Región Latinoamericana de la Organización Mundial de Personas con Discapacidad – RLOMPD
Confederación Nacional de Discapacitados del Perú – CONFENADIP
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Siempre llega un momento, en el proceso de maduración de los individuos,
los colectivos y los pueblos, en el cual palpita la necesidad de volver una
mirada a las huellas dejadas, de reencontrarse, de ubicarse en el espacio y
en el tiempo, en su kronos y kairos, de perfilar sus derroteros, a ese
mandato de la conciencia no podía ser ajena la Confederación Nacional de
Discapacitados del Perú – CONFENADIP.
No obstante; en este compromiso, no podemos limitarnos al mero ámbito
institucional, requerimos dar cuenta del contexto, de la lectura de la época,
de los afanes y del rumbo tomado, dar testimonio de parte.
Visto así, el sujeto de nuestra historia, el ¿quiénes somos?, será un tema
inicial que para algunos no termina de convencer a plenitud, y quizá aún no
haya llegado el tiempo para la respuesta definitiva; sin embargo, siendo
una tarea pendiente, debemos reconocer una identidad colectiva en
construcción, en devenir dialéctico.
En todo caso, es parte del proceso de la humanidad toda, de descubrirse a
sí misma, refrescar la memoria desde los primeros tiempos, desde la
siempre referida cita a los lacedemónicos, los griegos de la antigua Esparta
y su práctica de exclusión radical a las personas con algún tipo de
discapacidad; del cristianismo que nos trae la buena nueva del amor, del
don de la vida y la igualdad de los hijos de Dios, de la discapacidad como
medio de revelación del poder divino, y en cada página del evangelio el
milagro, ciegos que vuelven a ver, paralíticos que caminan, muertos que
resucitan; el respeto a la persona, Cristo y el discípulo que preguntan
¿quieres ver?, o con la respuesta al viejo cuestionamiento social “no
pecaron ni ellos ni sus padres...”
De griegos y judíos también estamos hechos, es la civilización que avanza...
Y en nuestra tierra, al igual que los pueblos de las primeras horas, desde la
eliminación a causa de la discapacidad hasta esa gran organización social de
los Incas, su sentido de la previsión y protección a los grupos sociales más
vulnerables, de cultura integradora, que reconocía una función productiva a
las personas con discapacidad, son los ciegos desgranando el maíz...
No obstante, la necesidad de sobrevivencia de los pueblos antiguos, que
reconocen en la fuerza y la función de los guerreros un papel central, van
La razón de la memoria
estableciendo los criterios de valor para sus miembros, y entonces, en la
construcción de las relaciones sociales se va perfilando el origen de la
discapacidad, y surgirá la figura del “inválido”, del que no puede ir a la
guerra ni a las duras faenas del campo...
Esa será la percepción social que nos marcará a lo largo de la historia, y
pese a que también contaremos con la presencia emblemática de
extraordinarios hombres y mujeres - del mítico Homero, Milton, Beethoven,
nuestros queridos Mariátegui, Borges y Frida -, no será hasta que la otra
revolución, el de la ciencia y la tecnología en tiempos recientes, modifiquen
la valoración de las funciones sociales, y ya no sea la fuerza sino el
conocimiento, en que se darán las condiciones para repensar si debemos
seguir hablando de inválidos...
Es en el siglo pasado que empezamos el proceso de transición, en ese breve
siglo como gustaría llamar a Habermas, tendremos algunos paradigmas
para la función social de la discapacidad, quizá quienes mejor la
representen sean Hellen Keller y Nikolai Ostrovski... Como no podía ser de
otro modo, respondiendo a discursos ideológicos de la guerra fría, para
unos se trata de valorar la fuerza de voluntad y la capacidad de superación
del individuo; para otros, de valorar el sacrificio y la entereza en aras de la
nueva sociedad.
Pero serán los foros mundiales las que darán resonancia al eco kantiano
sobre la dignidad de la persona y la paz perpetua, las nuevas generaciones
de derechos humanos, y con ello las condiciones para empezar a debatir
sobre discapacidad...
El largo periodo del asistencialismo será puesto en cuestión, se empezará a
hablar de readaptación, luego de rehabilitación hasta que en el mundo, al
influjo de los acontecimientos del decenio del sesenta, “cuna de profundas
transformaciones sociales” como bien señala Pedro Cruz Botti, empezará a
surgir con fuerza las reivindicaciones de los grupos sociales marginados,
entre ellos, el nuestro...
En el Perú, en los sesenta ya teníamos tres importantes asociaciones de
personas con discapacidad: la Unión Nacional de Ciegos del Perú, la
Asociación de Sordos del Perú y la Fraternidad Cristiana de Enfermos... Pero
en los setenta será la explosión, algunos la han llamado “los años de la luna
de miel”, era por la alegría de muchos que comenzaron a salir por primera
vez de sus casas; se hablará en términos de limitados físicos, sensoriales
y/o mentales; la alegría acompañada del entusiasmo, -lo podíamos todo,
eso creíamos-, se pensará en organizar talleres y construir centros de
capacitación y producción; surgirán numerosas organizaciones, la mayoría
de vida efímera, y sin embargo, dejaron huella...
Esta etapa, que a nuestro entender se inicia con la consolidación de las tres
organizaciones más relevantes de personas con discapacidad, la conquista
de la primera constitución latinoamericana que reconoce nuestros derechos,
que tiene como un hecho importante la manifestación multitudinaria del
jueves 16 de octubre de 1980, podría concluir en el Congreso fundacional
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de la Federación Nacional de impedidos del Perú - FENADIP, en marzo de
1981.
En ese periodo se tuvo claro la necesidad de un marco general que
amparase el derecho de las personas con discapacidad, pero se carecía de
un discurso que trascienda la propuesta legislativa, de modo que se asumió
como norte, las aspiraciones desde la perspectiva de la salud, por eso la
rehabilitación integral terminó por convertirse en nuestro gran objetivo de
lucha.
Con la Federación Nacional de Impedidos del Perú (FENADIP), en los
ochenta, vendría una nueva etapa, marcada ya desde sus inicios por la
influencia internacional de Naciones Unidas. A nivel mundial, frente al afán
hegemónico de los expertos de la rehabilitación, importantes líderes del
colectivo en países desarrollados empezaron a demandar el derecho de
hablar con voz propia, así surge la Organización Mundial de Personas con
Discapacidad, y con ella un nuevo norte...
Esos años de los ochenta los vivimos demandando nuestros derechos,
logrando la FENADIP una frondosa legislación en diversas materias... pero
sólo logramos eso, el reconocimiento formal de los derechos y un estado
incapaz de cumplir y hacer cumplir los derechos. El acucioso lector podrá
notar por ejemplo, el proceso del Consejo Nacional de Integración del
Impedido (CONAII), de la dilatación burocrática, de cómo pasan los años
entre la promulgación de una ley, su reglamentación, la juramentación, su
instalación, la organización, la preparación de su plan de acción, la
asignación de su magro presupuesto y finalmente su desactivación
institucional...
La lección de los ochenta fue que las leyes no son suficientes, que se
precisan recursos y sobre todo, que se necesita la voluntad política por
atender la situación de nuestra población excluida.
Lamentablemente, cuando creíamos haber avanzado en términos
legislativos, viene la impronta del dictador que cierra el congreso, cancela la
constitución del 79 y anula nuestros derechos. Fujimori y su ministro de
salud, durante el debate de la constitución del 93 pretendieron evitar la
responsabilidad del Estado frente a nuestro colectivo, afirmaron que la
discapacidad era tema de las familias y no del estado, entonces la FENADIP
tuvo que volver a las calles, a defender los derechos conquistados.
Ciertamente no se trataba de un mero capricho del gobernante, sino de la
aplicación de un nuevo modelo económico, y claro las personas con
discapacidad no habitan una isla y forman parte de una sociedad, un
modelo donde el Estado se retrae a un papel secundario aceptando las
fuerzas del mercado como ordenador social.
Por eso entramos a una nueva etapa, en que la interpretación a nuestra
problemática social no puede estar desligada de la sociedad toda, y donde
el tema del poder que garantice el ejercicio del derecho sea central; donde
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La razón de la memoria
el conocimiento se convierta en instrumento de liberación; y la función de la
economía tenga una respuesta frente a la discapacidad.
En esta perspectiva, la inclusión no basta. Sentimos que la razón de nuestra
lucha no puede agotarse en la simple integración pasiva a una sociedad
marcada por las desigualdades y las injusticias. Estamos convencidos que
nuestra tarea tiene que ver con la evolución propia de la humanidad, desde
la especificidad de nuestra identidad colectiva y el aporte real en la
construcción de ese nuevo tipo de sociedad que brinde una vida digna para
todas y todos.
Entendemos que la misión de nuestro tiempo es por la integración efectiva
a la vida social, económica y política del país, pero también por el cambio
de condiciones reales de vida y de mentalidades, libre de complejos y
prejuicios; por ello la lucha frontal contra la discriminación y las relaciones
de dominación que la sustentan, los conceptos de normalidad y las
estructuras de poder que la establecen.
En suma, más allá de la inclusión, la emancipación y la liberación en las
diversas esferas. Una lucha integrada al lado de otros colectivos, que siendo
social, cultural, económica y política, es ante todo humana, esa es la
propuesta de la CONFENADIP.
Por eso, en las líneas que siguen, sin pecar de deterministas, queremos
registrar el norte que descubrimos en cada tiempo y anotar el camino
recorrido, tratando de no perder la huella de los esfuerzos hechos y los
pasos dados, esta es la razón de nuestra memoria.
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TANTOS NOMBRES TANTOS
Desde siempre estamos, desde el séptimo día
al descanso de Dios, sobre valles, praderas y tumbas
sobre culturas y costumbres.
Aquí estamos desde el barro del alfarero frente al tiempo y contra el reloj,
así llegamos retrasados.
Venimos desde el cordón umbilical que no hemos roto para poder volver.
Y congénitamente nos quedamos y por polio o glaucoma, somos nosotros,
los otros.
Desde siempre estamos y nadie se ha dado cuenta
Hemos llegado desde el bastón canadiense para caernos y levantarnos a la
vuelta
Hemos llegado desde la muleta para tropezar con las barreras
arquitectónicas
hechas a nuestra medida.
Hemos llegado desde la silla de rueda para subir por la rampa de la vida,
Esta vida lenta
Hemos llegado desde los lentes del ciego, para ver mejor lo que no se
apaga.
Hemos llegado desde el audífono para escuchar voces ajenas
voces tristes y también alegres, voces que responden al gruñido
Y a nuestras manos que hablan por nosotros.
Y somos mimos y somos el quejido del hombre mudo.
Y hemos gritado setenta y siete veces siete. Articulo 7, Constitución del
Estado.
Y hemos marchado a cuatro ecos,
pies después del bastón
Ley General 27050, no hay trabajo
y hemos seguido marchando.
16 de octubre “DIA NACIONAL DEL DISCAPACITADO”
Para seguir marchando
Y aquí estamos nuevamente para ser bautizados:
En el nombre del inválido, en el nombre del Excepcional,
en el nombre del minusválido, en el nombre del impedido, en el nombre del
discapacitado.
TANTOS NOMBRES, TANTOS PARA SER ANÓNIMOS.
TANTOS NOMBRES, TANTOS PARA SER DISCRIMINADOS.
TANTOS NOMBRES, TANTOS PARA TRES MILLONES DE PERSONAS
Y TANTOS NOMBRES, TANTOS PARA DECIR:
AQUÍ ESTAMOS Y AQUÍ NOS QUEDAMOS, PARA SEGUIR LUCHANDO.
Manuel Inga Samaniego
Asesor de La CONFENADIP
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¿Quiénes somos?
¿En qué momento surge la discapacidad?, ¿Cómo hablar del sujeto de
nuestra historia?, ¿Cómo llamarnos?, ¿Quiénes somos las personas con
discapacidad?... estas son algunas de las interrogantes iniciales frente a
las cuales pretendemos esbozar una respuesta.
En principio, en los últimos tiempos se vienen utilizando una serie de
términos con el propósito de definir a una inmensa población que a causa
de limitaciones físicas, sensoriales y/o mentales, enfrenta la discriminación
y la inequidad social... desde el siglo pasado se están ensayando términos
que superen la vieja referencia a inválidos, tullidos, lisiados; bajo la
influencia de organismos internacionales y el despertar de conciencia por
los derechos humanos, se nos ha llamado excepcionales, minusválidos,
incapaces, impedidos... hasta llegar, a mediados de los ochenta, a
establecer el concepto de discapacidad.
Ciertamente la Real Academia Española no registra la palabra discapacidad
sino discapacitado, definiéndola en su 23ª Edición, de la forma siguiente:
discapacitado, da. (Calco del ingl. disabled).
1. adj. Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida
alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por
alteración de sus funciones intelectuales o físicas. u. t. c. s.
En este proceso, se ha incidido mucho, ante la dificultad de la
denominación, en anteponer la referencia primero a la persona, es decir,
hablar de personas impedidas y más tarde de personas con discapacidad.
Esta dificultad no sólo refleja un problema semántico, nos dice mucho sobre
la percepción social frente a una realidad que vivimos millones de personas.
Es sintomático observar como vienen variando los términos, de la antigua
denominación de “inválido”, que nos define en función al valor, a las
modernas como “discapacidad”, que nos definen en función a las
capacidades. Claro que tras ello existe toda una materia relacionada con
perspectivas filosóficas.
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La razón de la memoria
Como se sabe, el concepto de discapacidad, que aquí nos llega por una
traducción del “disabled”, es una definición elaborada desde la experiencia
de los profesionales de la salud... específicamente de la Organización
Mundial de la Salud; a manera de pequeña digresión diremos, que en este
ámbito de las instituciones internacionales, aún hoy la Organización
Internacional del Trabajo mantiene los instrumentos jurídicos
internacionales refiriéndonos como “inválidos”...
En todo caso, vale hacer un breve acercamiento al concepto de
discapacidad. Es en la Conferencia Mundial de Alma Ata, realizada en
septiembre de 1978, en la ciudad capital de la República de Kazajistán,
donde se asume la estrategia de la Atención Primaria de la Salud,
afirmando el concepto de salud entendida como "un estado de completo
bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades". Sucede que, quienes han superado una situación de
enfermedad, no terminan siempre con una salud sana, puede ocurrir que la
misma haya dejado una secuela, y con ello estamos frente a otra realidad.
Es el caso, por ejemplo, de quienes han superado la enfermedad de la
poliomielitis, tras lo cual la persona cambia en sus condiciones de salud, ya
no tiene la enfermedad pero adquiere una deficiencia.
Entonces, si hasta esos años se pretendía obtener básicamente un registro
de los Daños y las Enfermedades, a partir de entonces la OMS emprende la
tarea de elaborar un nuevo clasificador que incorpore esta realidad de la
discapacidad, de modo que en los ochenta se trabajará un Clasificador
Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalías (CIDDM)
Aquí es necesario distinguir entre deficiencia, discapacidad y minusvalía.
Según las definiciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS):
A) Deficiencia. Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o
función psicológica.
B) Discapacidad. Es toda restricción o ausencia, (debido a una
deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o
dentro del margen que se considera normal del ser humano.
C) Minusvalía. Es una situación desventajosa para un individuo
determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que
limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso, en
función de su edad, sexo y factores sociales y culturales.
Muy pronto este clasificador fue sumamente cuestionado por su sesgo de
salud, por ello se tuvo que diseñar el Clasificador Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF); sin embargo,
siempre sustentado a partir de la noción de deficiencia...
Se advertirá que no es suficiente definir la discapacidad basado en las
deficiencias orgánicas o funcionales del individuo, sean estas de orden
físico, mental o sensorial; es más, se llegará a sostener que es el entorno lo
que define la discapacidad. Incluso, siendo siempre una limitación, hay
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J. Portalanza G.
clases sociales donde constituirá un estigma, mientras que en otras, será
sólo un detalle.
Detengámonos en considerar que, siendo el lenguaje una manifestación
cultural, nos encontramos con un término que no es producto de la libre
evolución del convencionalismo social, que estamos ante un concepto
dictado desde la elite de los expertos y de una complejidad difícil de
arraigarse en la propia comunidad de los profesionales de la salud.
En estas circunstancias, tendremos un gran escollo por definir una identidad
colectiva; pero en la necesidad de llamarnos de alguna manera,
asumiremos provisionalmente, sin eufemismos, la denominación de
personas con discapacidad, para llamar al grupo social sumamente
heterogéneo, que vive la experiencia de la discapacidad.
Y entonces, la búsqueda de esa identidad de carácter colectivo, nos llevará
a hurgar en la raíz, en cómo entendemos la discapacidad, en su significado
y origen...
Para algunos, el origen de la discapacidad se encontrará en el momento que
una sociedad dada define sus conceptos de normalidad, y entonces cobrará
sentido lo señalado por Irving Goffman, quien desde su estudio sobre el
Estigma, sostiene que “la discapacidad no tiene que ver con enfermedad,
retardo, parálisis, etc. Tiene que ver con sociedades que no siendo
perfectas han creado un concepto de perfección y normalidad acreditado al
sector que tiene poder.”1
Este planteamiento coincidirá con el sostenido en la Carta de Paraguay, la
voz de los líderes de las organizaciones de personas con discapacidad de
aquel país hermano, cuando nos dicen:
23. Desde hace varios siglos, la sociedad tiene una visión que justifica
una situación injusta, que usa falsos conceptos, que no acepta la
realidad de las personas con discapacidad.
24. Es necesario destacar la existencia de varios enfoques en la visión
sobre la discapacidad; uno médico, que centra fundamentalmente su
atención en el aspecto biológico, que establece diagnósticos y
tratamientos. El social, que representa la percepción que la sociedad
tiene sobre las personas con discapacidad y que oscila entre la
lástima, la sobreprotección y el abandono o rechazo; y por último, el
que las propias personas con discapacidad tenemos acerca de nuestra
situación.
25. Por eso es importante definir la discapacidad desde la propia
vivencia, que tiene que ver con nuestras limitaciones y capacidades,
que somos iguales, en dignidad y derechos junto a todas las
1 Somos tributarios de la cita que señala Humberto Salazar, en su ensayo “Desarrollo y Discapacidad:
Conceptos y Caminos”, una de las ponencias más sólidas que se han expuesto en nuestro continente,
con ocasión de la II Jornada Discapacidad y Desarrollo; organizado por La Red Iberoamericana de
Entidades de Personas con Discapacidades Físicas y FENEDIF, realizada en Quito, República de Ecuador,
del 22 al 24 de Julio del 2004.
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La razón de la memoria
personas; pero también con las actitudes: nuestras, de las familias y
de la sociedad.
Así, siendo un tema pendiente, urge llegar a mejores aproximaciones, pues
como sabemos una apropiada definición permitirá establecer con mejor
claridad, una apreciación cualitativa y cuantitativa de la relevancia de la
problemática social, y sobre todo, afirmar nuestra identidad colectiva.
Por lo pronto, profundizar en el tema, en el origen de la discapacidad, nos
lleva a revisar el lugar que el colectivo ha ocupado a través de los tiempos,
descubrir la presencia de la discapacidad, de la persona con discapacidad;
nuestro rol en el proceso de cambio de mentalidades y de transformaciones
sociales, por superar aquella noción del “inválido”...
Nuestra pre-historia
Uno de los primeros rastros de
la persona con discapacidad en
la historia, se encuentra en el
antiguo Egipto, a más de 4,000
años A.C. en que se registra la
presencia de un príncipe de la
XVIII dinastía, mostrando en los
bajorrelieves de su tumba, el
miembro inferior derecho
atrofiado y el pie en equino...
OMS- Sacerdote egipcio con Polio
De Grecia, se suele señalar en la figura de
Homero, de quien a pesar de la
incertidumbre de su existencia se le
caracteriza como un cantor ciego de las
hazañas helénicas.
Homero
A este mundo griego también corresponde
Tirteo (S. VII A.C.), de quien se afirma que
encontrándose Esparta ya mas de diez años de
guerra con los Mesenios, cansados de tener
tantos guerreros caídos y heridos, recurren al
oráculo de Delfos para que les diga quien
terminará como vencedor, siendo que le
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predicen que al frente de sus tropas espartanas
irá un general ateniense; así, cumpliendo el
mandato de los dioses, se dirigen a Atenas
para pedirles que les den un general;
sorprendidos primero, con burla después,
finalmente los atenienses deciden entregarle a
Tirteo, por dos razones; la primera porque era
un poeta sin ninguna experiencia en las artes
guerreras, y segundo, cojeaba sostenido por un
bastón. Los atenienses sabían muy bien el trato
que los espartanos daban a quienes tenían
alguna limitación física... ocurrió que Tirteo el
poeta, creó el alma del guerrero, a través de lo
que hoy llamamos los desfiles marciales, donde
los soldados cantaban, convencidos, que no
hay mayor gloria que morir en el campo de
batalla, y que no hay mayor vergüenza que
volver vivo después de perder una guerra...
Con Tirteo, Esparta gana la guerra y se
consolida como una de las ciudades-estado de
renombre universal...
TIRTEO, es entregado por
los atenienses a la
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artana.
En la mitología griega también encontramos a Tiresias, quien no queriendo
mirar, sus ojos insistían en ver el cuerpo virgen de Atenea, hasta que se
detuvieron para contemplar a la diosa mientras se bañaba. Ella
sospechando que, detrás de los árboles alguien la observaba, se encolerizó
y dejó ciego los ojos de Tiresias.
Frente a la desgracia de su hijo Tiresias, la ninfa
Cariclo se quejó ante Atenea. “Tiresias sólo había
mirado lo que estaba ante sus ojos”, y por la gran
lealtad que Cariclo dedicaba a la diosa, merecía el
perdón. Las palabras de la ninfa llegaron al
corazón divino, y Atenea se apiadó de Tiresias. Sin
embargo, la luz de aquellos ojos jóvenes había
desaparecido para siempre. La diosa ya no podía
volverse atrás.
Queriendo hacer al muchacho menos infeliz le
concedió el don de la adivinación. Tiresias tendría
ojos interiores con los que podría ver más allá de
los límites del hombre. Y, además, Atenea “le
obsequió un bastón mágico” que haría más
seguros sus pasos por los caminos del mundo.
Tiresias
Otra versión, más compleja, dice que Tiresias encontró dos serpientes
copulando y, por atreverse a desenlazarlas, se convirtió en mujer. Siete
años después volvió a encontrárselas; cuando las separó, recobró sus
atributos masculinos. Más tarde, a raíz de esta experiencia, los dioses
deciden recurrir a él como árbitro sobre el placer de hombres y mujeres,
entonces, tras afirmar ante Zeus y Hera que las mujeres gozaban más que
21
La razón de la memoria
los hombres en el acto sexual, la diosa lo castigó por su indiscreción con la
ceguera, y Zeus, para consolarlo, le otorgó el poder de la adivinación.
Y tendremos al dios de la muleta de oro,
Hefaistos, según el mito, cuando su madre lo trajo
al mundo y vio lo feo y esmirriado que era,
asqueada y horrorizada, lo arrojó desde lo alto del
Olimpo para librarse así de la vergüenza de haber
parido semejante engendro. Por fortuna, el bebé
cayó al mar y, como Tetis y Eurinome se
encontraban cerca, pudieron rescatarlo. Estas
gentiles diosas lo criaron en una gruta
subterránea, donde Hefaistos instaló luego su
primera herrería. En agradecimiento a Tetis, a la
que siempre quedó reconocido, Hefaistos
confeccionó las armas invencibles de su hijo
Aquiles.
Después de nueve años, Hera observó que Tetis
lucía joyas de belleza extraordinaria y, curiosa y
sin duda envidiosa, le preguntó dónde las había
conseguido. Tetis vaciló al principio, pero terminó
contándole la verdad sobre Hefaistos. Arrepentida
y avergonzada, más probablemente esperanzada
en conseguir joyas mejores, Hera fue en su busca,
lo llevó al Olimpo y le instaló una herrería
muchísimo mejor que la anterior.
Hefaistos, obra de Rubens
Algunos dicen que fue su madre la que arregló su matrimonio con Afrodita.
El caso es que Hefaistos perdonó a Hera, hasta tal punto que un día se
atrevió a reprochar al propio Zeus la forma en que la ultrajó y humilló
colgándola por las muñecas del firmamento, cuando Hera se rebeló contra
él. Zeus, furioso por la falta de respeto, lo agarró y lo tiró con fuerza contra
la Tierra; nueve días tardó en caer y cuando lo hizo en la isla de Lemnos, se
le quebraron las piernas. Desde aquel día tuvo que andar con muletas
hechas por él mismo, por supuesto de oro.
Finalmente, se tiene aquella práctica atribuida a los espartanos, de eliminación
a toda persona que presentaba malformaciones, a quienes arrojaban desde el
monte Taigeto... ello porque, como señala Salazar y de Agüero (1956),2 con la
legislación de Licurgo, decretaron la eliminación de todos cuantos sufrieran de
algún tipo de limitación física, como medio para llegar a una raza superior. De
acuerdo a estas normas, el individuo pertenecía al estado, al que debía servir
con todas sus fuerzas, en especial durante la guerra. Esparta tenía un modelo
de sociedad diferente al ateniense, basada en la selección de los mejores y más
aptos, sacrificando a los individuos que no encajaban con ese modelo de
sociedad. Como se sabe, siglos posteriores, los nazis también intentaron
imponer ese modelo de sociedad basada en la pureza de la raza aria...
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2 “El Lisiado A Través De La Historia”, Dolores Salazar y de Agüero, Universidad de la Habana, 1956.
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El maestro Enrique Pajón (1974),3 que en su estupenda obra analiza en
detalle la situación de los ciegos, nos reseña la vida de las personas con
discapacidad en la antigua Roma que, fiel a su vocación normativa, en la
Ley de las Doce Tablas, promulgada en el 541 – 540 A. C., consagra el
derecho del paterfamilias, de privar de la vida al hijo inmediatamente
después del nacimiento.
Siglos después, vendría el Cristianismo y con ello un mensaje de amor y
caridad...
El Cristianismo y las personas con discapacidad son una relación de enorme
importancia, aunque por el momento sólo tratemos de un acercamiento de
carácter histórico, es preciso señalar aquí que nos encontramos frente a una
veta por investigar, nos referimos al tema de la religión, al impacto del
cristianismo en la configuración del ethos de nuestros pueblos y sus
implicancias en la percepción del rol social y eclesial de la persona con
discapacidad. Y más allá del fenómeno social, en la dimensión personal, en los
límites de la condición humana, cuando la razón no alcanza para responder
frente al sufrimiento y la experiencia de la discapacidad.
Quizá por ello, Claude Veil (1978),4 diga en una breve reseña sobre el Libro de
Job, que su triste destino “sólo admitía dos explicaciones: la primera referente
al castigo por los pecados; la segunda, la menos obvia, una prueba misteriosa,
hasta el momento de su desenlace. Puede decirse que nos encontramos aquí
con una mentalidad determinista, ya que el mal físico proviene lógicamente del
mal moral; y ante una mentalidad optimista también, ya que la curabilidad es
necesaria, siempre y cuando el individuo sea consciente de su responsabilidad.”
Lástima que Veil sólo se quede en una escueta revisión del Antiguo
Testamento, en el Levítico, los Proverbios y el Libro de Job; no obstante, si sólo
tuviésemos una lectura social de los Evangelios, nos encontraremos en cada
página con un contenido reivindicador y revolucionario para su tiempo, como
en el caso de los leprosos, por citar una comunidad de personas cruelmente
excluidas en la época.
Sin embargo, no podemos dejar de citar algunos aspectos relevantes que se
desprenden del Evangelio, como en la Curación de un enfermo en la piscina
de Betsata (Juan 5, 1-9); y la Curación de los dos ciegos de Jericó (Mateo
20, 29-34). En ambos textos, sea con el "¿Quieres curarte?" anotado por
Juan, o el "¿Qué quieren que haga por ustedes?" al clamor de los ciegos de
Jericó en Mateo, en ambos se pone de manifiesto el respeto a la dignidad
de la persona, incluso para sanarla Jesús primero pregunta; pero aún más,
en Juan, de mayor hondura teológica, Jesús dice: "Levántate, toma tu
camilla y camina". No se trata de una simple orden, sino de la necesidad de
asumir la discapacidad y marchar adelante...
Por último, vale tener presente aquel pasaje de la Curación de un ciego de
nacimiento: “Al pasar, vio a un hombre ciego de nacimiento. Sus discípulos
le preguntaron: "Maestro, ¿quién ha pecado, él o sus padres, para que haya
nacido ciego?". "Ni él ni sus padres han pecado, respondió Jesús; nació así
3 “Psicología de la Ceguera”, Enrique Pajón Mecloy, Editorial Fragua, Madrid 1974.
4 “Handicap et Société”, Claude Veil, Paris, Flammariom, 1968. Traducción española, “Minusvalía y
Sociedad”, SEREM, Ministerio de Sanidad y Seguridad Social de España, 1978.
23
La razón de la memoria
para que se manifiesten en él las obras de Dios.”( Juan 9, 1-3). Aquí,
encontramos una ruptura, al menos en el mensaje fundamental del
cristianismo, con la antigua creencia de la discapacidad, como castigo
divino; texto claro y contundente.
El dominio de la fe
Si bien el impacto de la caridad cristiana implicó cambios en la moral de
algunas culturas, y que reprimió la eliminación física de las personas con
discapacidad; por otro lado, afirmó prácticas paternalistas, y formas de
asistencialismos en instituciones y costumbres, quizás necesarias para la
época; que no obstante mantener la discriminación del colectivo, significó
una etapa superior en el proceso de humanización. Quizás entre el
abandono y el asistencialismo ha sido el lugar que han ocupado los
históricamente llamados “inválidos”.
En los siglos siguientes, en la Edad Media, con la progresiva influencia de la
iglesia en los ámbitos del poder, y con ello la puesta en cuestión de su
coherencia con el mensaje Evangélico, primó el dogma impuesto por las
autoridades eclesiales, produciendo así un estancamiento en el desarrollo
científico; de modo que la clínica innovadora de origen griego u oriental, fue
vista como sacrílega y por tanto sancionada y desterrada de la práctica
habitual, la razón quedo sujeta a los dictados de la fe, de una fe
interpretada generalmente por un clero condicionado por sus relaciones de
poder.
En estos tiempos de oscurantismo, tenemos las alegorías que relacionaban
la discapacidad con la mala suerte o como expresiones de castigo divino; y
por otro, la Iglesia que creaba instituciones de acogida para los mendigos,
la mayoría de ellos con algún tipo de discapacidad. Se crearon los
nosocomios, las “Casas de Dios”, como refugios al cruel trato que recibían
en el medio social; se institucionalizaron las órdenes y congregaciones para
la atención a los enfermos, los ciegos y lisiados...
No obstante, el mensaje protector para los ciegos será plasmado en Santa
Lucía de Siracusa (283-304?), joven santa patrona de la vista debido a una
leyenda que decía que estando ante el tribunal, en la época de la
persecución de los cristianos por el Emperador Diocleciano, ordenaron a los
guardias que le sacaran los ojos, pero ella siguió viendo...
En esta línea, Pajón Mecloy nos dice que los cristianos empiezan a cuidar a
los ciegos, señala que en el siglo IV hay algunos en el hospital fundado por
San Basilio en Cesárea, nos dice además que Guillermo el Conquistador,
para hacerse perdonar sus pecados, funda cuatro hospitales para ciegos en
Cherburgo, Caen, Bayeux y Rouen. Y nos cita que San Luís funda en
Francia, París 1260, el hospicio de ciegos de los Quinze-Vingts, conocido
como de “los trescientos”, llamado así por la cantidad de personas que
acogía.
24
J. Portalanza G.
Una referencia importante tiene que ver con los monjes benedictinos y la
educación de las personas sordas. Aunque algunos le atribuyen a Fray
Vicente de Santo Domingo el verdadero papel precursor de la educación,
pero se cita con mucha frecuencia a Fray Pedro Ponce de León como el
primer educador de sordos (antes de 1508), acreditándosele la preparación
de fray Gaspar de Burgos, quien era sordo de nacimiento. Lo cierto es que
mucho tiene que ver la famosa Regla de San Benito, norma y guía espiritual
de innumerables comunidades monásticas durante más de mil quinientos
años, donde la obligatoria práctica del silencio crearon las condiciones para
generar una comunicación basada en señas... así, en las normas
benedictinas tenemos:
“3 Por tanto, dada la importancia del silencio, rara vez se dé permiso
a los discípulos perfectos para hablar aun de cosas buenas, santas y
edificantes, 4 porque está escrito: "Si hablas mucho no evitarás el
pecado", 5 y en otra parte: "La muerte y la vida están en poder de la
lengua". 6 Pues hablar y enseñar le corresponde al maestro, pero
callar y escuchar le toca al discípulo...”5
De otra parte, ya en nuestras tierras, la eliminación de las tribus de sus
miembros con limitaciones era una práctica habitual, pero también
tendremos evidencias de los esfuerzos de las culturas pre incas por
resolver, a través de la cirugía y las trepanaciones craneanas, las
enfermedades o deficiencias físicas.
Felipe Huamán Poma de Ayala, aunque seriamente
cuestionado por Porras Barrenechea, nos deja en
su Nueva Crónica y Buen Gobierno, la iconografía
Quarto Calle – Uncoc Runa (Hombre Enfermo),
donde figura una persona amputada de una pierna
sostenida con un bastón. El texto que acompaña
el dibujo, está escrito siguiendo la forma de un
quipu, esto es, varios reglones horizontales y
numerosos textos de costado, en vertical. Huamán
Poma, en su escrito describe, sobre Las Visitas,
que se realizaban desde la época del Inca Túpac
Yupanqui y que se mantuvieron en el Virreynato;
que existía una calle tercera denominada de
roccto machos, que era habitada por “viejos
sordos” que tenían por función educar y dar buen
ejemplo6
QVARTO CALLE,
VNCOC RVNA
[Hombre enfermo]
5 Regla de San Benito, Capítulo VI, EL SILENCIO.
6 “Estos dichos biejos eran muy temidos y onrrados, obedecidos. Éstos tenían oficios de asotar a los
niños y niñas y dar buenos consejos y dotrinas. Con la poca sombra daua lus y claridad del seruicio de
Dios y predicaua buenos egenplos: alli qunacoc alli yachachic macho yaya, quiere decir que da buen
egenplo y que bien enseña, biejoa. Los que pueden son porteros de las donzellas y bírgenes y de las
señoras principales. A esto le dauan limosna todos los rricos y le hacía sus bestidos y todo su parcialidad
le beneficia sus sementeras y le cirue todo el pueblo. A estos dichos tales biejos y sus conpadres, uayno,
y sus camaradas, socna 1, le rregalaua, más rregalo tenía uno déstos. Y ací no conbenía tener hospital,
pues que le beneficiaua sus sementeras y le guardauan sus carneros y ací no auía menester tener
hospital en los pobres biejos y tullidos y ciegos, mancos [...]. / ruqt'u machu / waska / apa / alli
kunakuq alli yachachiq machu yaya / waynu / suqna /
25
La razón de la memoria
La parte interesante del relato de Huamán Poma, se refiere a la Quarto
calle:
“QVARTO VECITA: En esta calle del quarto de los enfermos y
liciados, cojos y mancos y tollidos, upa, mudo; nausa, ciego; uncoc,
enfermo; uinay uncoca, tullido; maquin paquisca b, manco; hanca,
coxo:
Éstos seruían de pasatienpo, hablar y chocarrear, como son enanos,
tinre, uayaca; cumo, corcobado; chicta cinca [nariz partida]. Cada
uno los que podían trauajar y ayudar, los que tenían ojos seruían de
mirar, los que tenían pies andauan, los que tenían manos texían y
seruían de despenseros y quipo camayosc, mayordomos. Éstos cada
uno les casaua con su ygual para multiplicar y seruían en todo lo que
pudían,
* En estos yndios y yndias tenía una horden muy buena del seruicio
de Dios y multiplico de jente para hinchir la tierra de gente, para la
grandesa, aumento y seruicio de la magestad del Ynga y príncipes,
duques, condes, marqueses deste rreyno. Le casauan al ciego con
otra ciega, al cojo con otra coja, al mudo con otra muda, al enano
con enana, al corcobado con corcobada, el naris hendido con otra de
naris hendida, para el multiplico del mundo.
Y éstos tenía sus sementeras, casas, eredades y ayuda de su seruicio
y ancí no auía menester hospital ni limosna7 con esta horden santa y
pulicía deste rreyno, como ningún rreyno de la cristiandad ni ynfieles
no lo a tenido ni lo puede tenella por más cristiano muy buen [...].
/ upa / ñawsa / unquq / wiñay unquq / makin p'akisqa / hank'a /
t'inri / wayaqa / k'umu / ch'iqta sinqa / khipu kamayuq /
a lit.: enfermo para siempre | b lit.: su mano está rota | c contador
Con Garcilaso de la Vega, nos llegará el conocimiento de la organización
social de los Incas y del cuidado y sistema de protección social para las
personas que tenían alguna enfermedad o incapacidad, añade incluso que
en la vida cotidiana, las personas ciegas tenían como función asistir en las
cocinas desgranando el maíz...
El despertar de la razón
En el ámbito mundial, el Renacimiento y el paso a la Modernidad, el
declive del poder eclesial y el resurgimiento de la razón, su impacto
en las diversas esferas de la vida social, originará grandes cambios
que repercutirán en el colectivo de las personas con discapacidad.
7 “No es menester hospital ni limosna”,esta precisión del autor, ha sido entendida por algunos estudiosos
en el sentido que la sociedad andina los integraba y no se necesitaba de hospicios u otros centros de
segregación.
26
J. Portalanza G.
Entonces la sociedad tratará de normar, y surgirá : Las Leyes de
Pobres, de los siglos XVI y XVII en Inglaterra, durante el reinado de
Isabel I, que establecerá un sistema de ayuda legal, aunque
limitando el concepto de pobre al individuo aislado será un primer
paso de las políticas sociales, será una ley que tendrá como
características:8
La parroquia como la unidad básica de aplicación;
las ayudas se financiaban fundamentalmente a través de impuestos
sobre las propiedades locales;
la gestión corría a cargo de funcionarios nombrados por los jueces
locales; y
las ayudas variaban dependiendo del tipo de pobre:
* limosnas y asilos para los pobres incapacitados (ancianos y
enfermos),
* aprendizaje de oficios para los niños,
* trabajo para los pobres capacitados, y
* castigo o prisión para los que podían y no querían trabajar.
Si estos cambios se generaban en los dominios del
derecho, para Salazar y de Agüero, los cambios
también se reflejaron en el arte... “Velásquez pintó
enanos de rostros agradables... y aquellos que
hayan dado algo más que un vistazo al cuadro de
Ribera del muchacho con el pie deformado, habrán
visto la compasión que el artista sintió por su
modelo...”
Las Meninas,
de Velásquez (1656)
El lisiado,
de José de Ribera (1642)
Sin embargo, es en el campo de la ciencia, donde tendremos los mayores
impactos; liberada de dogmas, la ciencia experimentará y la cirugía
ortopédica tendrá extraordinarios progresos.
27
8 “La economía laboral en el período clásico de la historia del pensamiento económico”, Tesis doctoral de
Juan Carlos Rodríguez Caballero, Universidad de Valladolid, España, 2003.
La razón de la memoria
Uno de los grandes matemáticos a través de la
historia, Leonhard Euler, (1707-1783) en Basilea,
perdió la vista de un ojo durante un experimento y en
1766 quedará completamente ciego, continuó
trabajando con la ayuda de su hijo y sosteniendo
frecuentes polémicas con Diderot, en la corte de
Federico el Grande. Leonhard Euler
Quizá ese fue otro acicate para que el célebre pensador francés Denis
Diderot, escribiese su Carta sobre Ciegos para el uso de los que ven,
motivado también por sus diálogos con el matemático ciego Nicholas
Saunderson, heredero de Newton en la cátedra de matemáticas en
Cambridge, quien en su lecho de muerte manifiesta que creería en Dios si lo
pudiese tocar... La Carta que algunos señalan como “extraña reflexión
sobre la vista y el tacto; un sutil argumento sobre las limitaciones de
nuestro conocimiento empírico; un delicado rompecabezas narrativo donde
los eventos imaginarios y los históricos se confunden; un caleidoscopio de
perturbadoras ideas sobre el infinito, el mal y el caos que presiden el
universo"... en el fondo, Diderot cuestionaba la existencia de Dios,
señalando pronto que, si no existiese, habría que crearlo...
En el ámbito de la educación, el Abate Carlos
Miguel de L’Epeé (Francia, 1712-1789),
fundará en 1755, la primera escuela privada,
el Instituto Nacional para Sordomudos;
según señala María Infante (1984)9, y en
1784 dará a conocer el primer libro para
profesores de Lenguaje de Señas y para
profesores de lenguaje.
Abate Carlos M. de L' Eppé
Ludwig Van
Beethoven
Una de las figuras más reconocidas, que superando el
desafío de su discapacidad ha dejado una obra de
trascendencia universal, es Ludwig Van Beethoven;
músico de origen alemán, nacido en Bonn, el 17 de
diciembre de 1770, con una amplia producción en la que
destaca las nueve sinfonías. Se sostiene que a los 26
años ya sentía los primeros síntomas de una sordera que
sería profunda a los 48 años, a partir de entonces la
aristocracia dejó de confiarle a sus hijos... se le atribuye
el siguiente testimonio:
“qué gran humillación experimentaba cuando alguien estaba a mi lado
oyendo desde lejos la flauta mientras yo, por el contrario, no podía oír
nada… tales situaciones me llevaron al borde de la desesperación y faltó
muy poco para que acabara con mi vida. Sólo la fuerza del arte me retuvo"
Adquirida la discapacidad, utilizó los llamados 'libros de conversación', con
que se relacionaba con amigos y alumnos, la gente anotaba sus
observaciones para que Beethoven los entendiera. A esta etapa de su vida
28
9 “El mundo del sordo” de María Infante, Editorial EUNED, San José de Costa Rica, 1984.
J. Portalanza G.
corresponde los estrenos de la Sinfonía nº 9 en re menor, opus 125 y
partes de la Missa solemnis en re mayor, opus 123 en 1824. Beethoven
murió en Viena el 26 de marzo de 1827.
El 1784, también será un año clave para el desarrollo de los
ciegos, por el desafío que asume Valentín Haüy al fundar el
primer colegio y demostrar su educabilidad, enseñando a
leer con letras grabadas en trozos de madera fina,
manteniendo un enfoque metodológico de vidente; pero el
paso estaba dado, y más tarde su discípulo Luís Braille
(1809-1852), basado en la “signografía militar” de Charles
Barbier, reduce un sistema de escritura de doce a seis
puntos. Es de anotar que el sistema Braille publicado en
1829, creado por una persona ciega, tardó en imponerse
por resistencia de los expertos de la época, hasta su
adopción en 1854, porque conforme refiere Pajón, los
educadores sostenían que “dado su convencionalismo –
decían- aparta a los ciegos del mundo de los videntes” ...
supuestamente, era lo que hoy llamaríamos no inclusivo...
LUIS BRAILLE
en sello francés
En 1790, Jean André Venel fundará la primera clínica para el tratamiento de
las deficiencias del esqueleto, en Orbe, Suiza.
En 1793, según anota Yves Pélicier (1971)10 en su Historia de la Psiquiatría,
Felipe Pinel se hará cargo del servicio de los alienados de Bicêtre, que hasta
entonces era un “depósito” de enfermos en condiciones lamentables, y “con
ayuda del superintendente Pussin, quita las cadenas a la mayoría de los
enfermos (entre ellos al célebre Marqués de Sade)... como una táctica
nueva y total frente al enfermo mental...”
En definitiva, el desarrollo de la ciencia iba dando lugar a una nueva
comprensión de la realidad de las personas con discapacidad, de una
percepción basada en la curación y la limosna, como sostiene Salazar y de
Agüero, se pasaba a la aceptación por el “consensus de la comunidad como
una carga pública...”, reconociéndose que los hospitales de caridad ya no
eran respuesta suficiente, y que se precisaban instituciones especializadas
de atención...
De a pocos, se va admitiendo que las personas con discapacidad podrían ir
superando sus limitaciones si se brindaban los medios adecuados; por ello
es que Napoleón realizaría, con sus soldados mutilados, uno de los primeros
intentos en torno a la readaptación del “inválido”, sostuvo que ellos
deberían recibir recursos y servicios del estado para continuar viviendo con
dignidad.
Durante el siglo XIX tendremos que se crearon las principales instituciones
especializadas, en Prusia en 1812; el Orthpedic Hospital en la Inglaterra de
1817; en 1821, el Hospital de Bar Le Duc de Francia. Lo interesante es que
en 1822, se funda en Munich el “Instituto Técnico Industrial” con el
propósito de promover su readaptación al mundo laboral...
29
10 “Historia de la Psiquiatría” de Yves Pélicier, Editorial Paidos, Argentina,1973.
La razón de la memoria
Más tarde, en 1884, el canciller Bismarck de Alemania, daría la Ley de
Protección a los accidentados de la industria, una norma que luego se
replicaría en los demás estados europeos.
En el siglo XX, las instituciones especializadas en readaptación serán
ampliamente reconocidas y cobrarán mayor notoriedad, cuando luego de la
guerra mundial, tengamos una enorme población de mutilados y víctimas
que demandarán mayores y urgentes servicios.
Así, de pronto la Rehabilitación se irá convirtiendo en la primera necesidad
para la población con discapacidad; en objeto de estudio y desafío para la
ciencia; y tema de compromiso para las políticas de Estado.
Precisamente, en términos de política de Estado, tendremos al gran Franklin
Delano Roosevelt (1882 –1945), quien a los 39 años contraerá la
poliomielitis, y no será obstáculo para continuar con su carrera política, es
más, conducirá los destinos de los Estados Unidos de América del 4 de
marzo de 1933 al 12 de abril de 1945; el único presidente norteamericano
que ha gobernado durante cuatro mandatos.
Franklin Roosevelt, que impulsó la seguridad social, es
un ejemplo para las personas con discapacidad como
paradigma del político, capaz y comprometido con su
pueblo.
Su discapacidad lo llevó a fundar en Warm Spring,
Georgia, en 1926, un centro de hidroterapia para
tratar a los pacientes con secuela de polio, el que
continúa funcionando, pero para atender
especialmente a la infancia; hoy bajo el nombre de
Roosevelt Warm Springs Institute for Rehabilitation,
lugar donde algunos peruanos han tenido la
oportunidad de rehabilitarse.
Franklin Delano
Roosevelt
Cuando el recordado fraternista y laureado escritor Rodrigo Rubio (1971),
nos da cuenta de las estadísticas efectuadas en los Estados Unidos, nos
dice que “en 1955 se rehabilitaron 57,981 personas, que parte de ellas
estaban recibiendo, por concepto de seguridad social o pensiones, un total
de 9 millones 600 mil dólares; que el costo de la rehabilitación ascendió en
un año, a 7 millones 700 mil dólares, es decir, sólo el 80% de lo que
pagaba la asistencia pública; pero que luego, las personas rehabilitadas
contribuyeron, una vez en sus puestos de trabajo, con once millones de
días útiles para sus tareas laborales, que supuso una ganancia económica
para la nación de 105 millones de dólares.”11
Las cifras de 1956 y 1957 mejoran incluso la relación costo beneficio de la
Rehabilitación; cuando estos logros se dan, entonces, simplemente se trata
de revisar los esfuerzos que correspondería realizar en nuestros países y
asumir una nueva etapa histórica.
30
11 “Minusválidos” por Rodrigo Rubio, PLAZA & JANES, S.A. Editores, Madrid, 1971.
J. Portalanza G.
El recuerdo de Rubén*
Recibimos la noticia en Trujillo, Máximo Ibáñez le dio la noticia a
Wilfredo Guzmán: "Rubén Pacheco hace media hora que ha fallecido",
era las 2.30 p.m. del domingo 28 de enero del 2007. Compartíamos la
mesa y antes que Wilfredo guardara su celular yo sabía que uno de los
grandes de la discapacidad había partido para siempre. En ese instante
hasta el persistente sonido de los ensayos de marinera se detuvo, un
gran y eterno silencio nos envolvió a todos, intenté derramar una
lágrima pero había tomado pastillas para no llorar, entonces hablamos
de la honestidad, del visionario, del artista más grande que ha tenido el
Perú, del artista que pintaba con la boca porque una poliomielitis tardía
le había dejado sólo movimiento en el cuello.
El pintor que no hacia trazos ni dibujos, la perspectiva estaba en su
mente, no había falla, la perfección de las formas, lo policromo de sus
colores, sus ocres hábilmente combinados con sus sienas tostadas y en
el cuadro de la carabelas de Colón, las tres naves como salidas de
antiguos infiernos del viejo mundo, surcando las olas de un mar teñido
de destellos rojizos, como si la naturaleza presintiera el baño de sangre
y saqueo en la nueva tierra; las carabelas aparecen en el cuadro como
aves devorando las entrañas de Prometeo. Tal era la fuerza cósmica de
su pintura. Pero, lo contradictorio es que en esencia, Rubén era como
un niño con sus primeros lápices, he visto sus "mariposas", y la
limpieza de sus colores nos hablan de un mundo casi irreal, los bellos
tonos de mundos imaginarios, nos llevan ha volar sobre trineos de oro,
en carruseles mágicos sobre nieves blancas y de pronto una explosión
de colores como cuando de niños sólo hemos apreciado, ¿quién
mezclará nuevamente los óleos? ¿Quién se atreverá a levantar su
paleta? y sobre todo ¿qué sienten los poetas discapacitados de ahora,
ante la ausencia de Rubén?
Nunca llegué a saber porque siempre asociaba a Rubén con una de
las obras de Gabo, una cuyo título no recuerdo pero era algo sobre la
Cándida Eréndira. Lo asociaba con el viejo ángel que tenían encerrado
en una especie de azotea. De como el ángel que había caído en el
momento menos esperado al parecer no podía volar, en sus intentos
chocaba con los cordeles, llevaba la ropa al suelo y como era viejo
perdía las plumas y ensuciaba la sala, entonces, la cándida Eréndira lo
sacaba a escobazos. Mi héroe sin embargo, era Pelayo el que sacaba los
cangrejos a montones porque no sabía por donde entraban por más que
tapaban las rendijas. Un buen día el decrépito y viejo ángel desplegó las
alas, como mirando la inmensidad del cielo, frente al sol se echó a volar
y se marchó al cielo para siempre. Quizá por eso asociaba a Rubén con
ese ángel. Nuestro amigo, nuestro guía ha volado al infinito y la única
azotea que conoció fue el de la pobreza.
Hasta pronto maestro, hasta siempre amigo mío.
Manuel Inga Samaniego
31
* Rubén Pacheco Polo (1942-2007), cofundador de la Federación Nacional de Impedidos del Perú –
FENADIP; de la Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad; Cooperativa de Talleres
Electro Múltiples Fe - TEMFE; y de “Artistas Plásticos Excepcionales”.
J. Portalanza G.
3
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os
s
El discurso de la Rehabilitación
El surgimiento de la FENADIP no es una impronta, no podía serlo, sus
protagonistas necesitaban no sólo la capacidad ciudadana efectiva, sino las
condiciones sociales y culturales que les permitieran asumir la
responsabilidad de ser protagonistas de su propia historia.
Se necesitaba tener en primer lugar las condiciones, las que se encontrarían
básicamente por el desarrollo de la ciencia en el siglo XX y las secuelas de
las guerras mundiales, que exigieron perfilar mejores y urgentes resultados
a los avances de la Rehabilitación; ciertamente que en nuestras tierras, más
que por efectos de la guerra, fue la pobreza, la insalubridad, las epidemias
como la polio que pusieron en jaque a la población y aumentaron la
demanda de los servicios de salud.
De modo que, si es verdad que en las primeras décadas del siglo pasado
empiezan a constituirse algunas asociaciones de personas con discapacidad,
el ámbito del protagonismo y las decisiones estarán del lado de los
profesionales.
Así, nuestro país seguirá la corriente mundial de crear instituciones
especializadas por tipos de discapacidad, en 1945 se fundará el Instituto
Nacional de Oftalmología (INO); para 1952, la Orden Hospitalaria de San
Juan de Dios creará la clínica para atender a la infancia con secuelas de
poliomielitis, y entonces tendremos a jóvenes médicos que dedicaran su
vida a la recuperación de miles de niños de todo el país, Pedro Angulo Pinto
y Fernando Falcone, entre otros, serán las autoridades en la materia y
fuente de gratitud de una legión de pacientes.
El propio Seguro Social, con la figura paternal del Gino Costa Elice, dará
esperanza a la juventud, así quedará testimoniado en la obra de Lilian
Zoeger12
Pero el enfoque médico evolucionará, y entonces el discurso de la
rehabilitación se convertirá, como bien lo señalan Agustina Palacios y
Francisco Bariffi (2007)13 en una ideología que sustentará el Modelo Médico
de abordaje de la discapacidad:
12 “Una vida, una esperanza” por Lilian Zoeger, MARSOL Perú Editores, Trujillo 1983.
13 “La discapacidad como una cuestión de derechos humanos, Una aproximación a la Convención
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, de Agustina Palacios y Francisco
Bariffi, Grupo editorial Cinca, S. A., Madrid 2007.
33
La razón de la memoria
“Desde este modelo las personas con discapacidad ya no
son consideradas inútiles o innecesarias, pero siempre
en la medida en que sean rehabilitadas. Es por ello que
el fin primordial que se persigue desde este paradigma
es normalizar a las personas con discapacidad, aunque
ello implique forjar a la desaparición o el ocultamiento
de la diferencia que la misma discapacidad representa.
El principal «problema» pasa a ser, entonces, la persona
—o mejor dicho, sus limitaciones —, a quien es
imprescindible rehabilitar psíquica, física o
sensorialmente. Los primeros síntomas del modelo
rehabilitador datan de los inicios del Mundo Moderno. Sin
embargo, la consolidación del modelo mismo —sobre
todo en el ámbito legislativo—, puede ser situada en los
inicios del siglo XX, al finalizar la Primera Guerra
Mundial. Las causas que dieron origen a su plasmación
podrían ser resumidas muy brevemente: la guerra y los
accidentes laborales.”
Pero no será hasta la creación del Instituto de Rehabilitación, hoy
denominado Instituto Especializado de Rehabilitación “Dra. Adriana Rebaza
Flores” - INR, fundado el 14 de Julio de 1962, que nuestro país recién
tendrá la institución que lidere tal discurso.
El INR, fundado por Adriana Rebaza Flores, mujer
brillante y enérgica, audaz para trascender las
verdades de su ciencia y encontrarse con el dolor,
las dudas y utopías de sus pacientes; que supo
cultivar mística, calidad y calidez en generaciones
de profesionales de la rehabilitación.
Así, nuestro país contará en el INR con un
extraordinario equipo de médicos, psicólogos,
terapistas, trabajadores sociales; tendremos a
Luz María Camino, Lucrecia Osma, Miguel Uría,
Elizabeth Rojas, entre otros, los mejores del
continente; nobles profesionales que participaron
la mañana del 16 de octubre y en los días de
Huampaní, en la creación de la Federación
Nacional de Impedidos del Perú.
Dra. Adriana Rebaza Flores
Pero para la década de los sesenta no sólo tendríamos un equipo de
profesionales comprometidos con la rehabilitación de las personas con
discapacidad, también se irán consolidando la presencia de las asociaciones
más representativas del colectivo.
34
J. Portalanza G.
Los profesionales y sus pequeñas luchas por el poder
Es importante señalar que el 28 de septiembre de 1977, el gobierno
peruano creaba el Comité Multisectorial de Rehabilitación,14 con la finalidad
de contribuir a la solución del problema de la Rehabilitación física, mental y
social; integraban el Comité, cinco representantes del Ministerio de Salud,
uno del Ministerio de Educación; uno del Ministerio de Trabajo; uno del
Ministerio de Industria y Turismo; uno de Sanidad de las Fuerzas Armadas y
Policiales; uno del Consejo Nacional de la Universidad Peruana; uno del
Seguro Social; y uno representando a las Instituciones Privadas de
Rehabilitación. El Comité era un organismo adscrito al Ministerio de Salud.
Con este primer organismo político de carácter Multisectorial, en el que las
personas con discapacidad carecimos de representación, el Estado iba
reconociendo la necesidad de contar con políticas, planes y programas,
primero sobre rehabilitación y posteriormente sobre discapacidad; por ello,
es a fines de 1977, del 30 de noviembre al 3 de diciembre, que el INR
organizará uno de los eventos de mayor notoriedad sobre los avances
llegados a la fecha, 76 especialistas fueron encargados de elaborar el Plan
Nacional de Rehabilitación, será en el marco del II Seminario Nacional de
Rehabilitación, donde se sostendrá que según datos del Ministerio de Salud,
el Perú tenía 1 millón 658 mil personas impedidas, de las cuales sólo
fueron atendidas 62 mil; el 3,9%, siendo que el país no tenía capacidad
para atender al 96 por ciento de la población impedida.15 Y dónde se incidirá
en que sólo se contaba con 500 especialistas en rehabilitación física,
estimándose que como mínimo se necesitaban contar con tres mil
quinientos profesionales...
Evidentemente, el enfoque daba como prioridad otorgar un protagonismo a
los profesionales de la rehabilitación... sin embargo, dentro de los
profesionales, habrían otro tipo de corrientes que se verían reflejados años
después con ocasión del Año Internacional de los Impedidos...
El 25 de noviembre de 1980, por RM Nº 0112-80-PCM-
DA-1, el Gobierno Constitucional de Belaúnde Terry,
creaba la Comisión Mutisectorial encargada de
planificar, coordinar y ejecutar las acciones especiales
que deberían desarrollarse durante el año 1981 “Año
Internacional de los Impedidos”; unos de los
considerandos de la mencionada norma señalaban “Que,
los servicios en actual funcionamiento para las personas
limitadas se brindan a través de diversas entidades
públicas y privadas, sin la adecuada coordinación...”;
implicaba una crítica directa al Comité Multisectorial que
venía funcionando desde el seno del Ministerio de Salud.
14 El considerando de la RM 0228-77 PM/ONAJ, señalaba... “Que la rehabilitación de personas inválidas
es un problema de salud que por su complejidad tiene incidencia en diversos sectores de la actividad
nacional...”
15 “Invalidez: Realidad y Comportamiento” por Juan Torres Manrique, Arequipa, Perú, 1978. La obra de
Torres es la primera, que a manera de crónica, ha recogido los inicios del movimiento de personas con
discapacidad en el país.
35
La razón de la memoria
La Comisión Multisectorial del Año Internacional del Impedido estaba
presidido por el representante del Ministerio de Educación, además la
integraban un representante del Ministerio de Justicia, uno del Ministerio de
Salud, y uno del Ministerio de Trabajo. En esta Comisión, tampoco hubo
representación de las personas con discapacidad. Su Consejo Directivo
estuvo constituida por:
Presidenta: Clemencia Vallejos Sánchez.
Vicepresidente: María Luisa de Badani.
Secretario: Domingo Treneman González.
Tesorero: Rosa del Portal Verano de Castellanos.
Distinguidos profesionales, algunos relacionados con el importante
Patronato Peruano de Rehabilitación y Educación Especial, pero
lamentablemente desvinculados de una relación con Asociaciones de
Personas con Discapacidad; durante su gestión lograron que el estado
emitiera una estampilla conmemorativa, y que el año 1982 fuera declarado
en el Perú, como el Año de los Derechos del Minusválido.
Evidentemente, con este organismo aunque de carácter transitorio, los
profesores desplazaban a los médicos en las decisiones políticas
especializadas en la materia; hasta que, con el cambio de gobierno en
1985, los médicos volverían a tomar el control, pero ya desde el Consejo
Nacional para la Integración del Impedido.
El surgimiento de los gremios
Ya el 2 de febrero de 1931, se había constituido el Centro Social y Auxilios
Mutuos de Jóvenes Ciegos, con la participación de: Raúl Elías Dávila Vivas,
Jaime Combe Rodríguez, Jorge Taramona Miranda, Teófilo Martínez Castillo,
Estanislao Gamarra Romero, Augusto Cangahuala Gutiérrez, Máximo Rojas
Velaún, Antonio Vega Libia, Gerardo Peláez Sánchez Concha, Miguel Torres
Lértora y, en calidad de asesor el profesor Víctor Pablo Sarria Arzubiaga.16
16 La lista nos llega gracias al generoso aporte de Rodolfo Aguilar Machuca, quien viene escribiendo la
historia de la Unión Nacional de Ciegos del Perú, y quien nos detalla la importante experiencia de la
Biblioteca Braille: “fue inaugurada el 11 de mayo de 1941... estaba organizada de la siguiente manera:
El centro de producción de libros, donde trabajaban en la trascripción los copistas a quienes la
institución les pagaba al destajo, al principio a 3 centavos por página, subiendo hasta 50 centavos
cuando se transcribió la última obra de importancia como fue el Libro de Psicología de Witaker con 26
volúmenes ... por el año 1979. Además se le pagaba un sueldo a la persona encargada del dictado de
los textos. Así mismo, trabajaba un corrector que era el responsable de revisar y corregir las páginas
transcritas por el copista. Por último, la biblioteca propiamente dicha, siendo el primer trabajador el
señor Juan de Dios Valenzuela... También prestaron su servicio en la biblioteca los señores Ernesto
Mondoñedo, Roberto Robles, Mauro Morales, Walter Muñoz Vega, todos ellos lograron obtener su
jubilación a través de ese servicio. En cuanto a los copistas, se desempeñaron en esa tarea, los señores
Jesús Milla, José Vidal Valverde, Mauro Morales y durante su primera etapa de trabajador en la UNCP, el
compañero Walter Muñoz Vega; entre las señoritas que laboraban en el dictado, la que se llegó a jubilar
en esa actividad fue Doña Ida de Albas, allá por el año 1979, luego de trabajar durante más de 20 años
en esa actividad.
Tal vez, la producción de obras en el sistema braille, a pesar de sus costos elevados, ha constituido uno
de los logros más importantes que la UNCP, ha materializado en beneficio de la cultura tiflológica en el
Perú, ya que se llegaron a transcribir obras muy importantes tales como por ejemplo: Las Tradiciones
36
J. Portalanza G.
Años más tarde, el 6 de enero de 1942, se transformaría en la Unión
Nacional de Ciegos del Perú – UNCP.
Por otro lado, gestada en 1958 y registrada el 25 de Agosto de 1962, nace
la Asociación de Sordos del Perú, que posteriormente, junto con la Unión
Deportiva Silenciosa, serían las que participarían en la fundación de la
FENADIP.
Así también, el 26 de Abril de 1967, animados por Manuel Duato Gómez
Novella - SJ, el recordado Padre Quitapenas, se realizará el encuentro
fundacional de la Fraternidad Católica de Enfermos en Barranco, Lima, con
la participación de Juan Morillo, Paulina Barbarán, Lourdes Abanto, entre
otros.
La misión del Padre Manolo, los primeros fraternistas y colaboradores, el
apoyo de la jerarquía eclesial, comprometiendo sacerdotes y religiosas, en
visita casa por casa a personas con diversos tipos de discapacidad, muchos
que incluso se encontraban encerradas, y de pronto que eran el centro, la
buena nueva, la invitación a salir, el espíritu de fraternidad para acoger al
más limitado, y las fiestas del encuentro... cientos y miles que sentían la
alegría de ser alguien, de tener valor, y de ser importante... que podían ser
y hacer como los demás, como sus hermanos o sus amigos... salir, jugar,
pasear, estudiar... y soñar con trabajar...
La década del setenta fue una explosión, años de alegría y aventuras,
entonces surgieron las primeras aspiraciones por tomar en manos propias el
destino de sus vidas, y al interior de la Fraternidad, surgirá “la idea de
formar talleres de trabajo”, como bien señalaría Enrique Suárez.17 Es la
Fraternidad de Marcia Segura y el Padre Felipe de Benito, que mantuvieron
su celo apostólico, su fidelidad a la identidad evangélica, abierto a las
inquietudes sociales de la época, que supieron distinguir sus límites y las
necesidades de apoyar el surgimiento de otro movimiento... uno
específicamente social, económico, político... Como la gran María de
Lourdes Guarda, la responsable de la Fraternidad Brasileña, dirían “el papel
de la Fraternidad no es competir, es servir...”
Así, el 28 de Octubre de 1973 se constituyó en forma definitiva la
Cooperativa de Producción y Trabajo “Talleres Electro-Múltiples Fe” Ltd. Nº
36, teniendo como primer Presidente del Consejo de Administración a
Rubén Pacheco Polo; Vicepresidente, José Carlos Landauro; Secretario, Juan
Peruanas de Ricardo Palma, que tiene algo de 52 volúmenes, porque si consideramos que cada uno
tiene alrededor de 140 páginas, resulta que su valor entonces llegaba a la suma de 3600 soles; costos
muy altos en comparación de los que resulta con la adquisición de los libros impresos, de donde un
tomo cuesta alrededor de 2 dólares. Otra de las obras con una importante cantidad de volúmenes fue
Las Vidas Paralelas de Plutarco con 52 volúmenes. Así pues mediante este método artesanal por decirlo
de algún modo se llegó a transcribir más de 500 obras. El Diccionario de Don Luis Alberto Sánchez con
alrededor de 42 tomos, es una obra que también se encontraba entre aquellos libros que tenían una
gran cantidad de tomos.
El sistema de copias estuvo en vigencia hasta el año 1979, donde a raíz de la primera gran crisis
institucional, su junta directiva decidió no continuar con ese servicio.”
17 Enrique Suárez, artículo “Situación Laboral – Limitado Físico”, en la Revista Ventaja, Año 1, Edición 6
de Octubre de 1980.
37
La razón de la memoria
Isla. El Consejo de Vigilancia se encontraba presidido por José Ramos,
integrado por Genoveva Castro.
Posteriormente, el 6 de Junio de 1975, con apoyo de la Comisión Nacional
de Propiedad Social-CONAPS, se nombra el primer Comité de Gestión del
Centro Industrial CENIT EPS, teniendo como sus principales dirigentes a
Rubén Pacheco, Ángel Inga y Oscar López.
La experiencia de CENIT EPS, sirvió para poner a prueba las posibilidades
reales de inserción laboral de las personas con discapacidad, y la capacidad
gerencial de sus integrantes; para muchos, fue el ejemplo, la inteligencia y
fuerza emprendedora de Máximo Ibáñez Armas, las que mantuvieron en
alto el valor de los trabajadores con discapacidad y su eficacia empresarial.
No fue una experiencia fácil, pues se tuvo que iniciar desde la disciplina
laboral, la capacitación en el manejo de las máquinas de confecciones, la
administración autogestionaria, la comercialización... en menos de tres
meses, primero treinta y luego cincuenta trabajadores con discapacidad, ya
se encontraban aptos para producir sostenidamente; los ejecutivos,
también con discapacidad, no sin dificultades, lograron mantener la
empresa durante más de una década, siendo la última del modelo de EPS
en sostenerse.
Fue un testimonio genuino que da cuenta de la voluntad de superación, de
las capacidades y del sacrificio de las personas con discapacidad, en
generar solidariamente sus propias fuentes de empleo, experiencia que aún
hoy –en términos de impacto social, generación de empleo, calidad y
volumen de producción-, ni los teóricos de las políticas de empleo han
llegado a estudiar, ni los expertos de los Centros de Rehabilitación han
logrado superar.
Pero no sólo tuvimos CENIT EPS, en los setenta surgieron numerosas
organizaciones que dinamizaron y pusieron en agenda diversos temas, de
aquella época tenemos al Grupo Amistad de Limitados Físicos, Heine Medin,
Club de Corazones Remendados, Centro Artesanal para Invidentes-
Antarqui, Asociación Fuente Nueva, Asociación Nacional de Limitados
Físicos, Superación, Asociación de Padres y Amigos de Niños Excepcionales-
APAE, Enfermos Leucémicos Anónimos “La Aurora”, Asociación Hanseniana
de Leprosos, entre muchas otras.
38
J. Portalanza G.
La Constitución de 1979
Durante los setenta, en que
nuestro país estuviera gobernado
por el General Juan Velasco
Alvarado, y luego por el General
Morales Bermúdez; el descontento
social frente a la dictadura y las
huelgas nacionales, terminaron por
establecer la llamada bisagra hacia
la democracia; por ello, el 4 de
Junio de 1978 se tendría las
elecciones para la Asamblea
Constituyente, por primera vez en
la historia, los ciegos ejercerían su
derecho a voto, los diarios de la
capital informarían que en Lima
habrían votado 250 invidentes,
conforme se disponía en l artículo
88º del decreto Ley 21995.
El Dr. Alcides Salomón Zorrilla, líder de la
Unión Nacional de Ciegos, hace ejercicio
de su derecho de sufra
g
io en 1978
Ciertamente, ya existía el deseo de
unir esfuerzos, de coordinar por una
lucha gremial, por demandar
derechos. Así, en el contexto de la
Constituyente de 1978, se tiene la
oportunidad del encuentro con el
Maestro Indoamericano, Víctor Raúl
Haya de la Torre, quien en aquellos
días percibió la enorme importancia
social del colectivo, su aporte a la
doctrina del Frente Único y de la
responsabilidad política del Estado;
de aquí su compromiso por incluir en
la Carta Magna el derecho de
Víctor Raúl Haya de la Torre, Presidente de
la Asamblea Constituyente de 1978, con él
dimos el salto de “inválidos a ciudadanos”
las personas con discapacidad, lográndose la primera Constitución en
Latinoamérica que reconoce nuestra demanda ciudadana. Podríamos decir
que con él damos el paso de inválidos a ciudadanos.
El artículo 19º aprobado en la Carta de 1979, incluye un segundo párrafo
relacionado a aspectos tributarios, el mismo que en la Constitución de
1993, ha sido completamente anulado.
Artículo 19.-
La persona incapacitada para velar por si misma a causa de una
deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a
un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad.
Las entidades que sin fines de lucro prestan los servicios previstos en
este régimen, así como quienes tienen incapaces a su cargo, no
39
La razón de la memoria
tributan sobre la renta que aplican a los gastos correspondientes.
Tampoco tributan las donaciones dedicadas a los mismos fines.
Esta importante conquista estimuló el deseo de trabajar juntos. Cuando ya
el retorno a la democracia, existía un ambiente generalizado por realizar
una manifestación pública; por ello, las condiciones estaban dadas, de un
lado convocados por José Luís Arana, secretario del Equipo Nacional de la
Fraternidad de entonces; y de otra parte, por Daniel Matías de la Asociación
Nacional de Limitados Físicos; ya no hubo necesidad de debates, en menos
de una semana se organizaría la Marcha multitudinaria al Congreso de la
República, del jueves 16 de Octubre de 1980.
La marcha del 16 de octubre de 1980
Aquel 16, con pre-concentraciones en
Palacio de Justicia, y en el entonces
Hospital Obrero, fuimos alrededor de
cinco mil personas, procedentes de
gremios, hospitales, colegios, y
residencias, que confluyeron en el
Parque Universitario; una enorme
masa marchó ordenadamente en cinco
filas por toda la Abancay; adelante, las
personas en sillas de ruedas; cuando
de los edificios adyacentes saludaban
con papel picado, y los transeúntes se
detenían para aplaudir, los
manifestantes lanzaban arengas “No
queremos compasión, sólo solución”,
“Abajo escaleras y todas las barreras”.
Habíamos tomado las calles y
conquistado la solidaridad popular.
16 de Octubre de 1980.
Pre-concentración en Hospital
Obrero. Grupo coordinado por José
Luis Arana
Los manifestantes fuimos recibidos por una Comisión Multipartidaria: el
propio presidente del senado Oscar Trelles, quien se encontraba delicado de
la garganta, Francisco Vásquez, Luís Rodríguez Vildósola, Alberto
Goycochea y Rolando Breña.
La Comisión Organizadora de la Marcha,
liderada por Antenor Montalván, fue
invitada a ingresar al Congreso, ya
dentro, la iniciativa legislativa fue
exonerada del trámite de comisiones,
para sancionar en la fecha la declaración
del Día Nacional del Minusválido; tras una
intervención del senador Enrique
Bernales, aludiendo al tema de la
educación; la propuesta fue aprobada
por unanimidad.
40
J. Portalanza G.
Si bien se había declarado el
día nacional, ya no era posible
declarar 1981 como el Año De
Las Personas Impedidas en el
Perú, por eso hubo de esperar
la Ley 23273, del 15 de agosto
de 1981, para que 1982 fuese
denominado como “Año de los
Derechos del Minusválido”.
El I Congreso Peruano por los Derechos del Minusválido
Desde 1978 venía trabajando una Comisión Interinstitucional por lograr
consolidar un mecanismo de representación del sector, claro que el medio
para establecerlo sería en el marco de un encuentro de análisis de la
problemática social. Así, se propuso organizar el Primer Congreso Nacional
de Limitados Físicos, Sensoriales y/o Mentales.
Asegurar los recursos financieros para este primer evento de envergadura
nacional fue la primera tarea. Gracias a la mediación de Emilia Remond, de
Industrias Peruanas de Buena Voluntad, el aval institucional de la
Fraternidad Cristiana de Enfermos y el trabajo de la Comisión Organizadora;
se logró el apoyo solidario de la Interamerican Fundation, quienes
aprobaron un proyecto por el orden de diez mil dólares, para financiamiento
del Congreso y una inauguración de primer nivel.
Diferencias con algunas jóvenes instituciones, ocasionaron que se adopte la
denominación de “I Congreso Peruano por los Derechos del Minusválido”, el
mismo que fue oficializado por R.M. 0013-81-SA/DS del 29 de enero del
1981.
Así, con una sesión inaugural a cargo del propio Presidente Constitucional
de la República, Arq. Fernando Belaúnde Terry, el 23 de Marzo en el Centro
de Convenciones Crillón, se empezó un nuevo ciclo en nuestro desarrollo
colectivo; las palabras de Antenor Montalván siempre claras:
“... venimos a participar en este Congreso como sujetos de derecho
que han asumido una capacidad de decisión colectiva o sea que ya ha
sido superada por nosotros la responsabilidad individual.”
“Venimos pues, a responsabilizarnos por el derecho de los demás;
estamos dispuestos a luchar por alcanzar las mismas ventajas y
derechos del grupo llamado sano, tanto en los aspectos de salud,
educación, trabajo, vivienda, deportes, recreación, entre otros...”
“Hasta hoy la sociedad cumplió con su responsabilidad moral, en
adelante cuando la legislación se dé, será necesario que cumpla con
su responsabilidad legal.”
Y los años que siguieron, sería de una lucha constante por tener la norma,
la ley que garantice el derecho, era la ilusión de quienes creíamos en que
41
La razón de la memoria
una ley era lo más importante... que el papel omnímodo del Estado servía
para garantizar el bienestar...
En los días previos al Congreso se había logrado la accesibilidad del Centro
Vacacional Huampaní, era el primer lugar público en adecuarse a las
normas de eliminación de barreras arquitectónicas.
El Congreso tuvo un desarrollo expectante, del 23 al 28 de marzo, en
principio con sesiones de signo académico más que representativo, hasta
que la intervención del líder de las personas sordas, Ethelwoldo Aldea, llamó
la atención para que la teoría vaya de la mano con la realidad, que el
Congreso era para escuchar a las personas impedidas, en especial de los
que venían de lejos, lo dijo acaloradamente, con sentimiento pero con
realismo; sí, de lo que se trataba era que nosotros mismos discutiéramos
nuestros problemas, pero recién eran nuestros primeros pasos; y sin
embargo, tuvimos un Congreso con importantes conclusiones y
recomendaciones, en Genética, Quemados, Broncopulmonares, Geriatría,
Audición y Lenguaje, evidentemente era la influencia de los
Rehabilitadores,... pero, también tuvimos una Declaración de Huampaní,
que dejó en claro que:
“Empeñados en iniciar un vigoroso movimiento para defender y
ejercer los derechos inalienables, imprescriptibles e irrenunciables
que tiene todo minusválido como persona humana...
Proclama:
Constituir la Federación Nacional de Impedidos del Perú por acuerdo
soberano de sus instituciones bases como primer y máximo
organismo representante de los minusválidos del Perú...”
Así surgió la Federación Nacional De Impedidos Del Perú – FENADIP,
integrando a todas las organizaciones representativas de diferentes tipos de
discapacidad; incorporando en su Acta fundacional la Declaración de
Huampaní, y señalando como objetivo en sus Estatutos, que:
“El objetivo general de la FENADIP es promover la rehabilitación
integral de todos los limitados sin discriminación alguna y la
prevención de la invalidez en el Perú.”
Sería el 28 de Marzo de 1981, en el Año Internacional de los Impedidos, la
fecha de fundación y elección de la primera Junta Directiva del Comité
Ejecutivo Nacional:
Presidente : Antenor Montalván Miranda.
Secretario General : José Carlos Landauro Woolcott.
Secretario de Finanzas : Eduardo Granados Cerna.
Secretario de Organización y
Relaciones
: Manuel Cornejo Burgos.
Secretario de Actas, Archivo y
Documentación
: Rolando Santa Cruz Aros.
42
J. Portalanza G.
Las principales organizaciones base serían la Fraternidad Cristiana de
Enfermos, Asociación de Sordos del Perú, Centro Industrial CENIT EPS,
Asociación Heine Medin, Artistas Plásticos Excepcionales, Asociación Grupo
Amistad de Limitados Físicos; Asociaciones de Arequipa, Chiclayo, Piura,
Trujillo, Chimbote, Iquitos y Puno.
Si bien en los ochenta ya teníamos instituciones experimentadas, que
conocían de demandas, de luchas y propuestas; aún vivíamos las
postrimerías de expectativas por un estado de bienestar; todavía
creeríamos que conquistando un marco jurídico, la justicia llegaba por
añadidura; así empezaría un nuevo tiempo donde la pieza teatral de “Paola
sobre Ruedas”, con la gracia de su inocente romanticismo, reflejaba una
manera de despertar; tiempo en que nuestras organizaciones se abocarían
a una quijotesca lucha por lograr la ansiada legislación que reconociese
nuestros derechos...
La Federación en la orfandad de sus
recursos, tratará de responder a las
coyunturas, a las exigencias del día a día, a
los requerimientos de sus instituciones
bases. Estará apoyando a la Asociación de
Sordos en la realización de la I y II Copa
Silenciosa de los Andes, con participación de
futbolistas sordos del Grupo Andino.
La encontraremos asesorando la formalización
institucional de los gremios; editando boletines;
en los Juegos Florales organizados por la
Asociación de Pacientes del INR; presente en las
entrevistas amenas de “Punto de Apoyo” en Radio
Nacional, en la siempre juvenil “Solidaridad” de
Radio Cadena, en “Fraternidad” de Radio Santa
Rosa; presentes en las páginas de las Revistas
“Ventaja”18, “Cenit”; difundiendo las normas y
planteando sus denuncias; dando charlas a los
padres de familia; promoviendo CEPROLI, el
centro de promoción laboral en Arequipa; talleres
en Tumán; incluso superando impases en Juliaca,
resuelto con satisfacción y apoyo del propio
Comité Católico CCFD de Francia; y, claro,
impulsando el desarrollo de la organización en
provincias...
Por eso, siendo diversas las esferas de la realidad de la discapacidad; más
que la accesibilidad, como suele ocurrir en los países desarrollados; que la
rehabilitación o la educación como señalaban los estatutos; será en los
18 Si en la década de los setenta existían publicaciones sobre discapacidad, se trataban básicamente de
boletines institucionales, entre ellas, una que fue ampliamente conocida fue el Boletín del Patronato
Peruano de Rehabilitación y Educación Especial; sin embargo, fue la Revista “Ventaja”, dirigida por José
Bruno Román Gonzáles, la primera en querer dar cuenta del proceso de “reforma social”, conforme
señalaba en la editorial del primer número, en abril de 1980.
43
La razón de la memoria
temas del empleo y en la promoción de normas y políticas, donde
encontraremos el hilo conductor de la historia de la FENADIP.
Entonces, la Ley 23285 del 17 de octubre de 1981, se convertirá en el
primer logro apreciable, era la ley que promovía el empleo de personas con
limitaciones físicas, sensoriales o intelectuales19; que coincidía con los
esfuerzos que venía realizando la Organización Mundial de Personas con
Discapacidad, por aprobar en el ámbito de la Organización Internacional
del Trabajo, el Convenio sobre la Readaptación Profesional y el Empleo, el
mismo que se lograría en 1983.
El 21 de Mayo de 1982, con Decreto
Supremo Nº 12-82-TR, el gobierno
aprobaría el Reglamento de la Ley 23285,
que básicamente se refería a los
procedimientos que deberían seguir las
empresas para acceder al beneficio
tributario por la contratación de
trabajadores con discapacidad. Dicho
beneficio tributario, consistía en una
bonificación contable del 50 por ciento
adicional por la remuneración pagada al
trabajador. La norma también establecía la
creación de la Comisión Nacional de Apoyo
a la Colocación Selectiva como órgano de
carácter tripartito, consultivo de la Dirección
de Empleo del Ministerio de Trabajo.
El Reglamento reconocía como “sujetos comprendidos en la ley, de pleno
derecho, a las personas con limitaciones sensoriales o discapacidad de los
sistemas neuro-músculo-esquelético que padezcan una disminución del 40 o
más por ciento”, conforme a una Tabla sobre Disminuciones Funcionales.
De acuerdo a la norma, los limitados intelectuales deberían estar en
condiciones de trabajar sin supervisión permanente...
La Tabla sobre Disminuciones Funcionales, establecía por ejemplo, que la
pérdida del dedo meñique equivalía a un 7 por ciento de disminución
19 En verdad era la primera norma gestada desde las demandas de las propias personas con
discapacidad; pero existen antecedentes valiosos como las promulgadas en los gobiernos de Manuel
Prado y del General Nicolás Lindley.
La Ley 10123 del 29 de diciembre de 1944, establecía “un impuesto adicional a la cerveza que se
produzca en el país y a la que se importe del extranjero, para dedicar el producto a la liberación moral,
económica y cultural de los peruanos víctimas de la ceguera”. El impuesto que era de un centavo por
litro de cerveza, debía dar preferencia a las localidades que den mayor rendimiento al impuesto,
estableciendo en ellas organismos protectores de las personas ciegas.
En cuanto al Decreto Ley 14560 del 11 de julio de 1963, disponía que “las reparticiones estatales
proporcionen ocupación remunerada, a los lisiados recuperados e invidentes capacitados”, la norma
aparte de invocar la preferencia ocupacional al sector privado, ofrecía la creación de Centros de
Producción Industrial para los egresados del Instituto Nacional del Ciego, Escuelas Especializadas para
Invidentes y Centros de Rehabilitación de Lisiados. Por último, el decreto comprometía la inscripción del
Gobierno, en el Consejo Internacional de Bienestar para Ciegos, así como en las de Rehabilitación de
Lisiados, encargando el cumplimiento de la misma al Ministerio de Salud Pública y Asistencia social, y
Trabajo y Asuntos Indígenas.
44
J. Portalanza G.
funcional; por la pérdida total de la mano, 60%; sordera de un oído, 20%;
pérdida total de un ojo, 35%...
Con la ley ya reglamentada, se esperó con ilusión la conformación de la
Comisión Nacional de Apoyo a la Colocación Selectiva, la que por Resolución
Ministerial 307-83-TR del 19 de octubre de 1983, designaba entre sus
integrantes, a Ethelwoldo Aldea Sholz como representante de la Federación
Nacional de Impedidos del Perú.
Pero, las limitaciones de la norma, la inocuidad de sus acciones y el mero
carácter consultivo de la Comisión, fue mellando el entusiasmo inicial por lo
que se fue haciendo más evidente la necesidad de contar con un organismo
público, con capacidad de decisión política, y que no se limitase a tratar sólo
el tema del empleo de las personas con discapacidad.
Por eso, el II Congreso de la FENADIP, que se realizó en Octubre de 1984,
en Huampaní, tendría como tema central el debate sobre una propuesta de
Ley Integral del Impedido.
En este Congreso de 1984, sería reelecto Antenor Montalván, acompañado
en la directiva por Rubén Pacheco, José Llong, José Luís Arana y Rosa María
Pimentel; esta directiva asumiría más adelante, la suscripción del acuerdo
político para participar en las elecciones de 1985.
Se empezaría una nueva gestión, se habrá avanzado, se participaría en la
Organización Mundial de Personas Impedidas – OMPI,20 conoceríamos de
importantes luchas realizadas por hermanos nuestros, el PLANADI de
Uruguay, ONEDEF de Brasil; ARIFA de Paraguay; ACOGIPRI de El Salvador;
ACOPIM de Colombia; las Federaciones de Bolivia, Costa Rica, México,
Panamá; la FRATERNIDAD de Guatemala, Brasil, Honduras, entre otras.
Serían los tiempos en que cada semana, y durante muchos años,
seguiríamos con atención la sección de OPTIMISMO del Diario El Comercio;
todo el colectivo y los lectores del decano de la prensa, nos enteraríamos de
los últimos acontecimientos sobre los avances científicos y el movimiento
por la integración social de las personas con discapacidad; en cada entrega,
nos presentaría un personaje o un reportaje que nos llenaría de entusiasmo
para la lucha diaria; pero todos sabíamos, que tras la pluma de una mujer
con discapacidad, se encontraba el testimonio de vida de la periodista
Carmen Silvia Pitot, como un ejemplo para hombres y mujeres, como
prueba de superación, como lección de optimismo...
En otro plano, el 24 de Noviembre de 1986 se obtendría la Resolución de
Alcaldía 2040 suscrita por Alfonso Barrantes Lingán, por el cual se otorgaba
en cesión en uso a la FENADIP, un terreno de 3,880 mt2 ubicado en el
20 Surgida como la Internacional de las Personas Impedidas, respuesta de un grupo de influyentes
líderes con discapacidad, que participaron del Congreso de Rehabilitación Internacional en 1980, a
quienes se les negó el derecho a voto porque no eran “expertos” en la materia; por lo que se
propusieron crear una organización que refleje una voz propia. Así, liderados por Ron Chandran Dudley
(Singapur), Henry Enns (Canada), Beng Lindqvist (Suecia), Eita Yashiro (Japón), Fátima Sha (India),
entre otros, se crea la hoy llamada Organización Mundial de Personas con Discapacidad, con el lema
“Vox Nostra”.
45
La razón de la memoria
distrito de Surco, para destinarlo a la construcción de un Centro de
Promoción de Impedidos y para local institucional. Posteriormente, el
Ministerio de Trabajo arrebataría el terreno para construir en ese lugar,
campos deportivos para los fines de semana de la burocracia estatal...
Pero continuaría la lucha, no sólo por el empleo, sino porque el estado
asumiese su responsabilidad política con el colectivo, definiendo qué hacer
frente a la problemática social y a través de qué organismos responder por
las políticas sociales pertinentes, en suma por un organismo rector en
políticas sobre discapacidad…
El Consejo Nacional para la Integración del Impedido - CONAII.
El 12 de enero de 1985, tendríamos la Ley 24067, que crea el Consejo
Nacional de Integración del Impedido como órgano rector, y que regulaba
“las acciones de salud, educación, trabajo y promoción social en los
aspectos de promoción, prevención, rehabilitación y prestación de servicios
al impedido, a fin de lograr su integración social”.
Si bien es cierto que la FENADIP impulsó la norma, la propuesta legislativa
que terminó por promulgarse fue la gestionada por el senador Francisco
Vásquez, en las postrimerías de su mandato.
Debe señalarse que, es en el artículo 3º de la Ley 24067, en la
conformación del órgano rector, vale decir del Consejo Nacional de
Integración del Impedido, donde se otorga a la FENADIP la capacidad de
decisión en el organismo de mayor nivel, reconociéndola así, como la
primera organización representativa de las personas con discapacidad del
país.
Mientras el Reglamento de la Ley CONAII demoraría algún tiempo, las
gestiones de la FENADIP por la ratificación del Convenio OIT iba dando sus
frutos. El 29 de mayo de 1986 se publicaba la Ley 24509, por el que se
aprobaría el “Convenio 159 y Recomendación 168 de la Organización
Internacional del Trabajo, relativo a la readaptación profesional y el empleo
de personas inválidas”.
Pero también, lo infructuoso de la ley 23285, de promoción del empleo de
las personas con discapacidad, dará lugar a la gestión de una norma que
apoyase la generación del auto empleo, de las iniciativas empresariales.
Así, debe reconocerse el esfuerzo de Máximo Ibáñez por lograr la Ley 24759
del 11 de diciembre de 1987, por el que se declara de interés social, “la
protección, atención y readaptación laboral del impedido”; quizá esta ha
sido la norma que más se aproximó a la realidad de las personas con
discapacidad al establecer un fondo y generar mecanismos democráticos
para su administración.
46
J. Portalanza G.
La ley establecía beneficios y exoneraciones para estas empresas
promocionales, creando además el Fondo de Fomento de Empresas
Promocionales de Impedidos - FOFEPI.
En el Comité de Administración del FOFEPI, que gestionaba recursos en el
Banco Industrial del Perú, tuvimos como representantes a Raúl Nole
Alburqueque y Nilda Torres Torres; y como alternos, a Jaime Salas Muñoz y
Marco Antonio Zavaleta Manay.
En tanto se buscaba avanzar en el tema del empleo y las empresas
promocionales, se lograba coincidir con el Programa de Apoyo al Ingreso
Temporal – PAIT, organismo que fuera dirigido por Víctor López García y
Álvaro Bazán Cabello. De 1986 a 1989, por primera vez en la historia, las
personas con discapacidad fueron accediendo masivamente a un programa
de promoción del empleo del Estado.
Los Convenios que suscribiría el PAIT con organizaciones y empresas de
personas con discapacidad como BRUMSA, CODEL, Unión Nacional de
Ciegos, RUMI EPISA, APINAR, entre otras, beneficiarían con la experiencia
laboral a más de dos mil personas con discapacidad, en actividades
productivas de confecciones, psigranjas, crianza de animales, etc.
Con estos pequeños avances y una vez concluida la dilatada elaboración del
reglamento del CONAII, tuvimos el primer Consejo Nacional juramentado
por la visionaria Ministra de Salud, Dra. Hilda Urízar de Arias, el 16 de
marzo de 1988, y donde participaron, con excepción del Instituto Nacional
de Bienestar Familiar, los siguientes representantes:
1. Ministerio de Salud : Adriana Rebaza Flores.
2. Ministerio de Educación : María Casilda Ojeda Carrasco.
3. Ministerio de Trabajo : Carlos Gutiérrez Donayre y
José Carlos Valencia Callirgos.
4. Ministerio de Justicia : Elena Aguado Sotomayor.
5. Instituto Peruano de Seguridad Social : Alfredo Chirinos Rebaza.
6. Federación Nacional de Impedidos del
Perú (FENADIP)
: Antenor Montalván Miranda.
7. Instituto Nacional de Rehabilitación : Javier Vásquez Meneses.
8. Hogar Clínica San Juan de Dios : Emilio Portocarrero.
9. Sanidad de las Fuerzas Armadas y
Policiales
: Oscar Díaz Rojas.
10. Asociación de Relacionistas Industriales : César Luza.
Posteriormente, el 11 de abril de 1989 se instalaría el CONAII, participando
Wilfredo Guzmán Jara y Edmundo Yenque de Dios, en representación de la
Federación.
El CONAII bajo la conducción de la doctora Adriana Rebaza y luego, por la
doctora María Esther Araujo, hasta su desactivación en la época de Fujimori
y su consecuente desaparición por la nueva Ley 27050, dentro de los límites
de sus posibilidades tuvo algunos logros valiosos. Podemos señalar, entre
otros, la promoción de la Rehabilitación Basada en la Comunidad; la gestión
47
La razón de la memoria
del Decreto Supremo 001-89-SA del 17 de enero de 1989, por el cual se
establecía los 15 puntos de bonificación a las personas impedidas que
accedían a las vacantes de los concursos del Sector Público; y, el apoyo
financiero al desarrollo asociativo de las personas con discapacidad.
Se impulsó la estrategia de la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC)
para atender a las personas con discapacidad de las zonas rurales y urbano
marginales, tratando de llegar a una población que, carente de recursos y
sin centros especializados, no tenían oportunidad de acceder al sistema de
salud por niveles. El propósito era democratizar la salud con una efectiva
descentralización, desarrollar tecnología apropiada, comprometer la
participación de la comunidad en la prevención, detección de las
deficiencias y su manejo en un nivel primario.
De otro lado, el dispositivo legal que otorgaba el beneficio de los quince
puntos a los trabajadores con discapacidad, como un mecanismo de
compensación en la competencia por el empleo, se convertiría años después
en el artículo 36º de la Ley 27050.
El apoyo al desarrollo asociativo del colectivo se expresó de manera
concreta en la Capacitación de 50 líderes de organizaciones bases, y con el
auspicio financiero para la realización del III Congreso Nacional de la
FENADIP, el mismo que fue por el orden de los 17 millones 947 mil intis.
Además, el CONAII mantuvo su política de apoyo a los gremios otorgando
una pequeña pero simbólica contribución para la labor organizativa.
Con ese apoyo, del 12 al 16 de Octubre de 1989, se realizaría el III
Congreso de la FENADIP, oficializado por Resolución Ministerial Nº 330-89-
ED del 15 de Junio de 1989, denominado “Eduardo Granados Cerna”, donde
sería electo presidente Jaime Cáceres Portilla; José Luís Arana Cotrina,
Secretario General; Guadalupe Jara, Secretaria de Economía; Leopoldo
Ramírez Roca, Secretario de Organización; y, Sara Pisconte, Secretaria de
Actas.
En este congreso se sentiría el alejamiento de la Fraternidad, que
absteniéndose de participar en el Congreso, señalaba así su desacuerdo con
la suscripción del convenio electoral y diferencias con la conducción, pero
que dejaba abierta la posibilidad de un reencuentro unitario.
Con la nueva gestión, vendría un tiempo difícil para la Federación, no sólo
por la pérdida del entusiasmo inicial, sino por los cambios de época
producto de las convulsiones sociales ocurridos en el país y en el mundo.
Así, dejaríamos atrás una etapa de ilusión y romanticismo, y tendríamos en
adelante otra mirada sobre la realidad de las personas con discapacidad.
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J. Portalanza G.
Entrevista a Antenor Montalván Miranda.
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Antenor, eres el pionero de nuestro
movimiento, tuviste una percepción fina de
las condiciones en que vivía un importante
sector social ¿Cómo cultivaste esa
sensibilidad?
Quienes hemos nacido en la sierra y hemos
pasado nuestra infancia en los entornos del
campo, tenemos costumbres que, cuando llegas a
Lima son motivos de burla, de discriminación...
Te refieres al lenguaje, por ejemplo...
Así es... cuando tuve que venir a Lima ya por
razones de estudio, sentí esa discriminación... y
he visto como algunos se cohíben y dejan incluso
de hablar su idioma materno...
Claro!, Algunas veces te he escuchado hablar en quechua, con
algunos compañeros discapacitados...
Sí, pero en algunos el peso de la burla y la necesidad de integrarse es tan
fuerte, que terminan por callarse... en mi caso más bien como que me
rebelaba...
Y bueno, el lenguaje como que es una forma de afirmar una
identidad...
Por las necesidades de acompañar a mi padre en las tareas agrícolas, fui
uno de los seis hermanos que me acerque más a una convivencia cercana
con la población alto andina... y hablábamos en quechua... y sentía
orgullo... aquello que narra José María Arguedas... uno de los escritores que
más quiero... vivía con los trabajadores del campo... y cuando después,
cuando llegas a Lima y ves como te tratan; a las trabajadoras del hogar por
ejemplo, el señalamiento al “serrucho”, el “mote”... te sientes marginado,
no puedes tolerar el abuso y te sientes identificado con ellos, es una lástima
que muchos hermanos pierdan ese orgullo y ya no quieran hablar en su
49
La razón de la memoria
lengua nativa... pero, entonces imagínate, las personas con discapacidad
del Ande viven una mayor discriminación...
Tu discapacidad es por un accidente...
Sí, regresaba de mí pueblo para continuar los estudios en San Marcos...
cuando tuvimos el accidente... en un ómnibus interprovincial... cuando me
trajeron al hospital de emergencias de la avenida Grau... al que los
estudiantes de medicina llamábamos “el matadero”... no quería... pedí que
me llevaran a la clínica internacional donde trabajaba uno de mis profesores
en radiología... Y allí me confirmaron que tenía la columna fracturada... al
final una acción cívica permitió que me atendieran en el Hospital Militar,
eso me marca...
Y después fuiste a Cuba para la rehabilitación...
Bueno, sucede que por esos tiempos llegó un grupo de médicos cubanos...
para evaluar la salud del presidente Velasco... en eso, me vieron, me
invitaron... inicialmente viajamos sólo tres personas, una señora que
trabajaba en el diario Expreso, un alférez y yo... fuimos como cien
peruanos, existía buenas relaciones entre el Comandante Fidel Castro y el
General Velasco, entonces teníamos allá en Cuba una sala Túpac Amaru,
donde llegamos a presentar una obra de teatro... con Jannette Andía, de
Arequipa, y otros como Eliana Dávila, Teresa Zagal y el propio Nelson que
ya falleció, como Teresa Salazar...
Entonces en Cuba viste lo que se hacía por las personas con
discapacidad...
Bueno, sobre todo su sistema de salud... allá estuve dos años del 72 al
74... aquí es difícil el acceso... depende de los recursos; pero aquí, antes de
ir a Cuba, en el Hospital Militar es lo que me marca... participamos en los
primeros Juegos Nacionales sobre Silla de Ruedas... hemos tenidos grandes
deportistas con Discapacidad...
Cierto, Teresa Chiappo, Jimmy Euler...
También José Gonzáles Mugaburo, Grimaldo Guipttons...
Y, ya cuando regresamos al Perú, continuábamos reuniéndonos... vimos un
proceso de gregarismo... y animados por el Dr. Artidoro Cáceres, Rotario,
amigo de Nelson Soberon, formamos el Grupo Amistad...
Me estas hablando de 1978...
Sí, cuando ya existía en todas las instituciones de la época un deseo por
coordinar, y ante una convocatoria de Matías Poma, de la Asociación
Nacional de Limitados Físicos, para reunirnos en CENIT EPS con la finalidad
de aportar sugerencias a la Asamblea Constituyente... ya conocíamos de las
intenciones de diversas organizaciones por actuar de manera coordinada...
de la Fraternidad, la Unión de Ciegos... Industrias Peruanas de Buena
50
J. Portalanza G.
Voluntad... La Cooperativa TEM FE... la Asociación de Sordos... teníamos las
mismas inquietudes...
Aquí, con ellas que se da la histórica entrevista con Víctor Raúl Haya
de la Torre...
Antes del encuentro con Haya de la Torre nos entrevistamos con las
comisiones... hasta que el propio Víctor Raúl nos convoca...
Y, ¿cómo recuerdas aquella entrevista?
Particularmente me marcó mucho... primero nos escucho y luego nos narró
lo que él había visto en Europa, del trato a las personas con discapacidad,
del bastón luminoso de las personas ciegas... de los semáforos accesibles...
que aún no habiendo sufrido jamás una limitación física se identificaba con
nosotros... y nos dijo “ustedes son una prioridad para el estado... ustedes
deben despertar el león dormido que llevan dentro...”
Bueno, luego vino la necesidad de desarrollar el artículo 19º de la
Constitución a través de la legislatura extraordinaria... y con el
retorno a la democracia, en los ochenta... teníamos congresistas a
quienes tocar la puerta...
Claro... uno de ello fue el senador Francisco Vásquez Gorrio, de Acción
Popular, él no va representando a las personas con discapacidad... aunque
ya se hablaba del año internacional y la necesidad de una representación
para el sector... Vásquez no creía en la necesidad de los gremios... sostenía
que no era pertinente organizarnos porque eso era una forma de auto
discriminarnos y de lo que se trataba era de integrarse... recién comienza a
tomarnos en cuenta cuando se percata que ya somos un bloque... eso lo
transmite a Jorge Kun, un periodista que trabajó con nosotros cuando
preparábamos nuestro primer Congreso, entonces buscamos diálogo con
él... para tratar temas como la accesibilidad, etc... pero incluso, a la
inauguración del congreso va forzado porque el Presidente Belaúnde ya
había confirmado su presencia... después él cambio... y nosotros también...
con Eduardo Granados se impulsó el tema de la accesibilidad, empezando
por Huampaní...
Pero, también fue electo un diputado con discapacidad...
... Javier Diez Canseco, lo buscamos... en CONACO... prometió contactos...
pero no tomo interés... quizá cuando tuvo mayor acercamiento fue con
ocasión de una reunión con Antonio Lacal que en ese entonces representaba
a la OIT... donde también estuvo Francisco Vásquez... pero para ese
entonces Javier ni se consideraba ni percibía el tema discapacidad... él nos
dijo que “el tema no era trascendental, que se vería luego del cambio de
estructuras...”, no nos dio importancia... después, años más tarde, lo
volvimos a encontrar en la Asamblea Nacional Popular, donde ya empezaba
a cambiar... hasta mucho después con la caída del muro de Berlín...
entonces como que se acerca... y se empieza a comprometer... se empieza
a reivindicar...
51
La razón de la memoria
Bueno, todo ello ocurre cerca del Año Internacional de las personas
con discapacidad...
Si, primero quería señalarte que en el 79 teníamos el artículo constitucional
y para los 80 lo que queríamos hacer era desarrollar temas de inserción
laboral y reivindicación de derechos... entonces se trabajo la ley 23285, la
ratificación del Convenio OIT 159, la Ley CONAII... Ya habíamos avizorado
que, al igual como ocurre con otros sectores sociales, se necesitaba hacer
presión, como los sindicatos...
Y entonces empieza el acercamiento a la clase política, incluso en el
85 se da la primera participación en el proceso electoral... de una
manera corporativa...
En el II Congreso de la FENADIP ya habíamos puesto en agenda el tema de
la participación política... hasta que recibimos la invitación del Partido
Frente Mariateguista de Liberación Nacional para hacer un convenio...
En esta relación con la clase política... ¿con quienes más tomaron
contacto?
Con el alcalde de Lima, con Alfonso Barrantes Lingán, porque queríamos un
terreno donde construir un local, entonces gestionamos una entrevista y
nos dijo que nosotros no necesitamos gestionar audiencia... pero, el día que
debía realizarse, encontramos que el alcalde tenía que saludar al Señor de
los Milagros... pero sucedió que el propio alcalde nos llamó y nos dijo...
“dónde están ustedes, que yo voy a verlos...” y él vino... era un caballero...
llegó al local de la Unión de Ciegos, donde nos encontrábamos ese día... y
allí mando llamar a los funcionarios... para que fuesen con los planos y nos
señalen las alternativas... y también fueron, entonces llegamos a un
acuerdo... y él dispuso que nos adjudiquen un hermoso terreno en Surco...
cumplió!... estamos en deuda con él, aunque estuvimos en la Municipalidad
el día de su partida, incluso al lado de Belaúnde... le debemos un justo
homenaje.
Lástima que tiempo después, en el primer gobierno de Alan García, vino el
ministro de Trabajo, Orestes Rodríguez, y nos quitaron el terreno... Por eso,
hoy debemos volver a recordar el tema al Presidente... y que corrija...
En el año 90 hay otras elecciones...
En esa época, es José Luís Arana, Manuel Inga y Jaime Cáceres quienes
impulsaron el surgimiento del MIUDI, luego de creado me visitan... pasado
el tiempo se necesitó ver la compra de planillones... y cuando se trata de
buscar firmas, es Rubén Pacheco quien me pide apoyarlos... entonces
trazamos un plan, para ir a la Plaza San Martín... teníamos nuestros
pintores con la boca como Alejandro Rivera que llamaba la atención, y
además un grupo de compañeros sordos, entonces convocamos la adhesión
de la ciudadanía... y fue extraordinario... la gente que nos decía “yo soy
odriísta pero los apoyo”, o la propia secretaria del congresista aprista Luís
52
J. Portalanza G.
Alvarado... que felicitaba la iniciativa... también nos observaba la gente de
Cambio 90...
¿Cómo fue la relación con Cambio 90 y el Partido Socialista?
Bueno, sucede que hay gente que estaba atenta a esta iniciativa, incluso
uno de los vecinos que más tarde sería ministro de Fujimori, y gente que ni
conocíamos... entonces nos visitan un grupo como de seis u ocho y nos
proponen negociar... para esto nosotros ya habíamos entrado en contracto
con el Partido Socialista del doctor Barrantes... pero como no definía la
participación del MIUDI en términos de candidatura, le enviamos una carta
casi conminatoria... y nos citan un día para las 3 de la tarde... y la
secretaria nos dice ya... que quienes son los dos candidatos... después nos
enteramos que habían llamado a la casa señalando que nos daban dos
alternativas para la lista de diputados... y nosotros no habíamos elegido
aún nuestras propuestas... yo, por razones de salud, no me sentía en
condiciones... pero... me propusieron... entonces candidateamos, José Luís
Arana para diputado... y yo por el senado... esa misma tarde, a las cinco,
recibimos la visita de la gente de Cambio 90, con Luz Salgado... le decimos
que lo sentimos pero que ya tenemos un compromiso... al día siguiente,
temprano, vino el propio Fujimori...
Y... ¿qué paso con Fujimori?
A horas del cierre de la inscripción de candidaturas, se presenta aquí el
ingeniero Fujimori y vuelve a pedirnos que nos incorporemos a su lista... y
nuevamente tuvimos que agradecerle y decirle no... hasta que finalmente
me pregunta qué número te ha dado Alfonso... le digo que el diez para
diputados y el doce para senadores... entonces me dice algo que revelaba
su verdadera expectativa... “ya eres fijo, entonces trabajaremos juntos en
el congreso...”, eso reflejaba que ni él pensaba que podía ser elegido
presidente...
Cierto... el candidateo a la presidencia y al senado...
Ya después, la doctora Kanashiro me dijo triunfamos... y me confió que no
tenían plan de gobierno y me pidió el que nosotros teníamos para las
personas con discapacidad... y claro... se lo entregamos...
Así es como que se dieron los primeros pasos en la dimensión
política... y ¿en el 95?
En las elecciones para el 95, entramos en contacto con el doctor Javier
Pérez de Cuellar... nos ofreció la posibilidad de algunas candidaturas, pero
la poca voluntad de la comisión que quedó a cargo, de Chipoco, Pennano,
Barnechea y otros, impidieron que se concrete... eso lo molesto y nos lo
dijo la propia Graciela Fernández Baca...
53
La razón de la memoria
Una gran señora y amiga de nuestro movimiento
Claro... de todos modos, tuvimos como catorce candidatos con discapacidad
en diferentes partidos... y el doctor Pérez de Cuellar, suscribiendo el
Acuerdo de Solidaridad con las Personas con Discapacidad, promovido por
la CUNAD...
¿Cómo ves ahora el tema de la participación política de las personas
con discapacidad?
Con preocupación, porque las elecciones pasadas perdimos la mejor
oportunidad, con Willy que logró una cantidad importante de votos... y
lástima que llegan quienes utilizan la discapacidad y no tienen compromiso
con el sector, por eso Galarreta, recién electo, ahora dice que no verá el
tema discapacidad...
Pero ahora se habla de un movimiento propio unido a otros sectores
vulnerables...
Esa puede ser una interesante salida que hay que concretarla y
formalizarla... tenemos que trabajarla...
Cómo te definirías... has sido un pionero del movimiento...
Bueno, dimos los primeros pasos, pero fuimos uno más... no se puede
personalizar... fueron muchas voluntades, como Eduardo Granados, los
participantes de la marcha del 16 de octubre... la presencia de Rubén
Pacheco, que ya no está con nosotros, de Máximo Ibáñez, Alberto Ireymon,
Ángel y Manuel Inga, José Luís Arana, tu también... tantos hombres y
mujeres como Marcia Segura, Maggie Pimentel... tantos hermanos
discapacitados y luchadores sociales que plasmaron en realidad lo que hoy
estamos abrazando... ya ahora como una Confederación Nacional de
Discapacitados del Perú.
Sí, soy como el trochero que aspira ver a sus hermanos caminar por la gran
alameda de la igualdad y participación plena.
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J. Portalanza G.
Nota de Redacción.
A su gran capacidad, Antenor le añade la humildad de los grandes; con él la
Federación Nacional de Impedidos del Perú se puso a la vanguardia del
movimiento de personas con discapacidad de América Latina; además de la
lucha por reivindicar nuestros derechos y la conquista de una vasta
legislación, se mantuvo iniciativas en diversas temáticas, desarrollando
actividades relacionadas con la educación, salud, empleo, deportes,
accesibilidad; se editaron los primeros boletines, el Manual de Legislación
para Impedidos, el documento del Congreso Peruano por los Derechos del
Minusválidos; se apoyó la producción de la primera película sobre
discapacidad en el país; se cooperó con la Asociación de Sordos para
organizar la I y II Copa Silenciosa de los Andes; se animó la integración
cultural, apoyando la producción artística, que aún hoy no se ha vuelto a
superar, escenas como “Paola sobre Ruedas”, con Oscar Alfredo Ramírez,
Carmen Vidondo, Maggie Pimentel, Paco Campos y Nilda Muñoz.
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J. Portalanza G.
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El nuevo contexto
Eugenio Ionesco, en su obra teatral Rinocerontes, presenta una provincia
donde todos sus habitantes, excepto uno, se convierten en rinocerontes;
sucede que cuando aparece el primer rinoceronte, casi nada ocurre, el
segundo como que inquieta, pero lo extraño aparece en el momento en que
el mejor amigo se transforma en rinoceronte; lo preocupante será cuando el
amigo pretenda convencerlo que los rinocerontes también son seres
vivientes y que tienen derecho a vivir como los seres humanos y que poco
nos diferencia... Entonces, al ver que todos se van transformando, surgirá
la duda, la crisis y el cuestionamiento... ¿los transformados en rinocerontes
tendrán razón?, ¿en qué nos distinguimos?, ¿en qué valores se va
cimentando esta nueva vida colectiva?
Algo de aquello tuvo nuestro cambio de época; la desilusión ante el sacrifico
infructuoso por utopías solidarias; el fracaso de las economías planificadas;
la crisis de los Estado Nación, sus limitadas capacidades para regular las
políticas monetarias, tributarias, redistributivas... el surgimiento del nuevo
poder en el mundo globalizado... y la hegemonía del capitalismo, que fue
mercantilizado las diversas esferas de la vida; y el principio de la
competitividad que terminó por convertirse en uno de los valores centrales
de la nueva cultura...
De pronto nos íbamos transformando, menos soñadores, poco gratuitos,
más egoístas; nuestro mundo se iba tiñendo con criterios de un
pragmatismo utilitario, cultores del éxito individualista...
Y la FENADIP, gremio en esencia, movimiento de solidaridad por naturaleza,
tuvo que enfrentar los nuevos vientos. Ahora se hablaría de “gerenciar”
sindicatos, partidos y movimientos sociales; de brindar servicios a los
asociados, del papel prestacional de nuestras organizaciones.21 La identidad
implicará renovación constante, para el caso, la recreación de la FENADIP...
y su tiempo llegaría...
21 “El papel de las organizaciones de personas con discapacidad: ¿Acción Representativa o Gestión De
Programas?”, un magistral artículo de Luis Cayo Pérez Bueno, Director Ejecutivo del CERMI Estatal, de
España; se da cuenta del fenómeno a nivel mundial.
57
La razón de la memoria
La Comisión de Investigación y Estudio del Congreso de la República
Pero antes de ello, con el triunfo electoral del ingeniero Fujimori en 1990,
también sería electa senadora de la República, la doctora Ana Kanashiro de
Escalante, madre de una persona con síndrome de down, y con trayectoria
de servicio a los pacientes del Instituto de Rehabilitación. A propuesta de
ella, el Congreso de la República crea la Comisión de Investigación y
Estudio de la Problemática del Impedido Físico, la misma que estuvo
conformada por:
Ana Kanashiro de Escalante : Presidenta
Irma Bustamante Morales : Integrante
Humberto Carranza Piedra : Integrante
Andrés Cardó Franco : Integrante
Beatriz Merino Lucero : Integrante
Entre las Recomendaciones que fue trabajando la Comisión, encontramos:
- La constitución, en la Cámara de Senadores y Diputados, de una
Comisión Ordinaria del Impedido y Minorías.
- La reactivación del CONAII.
- Elaborar el primer Plan Nacional de Desarrollo para la Integración del
Impedido, en base al documento elaborado por un equipo presidido
por Wilfredo Guzmán, y que fuera presentado en el Congreso de la
FENADIP en 1989; que considera aspectos temáticos como
estructurales, proponiéndose la creación de organismos de gobierno
local y regional para atención a las personas impedidas.
- Financiar el desarrollo asociativo de las organizaciones de personas
impedidas.
- Elaborar un Plan de Emergencia de Atención al Impedido que
considere por orden de prioridades, aspectos de nutrición, salud,
educación y trabajo; considerando para ello la creación de la
Dirección General de Desarrollo del Impedido en COOPOP.
- Rechazar todo tipo de violencia y terrorismo en el país.
La Comisión, que no llegó a tocar la situación de otros tipos de
discapacidades, lamentablemente tuvo un final imprevisto. El 5 de abril de
1992, el presidente Alberto Fujimori disolvería el Congreso y daría lugar a lo
que se denominó el “autogolpe fujimorista”.
Con el cierre del Congreso vinieron las protestas de los sectores
democráticos, el pedido de mediación a la comunidad internacional y por
último la participación de la OEA. En las negociaciones por volver a la
institucionalidad democrática, se llegaría al acuerdo, al igual que en la
58
J. Portalanza G.
dictadura de los setenta, de convocar a una Asamblea Constituyente para
elaborar una nueva Carta Magna.
La Constitución de 1993
Durante la Asamblea Constituyente, cuando se iba a revisar el artículo 19
de nuestra Constitución de 1979, el ministro de salud de entonces, el doctor
Freund-Thorne, empezó a sostener que la problemática social de las
personas impedidas era un asunto de las familias y no del estado, y por
tanto no sería necesario considerarla en la Carta de 1993.
Así, a pesar de las grandes dificultades en que se encontraba la FENADIP,
unidos a otras organizaciones, se tuvo que salir a las calles a defender
nuestros derechos; por aquel tiempo, prácticamente las actividades
federativas se trasladaron al local de la Unión Nacional de Ciegos, donde se
fue generosamente acogido, y con quienes en adelante se compartirían
nuevas iniciativas.
Sin embargo, tuvimos un progresivo debilitamiento, la carencia de una
sede, escasez de recursos, pero sobre toda el ausentismo y la falta de
dinámica nos llevó al peligro de la inacción. En esta circunstancia surgiría
un nuevo espacio de encuentro del colectivo; durante algún tiempo, la
creación de CER del Instituto Peruano de Seguridad Social se convertiría en
centro de la dinámica social.
Ya en 1991, el presidente del Seguro, Luís Castañeda Lossio, había
encargado al Arq. Alejandro Valderrama, el diseño de un centro para
atender a personas con discapacidad. Así, con el apoyo de Antonio
Samaniego y Jaime Huerta, se elaboró el proyecto del Club De
Esparcimiento Y Recreación para personas impedidas, que más tarde serían
llamadas Centros Especializados de Rehabilitación Profesional.
Cuando el CER abrió sus puertas, la designación de un médico con
discapacidad como primer director del Centro, sería uno de los principales
aciertos de sus autoridades; el flamante director, Emilio Portocarrero, venía
de las canteras del Hogar Clínica San Juan de Dios; él propuso al Seguro la
adquisición de diez mil sillas de ruedas para entregar a las personas con
discapacidad, incluso para las no aseguradas, y durante muchos años
tuvimos gente nuestra desplazándose en las sillas de forro anaranjado, el
color del IPSS. Se trataba de un hombre noble, de coraje, que en el
momento más difícil acogió en su Centro a sectores gremiales con fines
reivindicativos, que posibilitó el surgimiento de la Comisión de Unidad
Nacional de Discapacitados (CUNAD).
Si el Comité Ejecutivo Nacional de la FENADIP sufría los estragos de la
época, sus bases buscaban la manera de responder a las dificultades de
conducción, al vacío de liderazgo...
59
La razón de la memoria
En esa circunstancia, el 11 de agosto de 1994, las organizaciones bases
deciden sostener una reunión en el CER de La Victoria, con el propósito de
crear la Comisión de Unidad Nacional de Discapacitados, para recuperar la
fuerza gestora de la FENADIP y de responder al cambio de gobierno que se
avecinaba... y participamos en la comisión transitoria que era la CUNAD,
que presidido por Antenor Montalván, contó con el entusiasmo, la
constancia y lucidez de Antonio Salazar, Leopoldo Ramírez, Alejandro
Rodríguez, Manuel Inga, Hugo León y Jaime Salas, entre otros.
Ciertamente que tiempo atrás, ya venía reuniéndose un importante grupo
de organizaciones, por eso la CUNAD alentaría la propuesta de quienes
participaban de una Mesa de Trabajo liderados por Alcides Salomón Zorrilla,
de la Unión de Ciegos; Nilda Torres, de la Fraternidad; junto con Fidel
Loayza y Máximo Ibáñez, entre otros, darían muestra de constancia y
laboriosidad con el firme objetivo de elaborar un proyecto de Ley.
La CUNAD recogía la experiencia lograda por la FENADIP hasta entonces y
sabía de la importancia del proceso político; por eso, conocidos los
candidatos a la Presidencia de la República en 1995, se realizaron
entrevistas con el Embajador Javier Pérez de Cuellar, Alejandro Toledo,
Mercedes Cabanillas, quienes suscribirían un “Acuerdo de Solidaridad por
las Personas con Discapacidad del Perú”; asimismo, el documento sería
suscrito por todos los candidatos con discapacidad que postularon al
Congreso.
El 16 de Mayo de 1995, Antenor Montalván Miranda, Wilfredo Guzmán Jara
y, el nuevamente electo, Javier Diez Canseco, suscribirían una carta
invitando a una reunión para “intercambiar puntos de vista sobre la
legislación existente... buscando integrarlos en una sola ley de carácter
genérico y debatir qué proyectos específicos resultarían necesarios...”. Años
después se tendría el proyecto de “Ley de Bases de la Persona Impedida”...
En esas circunstancias, en que la CUNAD y la Mesa de Trabajo venían
desarrollando trabajos específicos, es cuando la mayoría de directivos de la
FENADIP deciden renunciar a sus cargos, dejando a salvo su
responsabilidad, en el afán de lograr un mejor rumbo institucional; por eso,
en la sede de la Asociación de Sordos del Perú, se realizaría el Encuentro
Metropolitano de organizaciones base de la FENADIP, con el propósito de
definir la entrega del cargo del Presidente, y nombrar la Comisión
Organizadora del Congreso.
El IV Congreso de la FENADIP22 que se llevó a cabo en el Balneario de
Ancón, se realizó del 27 al 29 de Marzo de 1996, elegiría como presidente,
a uno de los líderes más apreciado y querido del colectivo, a Jaime Salas
Muñoz; la directiva de esta época difícil, de reconstrucción, estuvo
integrada por:
22 El IV Congreso Nacional de las Personas con Discapacidad, organizado por la Federación Nacional de
Impedidos del Perú, contó con el auspicio del Consejo Nacional para la Integración (sic) y del Instituto
Nacional de Bienestar Familiar, fue oficializado por Resolución Ministerial 146-96-PRES, del 19 de Marzo
de 1996.
60
J. Portalanza G.
Presidente : Jaime Salas Muñoz
Vicepresidente : Hugo León Ibáñez
Secretaria de Finanzas : Cecilia Silva
Secretario de Organización y Relaciones : Mario Rodríguez
Secretaria de Actas, Archivo y Documentación : Doris Saurino
En este congreso, se tratarían los temas que pedían los nuevos tiempos:
“Técnicas y pautas de administración y contabilidad en el manejo de
instituciones”, “Constitución de Micro Empresas”, “Manejo y financiamiento
de microempresas”. Con la Directiva de Jaime Salas, Hugo León y Manuel
Inga, tomarían sobre sus hombros la recuperación de la fuerza constructora
de la FENADIP.
Jaime Salas, quien había capacitado en su domicilio a cientos de personas
con discapacidad; que había tenido la paciencia de gestionar resoluciones
que declaraban el puesto laboral de telefonistas como reservados para
impedidos físicos o de la visión; que había tocado puerta por puerta en
Ministerios y empresas solicitando oportunidades para sus egresados. Jaime
Salas consiguió que más de ciento veinte personas con discapacidad
lograran acceder a un empleo digno y decente, no temporal sino estable, no
informal sino con beneficios sociales. Resultados que tienen fuerza moral.
El CEFODI y las OMAPEDs
En su breve pero fructífero periodo, esta directiva que reorganizaba cuadros
federativos, se dio tiempo para proponer a la Corporación de Desarrollo de
Lima y Callao (CORDELICA), con un documento elaborado por Manuel Inga
Samaniego, la creación de un Centro de Formación Técnica para Personas
con Discapacidad (CEFODI). Al poco tiempo, acogidos por CORDELICA, se
daría inicio a la construcción del Centro, dentro de un área de once mil
metros cuadrados, para desarrollar actividades de Confecciones, Tejidos,
Carpintería, Zapatería, Panadería.
Es en el mandato de Jaime Salas, que la FENADIP lograría persuadir a la
Municipalidad de Surquillo, de suscribir un Convenio por el cual se crea la
primera Oficina Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad.23 Este
organismo de gobierno local, sería recogido posteriormente en la Ley
27050...
La Ley General de la Persona Con Discapacidad y El CONADIS
En principio, debemos empezar por señalar que la Ley 27050, Ley General
de la Persona con Discapacidad, promulgada el 31 de diciembre de 1998,
no es, ni mucho menos, aquella propuesta elaborada durante más de seis
23 Ciertamente que la Municipalidad Metropolitana de Lima, tiene una División para atender a la
población con discapacidad desde inicios de los ochenta, la época del recordado Arq. Eduardo Orrego,
básicamente de carácter asistencial o promotor del deporte; sin embargo, las OMAPED impulsadas por la
FENADIP desde el Convenio con la Municipalidad de Surquillo, buscan más el papel activo del ciudadano
con discapacidad, desde su cercana “polis”.
61
La razón de la memoria
años por un entusiasta grupo de personas con discapacidad, que en su
momento fue denominada Ley de Bases de la Persona con Discapacidad.
Es importante hacer esta precisión por cuanto, mientras una representaba
la sana aspiración de un marco legal para lograr la igualdad y participación
plena en la sociedad; la otra, la Ley General, representó las medidas
resueltas desde el poder, de las concesiones que el Gobierno de Alberto
Fujimori estuvo dispuesto reconocer a uno de los sectores sociales más
vulnerables del país.
Habrá que recordar además que para algunos, la Ley General no era sino
otra versión de la antigua Ley 24067, llamada Ley del Consejo Nacional
para la Integración del Impedido – CONAII; y que ambas han tenido como
mediador al Ex Senador Francisco Vásquez Gorrio.
Uno de los aspectos más relevantes de la Ley General, se encuentra en su
capítulo II, por el cual sea crea el Consejo Nacional para la Integración de la
Persona con Discapacidad – CONADIS.
En efecto, el CONADIS se crea para lograr los fines y la aplicación de la Ley
27050. si nos referimos al Artículo 1º que trata sobre la finalidad de la Ley,
ésta se refiere únicamente a lo establecido en el Artículo 7º de la
Constitución Política del Estado, dejando de lado otros preceptos
constitucionales como por ejemplo el Artículo 23º referido a la persona
impedida que trabaja. Aspecto importante que la Ley incurre en omisión
nada casual, obviamente en razón de un criterio ideológico según el cual es
preferible proteger el capital antes que al trabajador.
Para la aplicación de Ley ha sido necesaria la promulgación de otras normas
que terminaron por definir el perfil institucional del CONADIS. Entonces es
importante tener en cuenta el Reglamento de la ley, aprobado por Decreto
Supremo 003-2000-PROMUDEH; y el Reglamento de Organización y
Funciones del CONADIS, aprobado por Resolución Ministerial 173-2000-
PROMUDEH.
Quien quiera hacer un breve análisis, deberá mínimamente profundizar
cuatro temas vitales para el CONADIS: Definición, Conformación, Funciones
y Recursos.
Definiendo al CONADIS. La ley y el Reglamento tienen una definición muy
lacónica del CONADIS, simplemente la señalan como un “organismo público
descentralizado del Ministerio de Promoción de la Mujer y del Desarrollo
Humano”. Por ello, es preciso conocer el Decreto Supremo 012-98-
PROMUDEH, que establece el Reglamento de Organización y Funciones del
citado Ministerio, que en su artículo 50º sobre Naturaleza de los
Organismos Públicos Descentralizados, dice:
“Los Organismos Públicos Descentralizados del Ministerio de
Promoción de la Mujer y del Desarrollo Humano, entidades
dependientes funcionalmente del Ministerio, gozan de autonomía
administrativa y presupuestaria en el cumplimiento de sus funciones.
Las acciones que desarrollen deberán estar enmarcadas en las
62
J. Portalanza G.
políticas y prioridades sectoriales, bajo el control y supervisión del
Ministro. Tienen facultades normativas por delegación expresa del
Ministro y su máxima autoridad jerárquica es el Titular del respectivo
Pliego Presupuestal.”
Es obvio pues que el laconismo de la Ley 27050 tenía por objetivo sujetar el
CONADIS a la tutela y control del Ministro. El CONADIS entonces, contaría
con un Consejo Nacional sin llegar a ser un espacio democrático en la
plenitud del concepto; ni un órgano rector como, en su momento, se definía
el CONAII en la Ley 24067. Para algunos, se trataba de un retroceso frente
a la legislación de los ochenta.
La Conformación del Consejo. En la conformación del CONADIS, hay que
tener en cuenta la Ley 27139, y de manera definitoria la Ley 28164 que
modifica la 27050, en cuanto a los miembros que constituyen el Consejo.
En sus inicios, estuvo conformado por quince miembros, ocho de ellos
pertenecientes al ejecutivo, uno al sector para estatal y seis al sector
privado. A diferencia de la Ley 24067, donde la presidencia la ejercía
periódicamente los representantes del Ejecutivo y donde no existían
posibilidades de distorsión con una secretaría ejecutiva, que además era
titular del pliego. Este modelo organizativo, por el que se establecía una
institución bicéfala de facto, no era un error de diseño administrativo,
correspondía a un mecanismo de control presupuestario y político que ya
venía aplicando el gobierno del Presidente Fujimori, y que operativamente
conducía Vladimiro Montesinos, como era en mayor medida, el caso similar
del Poder Judicial...
Pero, no será casualidad promover la fragmentación de los gremios, y una
participación dividida en el Consejo Nacional, esa será la mejor posición que
buscará los gobiernos verticales que son incapaces de tolerar voces
diferentes o propuestas innovadoras, y la norma estará hecha para esta
medida.
En relación a sus funciones, se evidenciaba que el máximo órgano de
decisión se le disminuía atribuciones que prácticamente quedaba como un
simple Consejo Consultivo; y las atribuciones que en un principio se
otorgaba a la secretaría ejecutiva, originaba una bicefalia institucional de
facto.
De los Recursos, éstos no fueron expuestos en el Reglamento, pero siendo
un punto importante en cualquier Ley, no tendremos ningún avance en
relación a la Ley CONAII.
Entonces, habremos tenido un marco normativo que lejos de promover
confundía, antes que proteger, exponía; que su mayor error era el origen,
impuesto sin acoger la propuesta de los propios interesados.
De todos modos, una norma refleja la forma como se concibe una realidad y
como se pretende responder frente a ella, entraña conceptos y estructuras,
63
La razón de la memoria
pero sobre todo define el papel del Estado y de los protagonistas de la
inclusión social.
Es claro que, no puede haber inclusión social de la persona con
discapacidad sin la participación protagónica de la propia persona con
discapacidad; lo otro es paternalismo, o la instrumentalización de políticas
verticales y antidemocráticas.
Por lo que una nueva legislación debe incidir en los derechos de las
personas con discapacidad y sus organizaciones; y, seamos claros, una
política social moderna debe garantizar la participación efectiva, en los
diferentes niveles y espacios de decisión; superando la vieja práctica de
entender la participación como simples encuentros y audiencias de nombres
rimbombantes que al final sólo han sido consultas de participación pasiva,
que sólo han servido para legitimar afanes individualistas y posiciones de
poder en la administración pública.
En esta perspectiva, es fundamental la preparación para la participación
responsable de las organizaciones de personas con discapacidad, es parte
de un proceso de maduración que no esta libre de dificultades.
De esas limitaciones y tropiezos sabe muy bien la FENADIP, en esos
momentos de desaliento, la experiencia de veteranos dirigentes y el
entusiasmo de los nuevos líderes han sido la fuerza para salir adelante.
Así, con la FENADIP reconstruida, tendríamos luego el “V Congreso Nacional
de la Federación Nacional de Discapacitados del Perú para el Desarrollo
Humano Sostenible”, que se realizaría del 15 al 18 de abril de 1999, fue
oficializado por Resolución Ministerial Nº 036-99-PROMUDEH, del 28 de
enero de 1999, siendo electos:
Presidente : Julio Wilfredo Guzmán Jara.
Vice Presidente : Luís Miguel del Águila Umeres.
Secretario General : Jorge Balbín Cóndor.
Secretaria de Economía : Cecilia Silva Flores.
Secretario de Organización : Rubén Conde Mamani.
Coordinador Norte : José Muro Carrasco.
Coordinador Sur : Felipe Flores Ponce.
Coordinador Centro : Juan Ames Zorrilla.
Coordinador Oriente : Hugo Miranda Loayza.
En el V Congreso se iniciaría una nueva etapa, de lucha y de prueba, frente
al abandono y la manipulación del gobierno de Fujimori, cuando las bases
encargarían la conducción del movimiento a Wilfredo Guzmán Jara.
Con él, la FENADIP entra en combate contra la corrupción del poder político,
y estratégicamente desarrolla un intenso trabajo organizativo, impulsando
la consolidación de las federaciones regionales, y con ello un nuevo
momento en la historia del movimiento de discapacitados, de recreación de
64
J. Portalanza G.
la FENADIP, de su transformación en Confederación Nacional de
Discapacitados del Perú – CONFENADIP.
Cuando gracias a un Convenio con CORDELICA, la CONFENADIP asume la
conducción de los talleres de capacitación del CEFODI, y una nueva
dinámica empieza a generarse en el colectivo; cuando el trabajo del doctor
Andrés Zevallos y de las personas con enfermedades mentales demostrarán
las grandes posibilidades de integración en armonía; de los cursos de
capacitación; de las primeras faenas de producción; cuando el entonces
CONADIS dirigido por Francisco Vásquez y Jorge Ramírez, convencerán a
Fujimori para que les transfieran el CEFODI, y tras la reelección, no tendrán
mejor idea que invadir y usurpar funciones en el Centro de Formación para
Personas con Discapacidad... que venía siendo conducida legal y
eficazmente por la CONFENADIP.
Entonces, la lucha se agudizaría, y la organización se convertirá en una
verdadera herramienta de defensa de la dignidad y los derechos de las
personas con discapacidad, y donde el liderazgo de Wilfredo Guzmán será
reconocido por las organizaciones de numerosos lugares del país.
En estas circunstancias, la CONFENADIP conocería de la solidaridad de
organizaciones amigas, de los trabajadores y trabajadoras, de sus
sindicatos, de la Central Unitaria de Trabajadores del Perú CUT-PERU; la de
Julio Paz Gaviño y Julio César Bazán, de todos sus dirigentes que apostaron
por un apoyo sin condiciones.
Años después, el VI Congreso Nacional y I Asamblea General de la
Confederación Nacional de Discapacitados del Perú, denominado
“Discapacidad-Pobreza, Trabajo y Derechos Humanos: Para una Inclusión
Social”, auspiciado por Resolución Ministerial 059-2002-PROMUDEH, se
realizaría del 18 al 21 de abril en el 2002 en Huampaní.
El Congreso que contó con la participación de 300 delegados, ha sido uno
de los más resonantes que hayamos vivido; realizado en circunstancias de
una abierta protesta de las diferentes bases frente al abandono y
manipulación del CONADIS toledista, llevó a una histórica toma de local que
devino en la medida extrema de una huelga de hambre, que reseñamos
adelante y que culminó con el Acta suscrita por la propia ministra
comprometiéndose a promover soluciones a las demandas, entre ellas la
declaración del año 2003, como el “Año de los Derechos de las Personas
con Discapacidad”.
En el contexto internacional, la CONFENADIP continuaría participando de
nuevas iniciativas, así en el año 2001, la CONFENADIP fundaría junto a
importantes organizaciones nacionales provenientes de España, América
Latina y el Caribe, la Red Iberoamericana de Entidades de Personas con
Discapacidad Física – LA RED.
En este nivel, la CONFENADIP también podrá mostrar otros tres logros
importantes. Primero, haber conseguido la ratificación del Convenio 159 de
la OIT; segundo, por gestión de una organización base y la perseverancia
65
La razón de la memoria
de Máximo Ibañez, logramos la ratificación, de la Convención
Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación
Contra las Personas con Discapacidad, así como la Declaración del Decenio
de las Américas por los Derechos y la Dignidad de las Personas con
Discapacidad; y tercero, con la participación en seis de las ocho sesiones de
la respectiva Comisión Ad-Hoc, para la suscripción del instrumento legal de
Organización de Naciones Unidas, denominada Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad.
Lo que sigue ya son sucesos conocidos, a manera de referencia,
señalaremos que del 11 al 13 de Julio del 2003, auspiciado y oficializado
por Resolución Ministerial 413-2003-MIMDES, del 10 de Julio del 2003, se
realizó el VII Congreso Nacional y II Asamblea General de la Confederación
Nacional de Discapacitados del Perú: “Políticas Nacionales y Derechos
Económicos, Sociales, Culturales, Civiles y Políticos de la Persona con
Discapacidad”.
En este Congreso, Wilfredo Guzmán Jara será reelecto como Presidente
para el periodo 2003 – 2007, siendo acompañado en esta ocasión por Sonia
Malca Silva, como Vice Presidenta; Vicente Enrique Panta Tirado, Secretario
General; Inocencio Nieto Taboada, Secretario de Economía; Octavio Rojas
Sandoval, Secretario de Organización; Gregorio Roque Callata Valenzuela,
como Coordinador Sur; Paula Pintado Campos, Coordinadora Norte; Janis
Gómez Mondragón, Coordinador del Oriente; y, Coordinador del Centro
Román Gonzáles Benítez.
66
J. Portalanza G.
Entrevista a Jaime Salas Muñoz.
“No hay i
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sin equidad”
¿Quién es Jaime Salas?
Bien, es una persona con discapacidad, por una
ceguera adquirida a los cinco años de edad, en
Arequipa...
¿Eres de Arequipa?
Sí, pasé mi infancia allá, estudie en el Colegio Nuestra
Señora del Pilar, un gran colegio donde las monjitas se
preocupaban por darnos la mejor educación... luego
vine a Lima, mi familia se mudó y aquí fui al Braille,
que también tenía internado...
Y aquí se fue mostrando el líder...
Bueno, modestamente tenía algunas iniciativas, hacía
cosas... de todo, hasta trepar paredes... pero tenía
iniciativa para organizar cosas...
¿Cómo te fuiste involucrando en la lucha de las personas con
discapacidad?
Uno va creciendo, y cuando te preparas te vas dando cuenta de las
dificultades, cuando quise entrar a la universidad las autoridades no
entendían, hasta que logré ingresar a la Villarreal, luego me acerqué a la
Unión de Ciegos del Perú... y francamente descubrí que había cosas
interesantes, algunos servicios importantes, como el banco del tiempo... y
con la gente sientes que la sociedad necesita tener un mayor grado de
conciencia, que hay mucha desigualdad...
Cierto, uno de los grandes problemas que enfrentan las personas
con discapacidad son: la pobreza, la discriminación, la
desigualdad...
Mira, no hay inclusión sin equidad... y el tema es básicamente de
conciencia, de tratar con equidad... hacer que la gente entienda... que se
necesita acceder a la educación, al trabajo y a una mejor calidad de vida.
Dentro de las iniciativas que tuviste está la de haber promovido la
capacitación y el empleo... se dice que tú colocaste a más de cien
trabajadores con discapacidad... ¿Cómo lo hiciste?
Bueno, han sido algo de ciento veinte... lo que pasa es que estudié un curso
de Operador de Centrales Telefónicas, allí me di cuenta que se trataba de
67
La razón de la memoria
una labor que la podíamos desempeñar perfectamente las personas ciegas
o con discapacidad, por aquel tiempo la Compañía de Teléfonos había
dejado de dar cursos de capacitación, entonces pedí una entrevista y les
solicité si podrían volver a darlos... me dijeron que no tenían presupuesto,
entonces les propuse “yo organizo los cursos y ustedes me apoyan con la
certificación”... y el General Parra aceptó, entonces organicé grupos, los
preparaba en mi casa y pedí el apoyo de la Municipalidad de Surquillo y en
otras oportunidades a INICTEL para que se pudieran tener prácticas... así,
de pocos, empecé a tocar puertas... a entidades públicas, empresas
privadas... y nos fueron dando oportunidades... la propia Telefónica
contrató a nuestra gente...
Tremenda labor... y ¿Cuál fue tu mayor dificultad?
Siempre hay dificultades, en una oportunidad en un Ministerio me dijeron
que sí; pero que no podían contratar porque no tenían presupuesto...
entonces nos movimos, hice algunas gestiones en el Ministerio de Economía
y logramos una partida... cuando regresamos, las plazas se las habían dado
a otra gente, entonces reclamamos... hasta que logramos que se tomara a
dos personas con discapacidad que hasta ahora siguen trabajando en dicho
Ministerio.
Terminaste comprometido plenamente y tomando el liderazgo, por
ello muchos lo reconocieron en un Congreso Nacional y te eligieron
presidente de la FENADIP...
Nos ha tocado cumplir nuestra tarea, logramos impulsar la primera Oficina
Municipal de Atención a las Personas con Discapacidad, las OMAPEDs, que
hoy ya forman parte de la Ley 27050; también logramos la creación del
Centro de Formación Técnica para Personas con Discapacidad, con cinco
líneas de capacitación: tejidos, costura, panadería carpintería y zapatería...
el CEFODI que nos fue arrebatado por el gobierno de Fujimori.
Mira, hasta la propia ley 27050, donde incluso cedimos la representación
que tenía la FENADIP en el Consejo Nacional del CONAII, con el propósito
de concertar con todos y que tuviéramos una Ley que reconozca nuestros
derechos...
Has tocado el tema del gobierno, y hoy se habla mucho de este
tema, algunos creen que se está politizando...
Lo que ocurre es que la participación política es un derecho constitucional
de las personas con discapacidad... te decía que la cuestión es la equidad, y
eso tiene que ver con leyes que se cumplan, con conciencia, con derecho de
acceso a la distribución de recursos, materiales y económicos del Estado a
favor de la población con discapacidad.
Entonces, la cuestión política es importante...
Claro, pero hay que ser amplios, dialogar, concertar, necesitamos ponernos
de acuerdo.
68
J. Portalanza G.
Nota de Redacción.
Dentro de la trayectoria de Jaime Salas, es justo reconocer los importantes aportes
que viene brindando al colectivo, entre estos tenemos:
- Organizador de los primeros Concursos Literarios sobre el tema de la
discapacidad de 1984 a 1986 y promotor de eventos artísticos de personas con
discapacidad en diferentes escenarios públicos.
- Primer Instructor Invidente de Operadores de Centrales Telefónicas, dirigido a
personas con discapacidad, con la integración laboral de más de 120 personas
Telefonistas en instituciones públicas y privadas del país.
- Co-autor de la creación de las Oficinas Municipales de Atención a la Persona con
Discapacidad – OMAPEDs: Surquillo en 1997; Arequipa; Ica; entre otras,
incorporándose como mandato en el Art. 10 de la Ley 27050.
- Presidente de la Federación Nacional de Discapacitados del Perú – FENADIP hoy
CONFENADIP, en el periodo 1996-1999.
- Organizador del IV y V Congreso de la FENADIP.
- Gestor, junto con Manuel Inga Samaniego, de la construcción e implementación
del Centro de Formación Técnica para Personas con Discapacidad – CEFODI,
año 1998.
- Promotor de Resoluciones Ministeriales y de ESSALUD, sobre el trabajo de
Telefonía para personas con discapacidad.
- Promotor de la Resolución Jefatural del Instituto Nacional de Becas – INABEC en
agosto 1989, que concede facilidades a las personas con discapacidad para el
acceso a becas y créditos educativos.
- Promotor de la Ordenanza Municipal 029-89, sobre la reserva de asientos
preferenciales para las personas con discapacidad en transporte público,
actualmente incluida en el Art. 45º de la Ley 27050.
- Gestor, por primera vez, del contrato de 38 personas con discapacidad en la
ONPE – año 2002.
- Promotor de la Resolución Directoral Nº 510-2003/APCI-DE sobre facilidades y
acceso de personas con discapacidad a la cooperación internacional, Año 2003.
- Defensor del derecho de reincorporación laboral de muchos casos de personas
con discapacidad, todas realizadas Ad-Honoren.
- Promotor, desde el CONADIS, de la Resolución Directoral Nº 313-2005-ED,
sobre el 25% de acceso a Becas para personas con discapacidad y su familia en
los Institutos Superiores – 2005.
- Promotor del Acuerdo Universitario con la Asamblea Nacional de Rectores,
Enero 2006.
- Gestor de la Directiva del FONAFE (Acuerdo de Directorio Nº 004-2006/031-
FONAFE) en apoyo al trabajo en módulos de personas con discapacidad.
- Próximamente contaremos con dos Resoluciones sobre Módulos de Trabajo para
personas con discapacidad, en los Ministerios de Educación y Salud.
- También cuenta con numerosas propuestas institucionales a nombre de
CREPREDP, que muy pronto serán de dominio público.
69
J. Portalanza G.
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La participación política de las personas con discapacidad
Una célebre novela de Italo Calvino,24 narra la experiencia de Amerigo
Ormea, personero de un partido político, que en las elecciones generales
de Italia de 1953, será testigo de la manipulación de “inválidos, idiotas y
moribundos” en hospitales y cottolengos; cuyos votos servirán para
mantener al Partido de la mayoría en el poder...
Esta sospecha, de caer en las redes de la manipulación, muchas veces
previsibles en el mundo de la política donde todo puede acontecer... ha
tejido un manto de desconfianza frente a todo lo que tenga que ver con la
lucha por el bien común.
Sin embargo, ha contradicho de Maquiavelo, en política no siempre el
hombre es malo por naturaleza... pues también los encontramos limpios,
generosos y capaces.
Así, en términos de auténtica participación política de las personas con
discapacidad en el Perú, mantenemos como presencia emblemática y sin
par, la figura ilustre y querida del Amauta Indoamericano José Carlos
Mariátegui la Chira.
Mariátegui nace en Moquegua el 14 de
junio 1894, hijo de María Amalia La
Chira Vallejos y Francisco Javier
Mariátegui Requejo; en 1902 sufre un
accidente en la escuela, por lo que es
trasladado a Lima e internado en la
Maisón de Santé. Padece una larga
convalecencia de cuatro años; queda
delicado de la pierna izquierda y no
podrá continuar sus estudios. Una
osteomielitis lo acompañará por el resto
de sus días. De él, nos dirá Haya de la
Torre “era inmóvil como un árbol, tenía
raíces profundas y daba frutos
sabrosos...”
José Carlos Mariátegui
71
24 “La Jornada del Interventor Electoral”, de Italo Calvino, Editorial Bruguera, Roma 1981.
La razón de la memoria
La trascendencia de su pensamiento, ha quedado plasmada en sus obras,
entre ellas “Siete Ensayos de Interpretación de la Realidad Peruana”.
También nos ha dejado el testimonio de su visión sobre la discapacidad en
sus Cartas de Italia, una titulada “La casa de los ciegos de guerra”, donde
sostiene que la sociedad frente a la realidad de los ciegos de guerra,
construye un discurso evasivo de todo compromiso, según el cual las
personas con discapacidad se encuentran orgullosas de su situación porque
han servido a la patria y son beneméritas a la Nación y por tanto, su
sacrificio está compensado con las medallas otorgadas...
Mariátegui, fundará en 1928 el Partido Socialista y al poco tiempo,
elaborará el Estatuto y el Programa de Lucha que fueron aprobados por el
Comité Organizador de la Confederación General de Trabajadores del Perú,
el 17 de Mayo de 1929.
Pero seria injusto recordar a Mariátegui, sin mencionar a Anna Chiappe, su
esposa, la mujer que lo acompaño en su discapacidad, y a quien le dedicara
el hermoso poema La vida que me diste,25 tributo que toda persona con
discapacidad suscribiría ante la entrega gratuita del compañero o
compañera.
Posteriormente hemos tenido peruanos que, asumiendo o no su
discapacidad, han tenido gravitación en la escena política nacional; sea Luis
Alberto Sánchez, Francisco Vásquez, Javier Diez Canseco, entre otros, han
logrado presencia política por sus méritos personales y el compromiso con
sus partidos, antes que como producto de una propuesta colectiva y de
compromisos desde el sector de las personas en exclusión social.
La convicción por una participación política desde el colectivo de las
personas con discapacidad, se empezará a esbozar a fines de los setenta y
con cautela se debatirá en el I Encuentro Nacional de la FENADIP, realizado
en la Casa Hogar Santa María de la Alegría en 1984. Más que un debate
sobre argumentos de estrategia de poder, el sustento partía de la necesidad
de tener en el Congreso de la República, representantes que promuevan
leyes en beneficio del sector y la defensa de su cumplimiento, llegando
25 La vida que me diste
“Renací en tu carne cuatrocentista como la de la primavera de Botticelli.
Te elegí entre todas, porque te sentí la más diversa y la más distante.
Estabas en mi destino. Eras el designio de Dios.
Como un batel corsario, sin saberlo, buscaba para anclar la rada más serena.
Yo era el principio de tu muerte; tu eres el principio de mi vida.
Tuve el presentimiento de tí en la pintura ingenua del cuatrocientos.
Empecé a amarte antes de conocerte, en un cuadro primitivo.
Tu salud y tu gracia antiguas esperaban mi tristeza de sudamericano pálido y cenceño.
Tus rurales colores de doncella de Siena fueron mi primera fiesta.
Y tu posesión tónica bajo el cielo latino, enredó en mi alma una serpentina de alegría.”
“Por tí, mi ensangrentado camino tiene tres auroras.
Y ahora que estás un poco pálida, sin tus antiguos colores de Madona toscana, siento que la vida que te
falta es la vida que me diste.”
José Carlos Mariátegui
72
J. Portalanza G.
incluso a respaldar la posible candidatura de Miguel Ángel Alfaro Rosas de
Arequipa.
En base a ello, el 14 de Enero de 1985, la
FENADIP suscribe un convenio con el Partido
Mariateguista para la Liberación Nacional-
PMLN, por el cual se comprometen a participar
en las Elecciones Generales de 1985 para
senadores y diputados, señalando que “la
FENADIP, de acuerdo a sus estatutos,
mantiene su independencia política y por
consiguiente no comparte necesariamente los
principios ideológicos del PMLN...” , el
convenio que estableció siete meses de
duración, fue suscrito por Antonio Meza
Cuadra como Secretario General del PMLN, y
por Antenor Montalván Miranda, Presidente de
la FENADIP.
Luego de la suscripción del Convenio, el PMLN
inscribiría a seis personas con discapacidad propuestos
por la FENADIP, como candidatos al Congreso de la
República.
Entre las primeras personas con discapacidad que
participarían en este primer intento, estarán Antenor
Montalván y Rubén Pacheco, candidatos para el
senado; Hernán Dantas y Andrés Zevallos, a diputados
por Lima; Maggie Pimentel, candidata por el Callao; y,
Miguel Ángel Alfaro Rosas, candidato para diputado
por Arequipa.
Sin mayores recursos, y con escepticismo por parte de las principales
organizaciones, se iniciaba la primera participación corporativa de las
personas con discapacidad del Perú, y aunque ninguno logró un escaño, ya
se había alcanzado romper el mito de “entrar en política”.
En las elecciones de 1990, la participación política se incrementó, y se
contará con tres opciones, el Partido Cambio 90 que llevaría a la presidencia
a Fujimori, presentaría a Alcides Salomón Zorrilla y a Juan Carlos León Zaá;
Izquierda Unida, a Wilfredo Guzmán y Máximo Ibáñez; y el Partido
Socialista liderado por Alfonso Barrantes, participaría con Antenor
Montalván y José Luís Arana Cotrina.
Las elecciones de 1990 serían una de las más
significativas, en aquel año se tendrá la primera
experiencia orgánica, un grupo audaz de personas
con discapacidad, familiares y amigos; los
hermanos Ángel y Manuel Inga Samaniego, José
Luís Arana y Alejandro Rivera, impulsarán el
Movimiento de Integración Unitaria de Impedidos
– MIUDI “Integración”.
73
La razón de la memoria
El MIUDI, con una Declaración de Principios donde se definía como “un
movimiento de integración popular, independiente, no partidarizado,
generado en el sector de impedidos físicos, sensoriales y/o mentales del
Perú...” En una Carta Abierta cuestionaba “el verdadero rostro del neo-
liberalismo” como el causante de la desactivación del CONAII y de la
derogatoria de la legislación sobre la discapacidad. En su Programa,
demandaba un nuevo estudio estadístico sobre el sector y el diseño de
políticas sociales con participación de la población con discapacidad.
Con estos documentos, una estructura organizativa
mínima y llenos de entusiasmo, salieron a las calles;
así, causando el asombro con las proezas de los
pintores con la boca y lo original de la comunicación
de jóvenes con discapacidad auditiva, iniciaron en la
Plaza San Martín del Centro de Lima, la campaña de
recolección de firmas...
La respuesta de los ciudadanos fue de pronta acogida,
fenómeno que fue notorio para los diversos partidos
que acudían al mismo lugar en afán proselitista, por
ello, no demoraron en cortar camino y buscar la
alianza con este novísimo movimiento de personas
impedidas...
En el MIUDI ya se conocía de la calidad humana y política de Alfonso
Barrantes Lingán y por eso, prontamente sus principales dirigentes
terminaron con candidaturas expectantes en las listas del Partido Socialista.
En las elecciones generales de 1995, ya se
tendrá una mayor participación aunque seguirá
siendo ínfima en relación con el total, sólo quince
de dos mil 400 candidatos. Se logrará una mayor
cobertura en los medios con ocasión del
“Acuerdo de Solidaridad” gestado por la
Comisión de Unidad Nacional de Discapacitados
– CUNAD, y suscrito por un importante número
de candidatos a la Presidencia de la República,
entre ellos el ex Secretario General de Naciones
Unidas, Embajador Javier Pérez de Cuellar.
En 1995 tendremos como candidato del Partido Aprista, a
Arturo Perea, joven mollendino; Izquierda Unida tendrá en
su lista a Javier Diez Canseco y Bernabé Salazar; el FIM al
ex-Senador de Acción Popular, Francisco Vásquez Gorrio;
el PPC al abogado Jorge Balarezo; Renovación al abogado
Guillermo Vega; FREPAP al profesor Fidel Loayza;
Alternativa Perú a Manuel Montes Inga; CODE al
economista Jorge Balbín; OBRAS a Luis Hernández; PN a
Arturo Yábar Gonzáles; entre otros.
74
J. Portalanza G.
El peso de diez años de dictadura y la creciente desconfianza en los
mecanismos de participación democrática, la corrupción en los medios de
comunicación, encuestadoras, instituciones electorales, disminuyeron
considerablemente la participación activa del colectivo.
Ya en términos de técnica electoral, tenemos medidas que sí merecen
destacarse, por facilitar a los ciudadanos y ciudadanas con discapacidad,
mejores condiciones de acceso al ejercicio del derecho de sufragio26 así por
ejemplo, se dispuso:
- Capacitar a miembros de mesa sobre el trato a personas con
discapacidad.
- Sensibilizar sobre el derecho de sufragio de la comunidad con
discapacidad.
- Capacitar a personas con discapacidad visual para usar la plantilla
Braille.
- Parqueos de estacionamiento para personas con discapacidad
- Ubicación de las mesas de sufragio en lugares accesibles.
- Adecuación de las cámaras secretas.
A diferencia de épocas pasadas, la participación política de las personas con
discapacidad ha dejado de ser un tema tabú, sea en términos de contenido
o de forma, cualitativa o cuantitativa, ya es socialmente asumido como una
condición necesaria para lograr la capacidad de negociación de nuestras
demandas. Nos encontramos frente a una nueva etapa de maduración del
colectivo.
De modo que esta comprensión, del compromiso prioritario con la
dimensión política de la discapacidad, hace marcar la diferencia de la
CONFENADIP con importantes organizaciones de personas con
discapacidad; por ello, ya en tiempos recientes, ha tenido que liderar
iniciativas para que se declare el 2003, como el “Año de los Derechos de la
Persona con Discapacidad”; así como, para que en nuestro país y en el
continente, se declare el “Decenio de las Personas con Discapacidad”.
Por eso, ante la postergación y el abandono gubernamental, se explica
como la protesta en medio de las diferencias con el CONADIS; líderes de la
CONFENADIP tuvieran que llegar a medidas extremas.
Como señala Rodolfo Aguilar, “a raíz que un grupo de
dirigentes gremiales, en su mayoría de
organizaciones de provincias afiliadas a la
CONFENADIP, pernoctaron desde el 22 de abril hasta
el día 30 del año 20002, en la puerta del Palacio de
Gobierno, reclamando el Derecho a participar en los
programas sociales a cargo del Estado, y la
Declaración del año 2003, como el “Año de los
Derechos de las Personas con Discapacidad”,
peticiones que fueron aprobadas 40 días mas tarde,
Ana María Guevara y
Manuel Inga en la
Huelga de Hambre de
abril del 2002.
75
26 Ver el artículo “Participación Política de las Personas con Discapacidad en el Perú”, de Carmen Velarde
publicado en enero del 2002, en http://www.democraciadigital.org/particip/arts/
La razón de la memoria
mediante sendos dispositivos legales publicados en el
Diario oficial El Peruano el día 8 de junio del mismo
año.”
Esta acción gremial trajo como
consecuencia que, en el Consejo
Directivo del CONADIS, se intente
aprobar la presentación de una acción
Penal contra el Presidente de nuestra
Organización, por los delitos de
atentar contra la vida y la salud de
cuatro participantes en esta lucha, los
que por decisión propia entraron en
una huelga de hambre,27 la que
concluyó con la firma de una Acta de
conciliación con la Ministra del
sector, Cecilia Blondet.”
Cecilia Blondet, Ministra de la Mujer,
y Wilfredo Guzmán, Presidente de la
CONFENADIP
Como se sabe, precisamente por esta conquista, otro poder del Estado
como el Legislativo, aprobaría el 18 de diciembre del 2002, la conformación
de una Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad.
En esa búsqueda, de crear las condiciones para
la incidencia política, que el año 2002 la
CONFENADIP tomará la iniciativa de proponer, a
través del PROMUDEH y la Cancillería, la
“Declaración del Decenio de las Personas con
Discapacidad en América”; propuesta que
luego, a través de la Región Latinoamericana de
la Organización Mundial de Personas con
Discapacidad - RLOMPD, se elevaría como
resultado de un encuentro realizado en
Tegucigalpa en septiembre del 2005, a la
Organización de Estados Americanos; siendo
que la acción definitoria se daría con la
sustentación de la propuesta por el propio
Presidente de la CONFENADIP, Wilfredo
Guzmán Jara, en el marco de la IV Cumbre de
las Américas realizada en Mar del Plata, en
noviembre del 2005.
En síntesis podemos afirmar que, en este proceso y de los avances
concretos que logremos en el futuro, ya no serán vistos en clave de
rehabilitación, ni de derechos; con realismo político, serán de lucha por
espacios de poder que nos permitan conquistar mayor libertad para las
personas con discapacidad.
76
27 Se refiere a Inocencio Nieto Taboada, dirigente nacional; Ana María Guevara Vásquez; Manuel Inga
Samaniego y Miguel Ángel Alfaro Lafontaine.
J. Portalanza G.
¿Hacia dónde vamos?... Más allá de la Inclusión...
Es evidente que en el ámbito de la esfera pública, la discapacidad no es un
tema que suscite mayores atenciones, ni se la relaciona con un colectivo
que tenga algún atisbo de influencia. El poder nos es esquivo, claro que
eso no significa desconocer que existan en algún lugar, personas con
discapacidad que gracias a sus méritos detenten cierta investidura pública.
Pero, en términos de colectivo, aún existe un proceso embrionario por
elevar la problemática social a un problema político en el que se ponga en
juego la prioridad de nuestros intereses.
Aunque cada vez hay mayor conciencia por reivindicar nuestros derechos,
a la par, se siente la dura crueldad de la exclusión social. Tras más de una
década de ajustes estructurales, de aplicación de un modelo liberal de
economía de mercado, de privatización y reducción del gasto fiscal, el
Estado ha dejado de asumir sus ya escasas responsabilidades. Informes
patrocinados por el BID, expresados por Bernardo Klingsberg, señalaban
que, como resultado de los ajustes se tenía en el continente la existencia de
siete grupos vulnerables, entre ellos, el de las personas con discapacidad.
Si para algunos, las políticas macroeconómicas han generado estabilidad y
crecimiento, no podemos dejar de lado que los estudios señalan que para
mantener ese mismo nivel de vida, de pobreza se entiende, necesitamos
mantener un seis por ciento de crecimiento anual. Claro que detrás de ese
crecimiento, cosechado por unos pocos, se ocultan grandes exclusiones,
abandonos y vergonzosas desigualdades.
Así, en el Perú, con un 54 por ciento de población por debajo de la línea de
pobreza, las personas con discapacidad no constituyen el único grupo social
que lucha por sobrevivir, sólo somos uno de los diversos colectivos que
pugnan por hacer escuchar sus demandas y lograr una mayor atención del
Estado.
Como bien lo ha dicho Gustavo Gutiérrez, la pobreza no
es un hecho natural,28 pero además, la exclusión social
tampoco es un fenómeno casual. La realidad nos dice
que existe una gran lucha de intereses: entre quienes
sostienen que se debe asegurar la estabilidad y el
crecimiento económico, reduciendo el papel del estado y
dejando que las leyes del mercado regulen la vida social,
y quienes señalamos que ese modelo económico sólo
agudiza las desigualdades, y que en esa lógica de
mercado jamás tendremos acceso a la seguridad social,
a la educación, y menos al empleo.
Gustavo Gutiérrez,
sacerdote dominico
28 Gustavo Gutiérrez, sacerdote con discapacidad, padre de la Teología de la Liberación, en una
conferencia efectuada en la Universidad Católica de Lima, en abril del 2006, señaló que “no se debe
considerar a la pobreza como un hecho natural, porque las causas de la pobreza residen en cómo hemos
construido una sociedad... la miseria tiene razones sociales, raciales y hasta culturales... la pobreza,
tiene causas en las categorías mentales, en sentirse superiores por pertenecer a una cultura, a una raza.
Pues bien, esas tradiciones son las creadoras de la marginación...”. Cita tomada del Diario La República,
del 23 de abril del 2006, puede encontrarse en
http://www.larepublica.com.pe/index.php?option=com_content&task=view&id=108519&Itemid=28&fec
ha_edicion=2006-04-23
77
La razón de la memoria
Para algunos, que sosteniendo las virtudes del mercado, reconocen la
existencia de desajustes sociales y desigualdades ya señaladas, consideran
que ello se supera desarrollando Planes de Igualdad de Oportunidades,
basados en el principio moral sustentado por la filosofía liberal.29
Sin embargo, dada la profundidad del problema, tales planes sólo serían un
mecanismo de evasión frente a las reales causas que generan la pobreza,
desigualdad y exclusión.
Como se sabe, la bonanza de los últimos tiempos, en términos de
crecimiento económico, no se han reflejado en mejores niveles de
redistribución, siendo que el indicador GINI de desigualdad en el continente
es uno de los más altos del planeta.30
Si reconocemos que uno de los medios más importantes para la
redistribución de la riqueza constituyen las remuneraciones, verdadero
mecanismo de lucha contra la pobreza, y que el empleo es el vehículo de
inclusión social por excelencia; entonces, en estos tiempos de
globalización, que se caracteriza por la reducción de puestos laborales a
costa de la tecnología, vale preguntarse, de qué igualdad de oportunidades
es posible hablar, si lo que define las condiciones de vida y la viabilidad del
desarrollo se da en la competencia salvaje del mercado mundial.31
Por ello, siendo importantes las inversiones, debemos dar cuenta con
realismo político, que la prioridad del capital no es generar empleo, sino
obtener rentabilidad, incluso sin importar el empleo que se genere si ello
afecta a sus costos.
De aquí que, como ya lo ha dicho el Maestro Indoamericano, la negociación
con el capital sea la gran cuestión, en esas negociaciones –como objetivo
político- deben estar presentes los intereses de los sectores sociales
excluidos, en especial del colectivo de las personas con discapacidad. De
otro modo, tendremos la práctica habitual de las transnacionales, que
prefieren tener fundaciones para mantener una cultura asistencialista, en
29 La Igualdad de Oportunidades, como principio de filosofía política, puede entenderse como una forma
de legitimar las desigualdades, según explica Jacques Bidet en su “Jhon Rawls y la Teoría de la Justicia”,
Edicions Bellaterra, Barcelona. Un análisis sobre la materia, también podemos encontrar en “Los Límites
De La Igualdad De Oportunidades” de Ángel Puyol González, publicado en la Revista Leviatán del PSOE.
30 Rebeca Grynspan, en “La desigualdad en las oportunidades en América Latina: Una revisión crítica de
los resultados de las últimas dos décadas”, sostiene que mientras el coeficiente GINI en el mundo
desarrollado es alrededor del 0.3, América Latina es la región más desigual del mundo, con un
coeficiente con valores entre el 0.5 y el 0.6; “Un coeficiente de Gini del 0.6 significa que el 10% más rico
de la población tiene alrededor de 84 veces más recursos que el 10% más pobre de la población. En
Latinoamérica el 20% más pobre de la población recibe únicamente el 3.3% del ingreso nacional
mientras el 20% más rico recibe el 57.9%.”. el documento puede obtenerse en la Biblioteca Digital de la
Iniciativa Interamericana de Capital Social, Ética y Desarrollo - www.iadb.org/etica
31 En el 2004, la OIT publicó el Informe de la Comisión Mundial sobre la Dimensión Social de la
Globalización, denominado “Por Una Globalización Justa: Crear Oportunidades Para Todos”. La Comisión
integrada por Jefes de Estados, premios Nóbel y personalidades de nivel mundial, señalaron: “El debate
público sobre la globalización se encuentra en un punto muerto. Las opiniones se reducen a las certezas
ideológicas de posiciones conocidas, y se fragmentan en distintos intereses específicos. La voluntad de
lograr un consenso no es firme. Se han estancado las negociaciones internacionales clave, y es
frecuente que no se respeten los compromisos internacionales en materia de desarrollo.”
78
J. Portalanza G.
lugar de tributar con justicia y abrir sus puertas a trabajadores con
discapacidad, eficientemente preparados, como es el caso en el sector de
las telecomunicaciones y la minería.
Entonces, es nuestra responsabilidad denunciar la visión de algunos
tecnócratas de la discapacidad que pretenden desconocer esta dimensión
política, que teorizan proyectos supuestamente a favor de los
discapacitados y que en no pocos casos sólo la instrumentalizan, viniendo a
cumplir un papel vertical y paternalista en nuestro proceso de integración.
Dicho esto, más allá de la inclusión, de los necesarios esfuerzos personales
por superarse, esta la comprensión del contexto social y de las relaciones
de poder que la configuran, y en ella el juego de intereses; del realismo
político.
En esa perspectiva, para los tiempos que vienen, priorizar la participación
ciudadana responsable de las personas con discapacidad; afinar nuestro
sistema de representación; calificar nuestros cuadros dirigenciales; elevar
nuestra lucha a una solidaridad política, integrada con otros sectores
excluidos; y salir de la mirada casera de la discapacidad para abrirnos a la
realidad, comprometidos con el devenir de nuestros pueblos, son pasos
necesarios si queremos lograr cambios sustantivos para construir una
sociedad más justa y fraterna.
79
La razón de la memoria
Entrevista a Wilfredo Guzmán
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Wilfredo, ¿Eres natural del Cusco?
Sí, yo he nacido en un hermoso pueblo
inca... Ollantaytambo, distrito de la
provincia de Urubamba en el Cusco...
¿Con quiénes te criaste?
Con mi madre, abuela, tía, tíos y mis
hermanos... no con mi padre, soy el
menor de cuatro hermanos... luego,
entrando a los cuatro años vine a Lima a
vivir con mi padre y su familia... hasta
los ocho años en que se inició la pérdida
de mí visión...
A causa de...
No, yo nací de hecho con una miopía severa pero mi familia no se percató...
y a los ocho años se desencadenó el problema gravemente. Aún con un
residuo visual importante, mi madre me llevó al Cusco y luego me trasladé
a Arequipa donde estudié... primaria en el Colegio Nuestra Señora del
Pilar... hasta el tercero de secundaria, y luego los últimos años los hice en
un colegio común... el Juana Cervantes de Bolognesi...
A ver... en tu infancia hay un desarraigo... un tiempo estás con tu
mamá y otro con...
Hay un desarraigo en todo, en lo familiar y considero en mis raíces... nunca
he podido vivir en el Cusco... en todo caso, me he formado entre gente
extranjera... las religiosas que conducían el colegio eran españolas...la
madre Vilma...era una monja distinta, muy callada, humilde, pero con una
80
J. Portalanza G.
perspectiva de la vida de las personas con discapacidad también distinta...
de labor intensa, que daba herramientas de cómo sobrevivir en la vida
cotidiana... desde la rehabilitación en el uso del bastón, cocinar, planchar,
lavar... además era mi profesora... en el sexto año de primaria...
¿Quiénes influyeron más en tu infancia, frente al desarraigo?...
No, de hecho mi madre... a quién visualice porque tengo memoria de lo que
vi hasta los cuatro años, de ella aprendí el servicio por los demás, ella tenía
utensilios reservados para dar de comer a los tuberculosos de mi pueblo,
eso con mucha discreción... mi padre también, porque lo veía como una
figura de rectitud pero a su vez como un hombre extraordinariamente hábil,
que arreglaba sus automóviles, construía sus muebles, los tallaba, o cuando
pintaba al óleo... o como presidente del club de Collique, maestro de
paracaidistas... también era director de un colegio particular... entonces yo
tenía una idea de él como un hombre que podía hacer todo...
Pero luego yo me desprendo de mi familia para siempre...a partir de los
ocho años... ya no volví a vivir más con ellos...
¿Por qué, cuándo estabas en Lima, no estudiaste en el Braille y te
fuiste a Arequipa?...
Lo que ocurre es que cuando empiezo a perder la vista, mi madre se siente
muy mal... ella viene a Lima y me rapta... y consideró que Arequipa era el
lugar... y creo que hizo bien, el colegio de Arequipa era el mejor colegio
para ciegos de todo el Perú... aunque yo tuviera en aquel entonces
tremendo temor a los ciegos... yo veía algo, sus movimientos, algunos
rostros inexpresivos... el deterioro de los ojos... algo como lo que Sábato
escribe sobre los ciegos... me asusté mucho, aunque luego me identifiqué
totalmente... era un colegio muy bueno...
¿Y podemos recordar al Profesor Raúl Gálvez?....
Bueno, don Raúl Gálvez era mi maestro... fue un hombre que tenía una
visión adelantada para su tiempo... fue más allá de las materias, nos
enseñaba historia... nos preparaba para enfrentar el reto de vivir en una
sociedad que no te apoya... nos hablaba de los modelos empresariales... de
iniciar actividades de servicios, de comercialización, de producción... nos
hablaba sobre liderazgo... él motivó mi compromiso...
En esa época... ¿Te descubres como ciego, como una persona con
discapacidad?
Sucede que yo he perdido la vista totalmente a los quince años... y nunca
me di cuenta en que momento perdí la vista... tenía agilidad, y como veía
dirigía a los otros... y un día me bajo a la pista, me pongo a correr, guiaba
a dos más... y me choco con un poste y me doy cuenta que ya yo no veía
nada...antes pensaba que veía....
81
La razón de la memoria
Entonces... ¿Qué es la discapacidad para ti?
En principio, la ceguera te genera una metamorfosis, en lo físico... pierdes
capacidad de desplazamiento, empiezas a tener mayores temores en tu
movilidad... aunque porque eres joven eres intrépido, pero de hecho vas
perdiendo. Yo tenía, no sé si vergüenza o temores, cuando iba a mi pueblo
de vacaciones, a Lima... de que me descubran sin ver nada... no me
gustaba usar bastón por ejemplo...
Entre temor y vergüenza
Es el luto del que hablan los psicólogos...
Pero de pronto terminas involucrándote con el colectivo, sales de la
escuela
Salgo del colegio de personas que veían... ah! tuve problemas... la directora
no quería que ingresase, decía que iba generar una especie de
paternalismo... a lo que le dije que si no me dejaba la denunciaría en el
Ministerio de Educación
Verdad, habías estado en una escuela especial, ¿Cómo evalúas hoy
que se habla de educación inclusiva?...
Bueno, la educación inclusiva como política educativa es buena, pero es
absolutamente alejada de la realidad para países como los nuestros, en
especial para los pueblos alejados, quizás para Lima...
Entonces terminas la escuela y vienes para Lima
Claro, pero al mismo tiempo pierdo a mi madre, Zoila Jara Galdós, ella
muere el 1 de febrero de 1981... yo terminaba en diciembre de 1980, ella
muere en mis brazos... y entonces tengo que venir a Lima…
¿Y en que momento te vinculas con el colectivo?
Cuando yo salgo del colegio de ciegos, mi mundo, mi vida, yo la
consideraba del mundo de los ciegos, amaba ese mundo... creo que eso le
pasa a todos y nadie lo dice... empiezas a amar ese mundo y quieres estar
en ese mundo y crees que lejos de eso no eres, que eso eres tu... los ciegos
creamos códigos de comunicación, de vida, diferente del entorno de la
sociedad, de mayor confianza... y eso te generan conductas, y cuando voy
al colegio de personas que ven, digo por qué no vine antes, por qué me
quedé en el mundo de los ciegos, esto me gusta, y despierto a otras
cosas... y cuando voy a la universidad ya no quiero saber nada del mundo
de los ciegos, ni de instituciones de ciegos... tengo hasta cierto rechazo...
hasta que empiezo a necesitar que me lean... Yo jamás hubiera ido a una
institución de discapacitados si no hubiera necesitado que me lean
82
J. Portalanza G.
Mucho se puede cuestionar a nuestras instituciones, pero aunque
incomprendidas, con sus dificultades, han respondido a las
necesidades reales del colectivo...
Claro, por eso voy a la Unión de Ciegos del Perú... pero sólo iba por
interés... me había estado formando en una sociedad consumista... y
encuentro una institución con gente voluntaria donde nos leen... gente con
vocación... estamos hablando de fines del 81.
Año importante para el colectivo... ¿Entonces te vinculas?...
No... todavía... sólo usaba los servicios... sólo iba a que me lean... veía
otros pero no...hasta más tarde... yo estaba más relacionado con la gente
que nos leía... con ellos salíamos... íbamos a discotecas... la bohemia...
cantaba... bohemia sana...
Y bueno, utilizabas los servicios de la Unión de Ciegos del Perú…
Sí... hasta que me ven muy atento al funcionamiento del Banco del
tiempo... entonces me invitan a participar...
Es la época de Alcides Salomón...
Sí, entonces muy joven me dicen para integrar la directiva del Banco del
tiempo... y acepto...
Con Alcides, Fidel...
Alcides era el presidente, me invitan a postular a la directiva... como vocal
de Relaciones Públicas...
Entonces la nueva experiencia dirigencial y la experiencia
universitaria, del estudiante de derecho, ¿despiertan ese
compromiso?...
No fue tanto por eso... sucede que un día los viejos dirigentes de la Unión
reciben a una señora en silla de ruedas de Puno, ella estaba con su
esposo... y dicen a quien delegamos para que la lleve a la Fraternidad
Cristiana de Enfermos... y toman a un jovenzuelo... y me dan plata para ir
en taxi y pasaje para regresar en micro... que vaya Wilfredo Guzmán... y
me dejan como desprendiéndose de un problema... y yo ni le hablo a la
mujer, tenia todavía cierto rechazo... y más a la discapacidad física... sólo
le digo que vayamos fuera a tomar el taxi... 1984... no miento si digo que
esperamos más de una hora... no querían llevarnos... no querían llevar a
una persona en silla de ruedas... no querían, a pesar que teníamos la
plata... ese fue el hecho que me indignó, que me rebeló... sentí tanta
impotencia... sólo recuerdo el hecho tan cruel, de terrible discriminación...
allí nació mi deseo por asumir mi papel dirigencial... a partir de esa
experiencia me comprometo con más conciencia... encuentro en la ley
orgánica de municipalidades que hay artículos que nos referían... y ya
empiezo a participar en las reuniones señalando nuestros derechos...
83
La razón de la memoria
Empiezas a tener tu lectura a partir de la legislación peruana, pero
entonces inicias actividades de orden empresarial
Eso ya fue en el 87, estaba atento a la legislación y encuentro que se da
una ley para empresas promocionales de impedidos... entonces yo dejé de
cantar, dejé la bohemia... y surge BRUNSA... una empresa de artículos de
limpieza...
Y empiezas a liderar las iniciativas empresariales... es la época del
PAIT...
Bueno, sucede que brindamos espacio a otras empresas, alquilo un lugar a
SEISA, que fabricaba silla de ruedas... el PAIT era para dar capacitación...
a más de cien personas...
Se afirma tu papel dirigencial de manera más activa... participas en
los Congresos de la FENADIP, pero también participas en las
elecciones políticas...
Sí en el 90, con Henry Pease, el lideraba y entonces fuimos candidatos...
con Máximo Ibáñez... mis convicciones eran socialistas...
Y bueno en esos años terminas de dirigente de la FENADIP...
En una época difícil tomamos la conducción del movimiento... impulsamos
la creación de las Federaciones Regionales... y nos transformamos en
CONFENADIP... sufrimos los ataques del fujimorismo... denunciamos la
corrupción, señalamos el abandono del sector...
Claro, por esa capacidad de lucha, las bases te volvieron a reelegir
por otro periodo... pero en los tiempos actuales como ves el
panorama...
Bueno, creo que hay cuestiones importantes... me preocupa el tema del
conocimiento, sin conocimiento no hay posibilidades de integración, nuestra
gente tiene que capacitarse; la economía es otro aspecto, la participación
en el presupuesto, la inversión pública en políticas sociales que atienda
nuestra población; y claro, la participación ciudadana y política es el
camino, no solos sino unidos a otros movimientos sociales, desde las
personas con discapacidad, creo que esos son los temas...
84
J. Portalanza G.
Nota de Redacción.
Con Wilfredo Guzmán Jara, nuestra organización ha logrado una presencia
internacional relevante:
- En representación de la Asamblea Nacional Peruana, el presidente de la
CONFENADIP ha participado en la reunión de líderes de las Asambleas
Nacionales de PCD de nuestro pueblo continente, siendo elegido Presidente de
la Región Latinoamericana de la Organización Mundial de Personas con
Discapacidad – RLOMPD (2003-2007).
- Es uno de los nueve miembros del Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial
de Personas con Discapacidad, “Disabled People’s International” (DPI) con sede
en Winnipeg Canadá, entidad que representa a 135 países.
- En un esfuerzo por llevar la voz de las personas con discapacidad de América
Latina, ha participado en seis de las ocho sesiones del Comité Ad Hoc de la ONU
para la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2002
– 2006).
- Recientemente, ante los cancilleres reunidos con ocasión de la IV Cumbre de las
Américas (Mar del Plata 2005), propuso la Declaración del "Decenio de las
Personas con Discapacidad de las Américas" y un Programa de Acción para las
Personas con Discapacidad, consiguiendo el apoyo del Gobierno Panameño,
sumada al trabajo realizado por la Cancillería peruana, junto a quienes se logró
incorporar el tema en la Agenda de la reunión de la OEA, de Junio 2006, en
República Dominicana, donde fue aprobada la Resolución AG/DEC. 50 (XXXVI-
O/06), que Proclama la “Declaración del Decenio de las Américas: Por los
Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad (2006-2016)”; y la
Resolución AG/RES.2230 (XXXVI-O/06), que dispone la constitución de un
Grupo de Trabajo encargado de elaborar el “Programa de Acción para el
Decenio de las Américas: Por los Derechos y la Dignidad de las Personas con
Discapacidad (2006-2016)”
- Es gestor de la Creación de 18 Federaciones Regionales de Personas con
Discapacidad y de la reciente Federación Nacional de Mujeres con Discapacidad
del Perú. (1999-2007).
- En su trabajo de dirigente internacional y nacional ha visitado 20 de las 25
regiones del Perú, así como 22 países de Asia, Europa y el continente americano
siendo expositor y ponente en materia de discapacidad, de políticas públicas así
como de aspectos macroeconómicos.
85
La razón de la memoria
ANEXOS
86
J. Portalanza G.
“DECLARACIÓN DE HUAMPANÍ”
RESUELTOS a cumplir el rol que les corresponde en la vida
activa del país, los minusválidos del Perú constituyeron la
Comisión Organizadora del "Primer Congreso Peruano por los
Derechos del Minusválido" con el objeto de concretar ideas y
acciones en 1981 "Año Internacional del Impedido",
proclamado por las Naciones Unidas.
DECIDIDOS a convertir este propósito en una realidad, con
fecha 13 de abril de 1979 se iniciaron las gestiones ante la
"ÍNTER AMÉRICA FOUNDATION" para lograr el
financiamiento del evento que fue acordado por dicha
Fundación el 13 de marzo de 1980 como respuesta al Proyecto
de Ejecución del Congreso; que, gracias a dicho apoyo se ha
realizado del 23 al 28 de marzo de 1981, en el Centro
Vacacional de Huampaní.
INSPIRADOS en los principios de la Declaración Internacional
de los Derechos de los Impedidos que ha proclamado la
Asamblea General de las N.N.U.U. en diciembre de 1978 para
que, sus estados miembros contemplen la necesidad de dictar
leyes pertinentes en favor de los impedidos y "La Declaración
de Manila: Pautas para la Legislación en Países de Desarrollo"
proclamada en enero de 1978 por la Conferencia Internacional
de Rehabilitación auspiciada por la Fundación Filipina para la
Rehabilitación de los Incapacitados.
CONCIENTES de que la consecuencia de los objetivos se funde
esencialmente en el esfuerzo propio.
CONVENCIDOS que para alcanzar la solución de los
problemas de Atención y Rehabilitación Integral de los
Minusválidos se requiere la colaboración decidida del Sector
Público y no Público así como el aporte complementario de la
ayuda mutua y la ampliación de la cooperación externa.
EMPEÑADOS EN INICIAR un vigoroso movimiento para
defender y ejercer los derechos inalienables, imprescriptibles e
irrenunciables que tiene todo minusválido como persona
humana.
UNIDOS en el propósito de robustecer las diversas
organizaciones vinculadas al campo de los minusválidos,
elevar su nivel de vida y asegurar su progresiva y efectiva
participación en el proceso de desarrollo de nuestro país.
DISPUESTOS a mantener una armonía de confraternidad e
igualdad sin restricciones de los minusválidos en la
colectividad nacional.
87
La razón de la memoria
PROCLAMA:
La solidaridad de los Minusválidos de todo el país
representados en este Congreso y su decisión de lograr
plenamente el cumplimiento de todos los derechos del
minusválido como persona humana.
I
Que en cumplimiento al mandato de la Constitución Política
del Perú se brinde Seguridad Social, que cubra los riesgos de
enfermedad, maternidad, invalidez, desempleo, accidente,
vejez, muerte, viudez, orfandad y cualquier otra contingencia
susceptible de ser amparada por ley y que la persona
incapacitada para valerse por si misma a causa de una
deficiencia física o mental se le respete su dignidad y se le
otorgue un Régimen Legal de protección, atención,
readaptación y seguridad.
II
Que se establezca los mecanismos gubernamentales que
recojan y pongan en acción dentro del ámbito de su
competencia las Conclusiones y Recomendaciones formuladas
en el Congreso, en especial a través de acciones programadas
y coordinadas de los sectores que más directamente se
encuentran enlazados al problema de Atención y
Rehabilitación Integral de minusválidos como Salud,
Educación, Trabajo, Vivienda, Transporte, Industria y
Justicia, en coordinación con los Organismos Representativos
de los minusválidos.
III
Constituir la Federación Nacional de Impedidos del Perú por
acuerdo soberano de sus instituciones bases como primer y
máximo organismo representante de los Minusválidos en el
Perú.
IV
Hacer votos para que el vehemente anhelo de los Minusválidos
sea consolidado, apoyado y fortalecido por la colectividad
nacional reafirmado en esta forma la solidaridad de todos los
peruanos.
Huampaní, 28 de marzo de 1981.
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J. Portalanza G.
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La razón de la memoria
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J. Portalanza G.
CONTENIDO
Página
Dedicatoria ……………………………………………………………………………………… 5
Consejo Directivo Nacional de la CONFENADIP……………………………… 6
Reconocimiento a las entidades cooperantes….…………………………….. 7
Reseña de la CONFENADIP……………………………………………………………… 8
Presentación……………………………………………………………………………………. 9
1. La razón de la memoria……………………………………………………..……… 11
- Tantos Nombres Tantos……………………………………………………..……… 15
2. El origen de la discapacidad…………………………………….………..……… 17
- ¿Quienes somos? ……………………………………………………………….……… 17
- Nuestra pre-historia…………………………………………………………...……… 20
- El dominio de la fe………………………………………………………….…..……… 24
- El despertar de la razón……………………………………………………..……… 26
- El recuerdo de Rubén……………………………………………………..……..…… 31
3. Etapa del romanticismo de los derechos………………………………….… 33
- El discurso de la Rehabilitación…………………………………………………… 33
- El surgimiento de los gremios…………………………………………………….. 36
- La Constitución de 1979……………………………………………………..…….… 39
- La Marcha del 16 de Octubre……………………………………………………..… 40
- El I Congreso Peruano por los Derechos del Minusválido............ 41
- El CONAII……………………………………………………………………….……..……… 46
- Entrevista a Antenor Montalván Miranda…………………………………….. 49
4. Etapa del pragmatismo del desarrollo……………………………………….… 57
- El nuevo contexto……………………………………………………..…………….…… 57
- La Comisión de Investigación y Estudio del
Congreso de la República……………………………………………………..……… 58
- La Constitución de 1993……………………………………………………..………… 59
- El CEFODI y las OMAPEDs……………………………………………………..……… 61
- La Ley General de la Persona Con Discapacidad y el CONADIS…. 61
- Entrevista a Jaime Salas Muñoz …………………………………………………. 67
5. El realismo del poder y las personas con discapacidad…………….. 71
- La participación política de las personas con discapacidad………… 71
- ¿Hacia dónde vamos?... Más allá de la Inclusión……………………….. 77
- Entrevista a Wilfredo Guzmán Jara…………………………………………….. 80
ANEXOS
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La razón de la memoria
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Las personas con discapacidad en la historia
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Jesús Portalanza Güere
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3
J. Portalanza G.
A nuestros pioneros:
Eduardo Granados Cerna
José Carlos Landauro Woolcott
Rubén Pacheco Polo
Víctor Pablo Sarria Arzubiaga
Jaime Combe Rodríguez
Raúl Dávila Vivas
Estanislao Gamarra Romero
Alcides Salomón Zorrilla
Edmundo Yenque de Dios
Raúl Gálvez Landa
Dionisio García Benítes
En el recuerdo, y reconocimiento a cada uno de nuestros amigos,
compañeros, hermanos y hermanas que partieron y dejaron huella en la
historia y los corazones de las personas con discapacidad.
5
La razón de la memoria
CONFEDERACION NACIONAL DE
DISCAPACITADOS DEL PERU
CONFENADIP
Afiliada a la Organización Mundial de Personas con Discapacidad
CONFENADIP DISABLED PEOPLES INTERNATIONAL – DPI Winnipeg Canada
Consejo Directivo Nacional de la CONFENADIP
Presidente : Julio Wilfredo Guzmán Jara
Vice Presidenta : Sonia Malca Silva
Secretario de Economía : Inocencio Nieto Taboada
Secretario de Organización : Octavio Rojas Sandoval
Coordinador Norte : Paula Pintado Campos
Coordinador Oriente : Janis Leonidas Gómez Mondragón
Coordinador Centro : Román Gonzáles Benítez
Coordinador Sur : Gregorio Roque Callata Valenzuela
Coordinadores del Proyecto de Fortalecimiento
Institucional de la CONFENADIP
Coordinador General : Julio Wilfredo Guzmán Jara
Sub Coordinador Académico : Manuel Inga Samaniego
Sub Coordinador Financiero : Hugo León Ibáñez
Secretaria del Proyecto : Sara Ramos Arirama
Secretaria de Talleres : Cecilia Bedregal Suárez
Diagramación General : Geraldine F. Becerra Pitot
Edición de Texto : Zelena Euladia Becerra Pitot
Jesús Portalanza Güere
centroddd@yahoo.es
Calle San Marcos 124 - Pueblo Libre
(Alt. cuadra 10 de la Av. La Marina)
Teléfonos: 4606903 - 2624829
95845766 - 93263648
E-mail: confenadip@hotmail.com
p
royectoconfenadip@yahoo.com
Lima-Perú Julio 2007
6
J. Portalanza G.
Reconocimiento:
A Nuestros compañeros y compañeras de la
Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos
Físicos de España (COCEMFE), con nuestro sentimiento
de fraternidad, por su confianza y respaldo en la lucha
por lograr la igualdad y participación plena de las
personas con discapacidad.
A La Red Iberoamericana de Entidades de Personas con
Discapacidad Física (LA RED), quienes en su eficiente
servicio por la inclusión social, nos ayudaron a dar un
gran paso de consolidación institucional.
A la Agencia Española de Cooperación Internacional
(AECI), por el eficaz apoyo a las personas con
discapacidad como protagonistas de la construcción del
desarrollo y la democracia de nuestros pueblos.
7
La razón de la memoria
CONFENADIP
La Confederación Nacional de Discapacitados del
Perú, es la organización producto de la
transformación de la Federación Nacional de
Impedidos del Perú (FENADIP), institución pionera en
la defensa de los derechos de las personas con
discapacidad en América Latina.
La Federación Nacional de Impedidos del Perú fue
creada en el Primer Congreso Peruano por los
Derechos del Minusválido, realizado en Huampaní,
Lima, del 23 al 28 de Marzo de 1981.
La FENADIP conquista las primeras reivindicaciones, ya de carácter
normativo en aspectos de rehabilitación, educación, empleo, promoción
empresarial y accesibilidad, entre otras; ya de carácter político con el
establecimiento de organismos y políticas públicas de atención a la
población con discapacidad.
La FENADIP es la primera organización representativa de las personas con
discapacidad del Perú, y por ello es reconocida en la Ley 24067 como
integrante del Consejo Nacional de Integración del Impedido – CONAII.
En la década de los noventa, durante el gobierno del Ing. Alberto Fujimori,
se deroga el marco constitucional y legislativo que reconocían los derechos
de las personas con discapacidad.
Luego de una dura lucha por reconquistar los derechos, en Abril de 1999, la
FENADIP se transforma, en base a cinco Federaciones Departamentales, en
la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú – CONFENADIP.
Actualmente, la CONFENADIP se halla Inscrita en Registros Públicos -
Partida Electrónica No. 11160305, del Registro de Asociaciones de Lima. Se
encuentra integrada por la Federación Nacional de las Mujeres con
Discapacidad del Perú, 17 Federaciones Regionales y 160 Asociaciones de
las diferentes áreas de discapacidad y de diversos lugares del país.
La CONFENADIP se encuentra Afiliada a la Organización Mundial de
Personas con Discapacidad, DISABLED PEOPLES ‘INTERNATIONAL.
El año 2001, la CONFENADIP fundó junto a importantes organizaciones
nacionales provenientes de España, América Latina y el Caribe, la Red
Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Física – LA
RED.
CONFEDERACIÓN NACIONAL DE
DISCAPACITADOS DEL PERÚ - CONFENADIP
8

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Portalanza Güere Jesús. (2007, diciembre 12). Personas discapacitadas en la historia y derechos del discapacitado. Recuperado de https://www.gestiopolis.com/personas-discapacitadas-en-la-historia-y-derechos-del-discapacitado/
Portalanza Güere, Jesús. "Personas discapacitadas en la historia y derechos del discapacitado". GestioPolis. 12 diciembre 2007. Web. <https://www.gestiopolis.com/personas-discapacitadas-en-la-historia-y-derechos-del-discapacitado/>.
Portalanza Güere, Jesús. "Personas discapacitadas en la historia y derechos del discapacitado". GestioPolis. diciembre 12, 2007. Consultado el 18 de Febrero de 2018. https://www.gestiopolis.com/personas-discapacitadas-en-la-historia-y-derechos-del-discapacitado/.
Portalanza Güere, Jesús. Personas discapacitadas en la historia y derechos del discapacitado [en línea]. <https://www.gestiopolis.com/personas-discapacitadas-en-la-historia-y-derechos-del-discapacitado/> [Citado el 18 de Febrero de 2018].
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