La campaña “yo no me callo” tiene como fin esclarecer los tabúes que la sociedad a partir de sus convenciones ha designado a los pacientes portadores de VIH/SIDA, busca la empatía, la equidad y el respeto hacia los afectados directos e indirectos a través de paneles performativos, que como función original, el panel, se diseña para juntar a expertos expositores que puedan ser además consultados. El concepto “performatividad” hace referencia a la capacidad de algunas expresiones de convertirse en acciones y transformar la realidad o el entorno según John L. Austin y Roland Barthes. (Barcelona, 2012).
El proyecto nace de una necesidad prioritaria del paciente, que tras este cambio radical en su vida requiere de inclusión social para su bienestar; pero se dirige principalmente a la comunidad joven y adulta que no es portadora del virus o que al menos no lo saben y que necesitan de información certera que permita conocer y despejar sus dudas, sin embargo, él, cómo haremos llegar esta información es el reto principal.
Para captar la atención y sensibilizar a los participantes observadores; el arte, y el performance en particular serán nuestros vehículos previos para lograr este objetivo, permitiendo conjuntamente producir distintas realidades por parte de los espectadores quienes dan sentido, construyen y encarnan en su presente aquello que está viviendo.
El panel performativo se divide en 4 etapas:
- Recepción. Hostess encargados de dar la bienvenida y acompañar a los asistentes hasta sus lugares de una forma estratégica con el fin de provocar su sentido de alerta y atención.
- Performance. La obra en performance es multidisciplinaria, plasma la vida de riesgos y excesos en los que fácilmente nos vemos involucrados. Realizado en dos versiones diferentes, una dirigida a jóvenes y otra a adultos, en ambos casos incluye un montaje de danza donde se muestran cuerpos en color blanco que poco a poco se mancharan por un cuerpo en color rojo. Y videos previos que muestran distintas miradas.
- Panel de especialistas. Reuniendo a médicos especialistas que exponen de manera general la problemática acerca del tema.
- Contando con módulos de información de instituciones y asociaciones de apoyo que a su vez puedan realizar pruebas rápidas de detección.
Este proyecto trabaja con apoyo de instituciones, organizaciones y asociaciones civiles sin fines de lucro que permitan promover el panel perfomativo en auditorios o espacios adaptables con una audiencia de entre 100 y 300 asistentes, difundiendo información a la población de los diferentes municipios del estado.
Justificación/ Fundamentación
(Medina, 2014) Redacta el testimonio de Paco N. de 25 años, estudiante de ingeniería y vendedor de ocupación laboral. Desde hace un año descubrió que tiene el VIH, algo que sólo tres de sus amigos más cercanos saben, “porque no quiere que lo compadezcan”, dice, y confiesa su temor de que, al realizarse los exámenes clínicos obligatorios al terminar su carrera, sea discriminado para entrar a algún trabajo. “Esto es por ignorancia de la gente, porque sigue habiendo temor al contagio, por eso es bueno leer y saber más sobre la enfermedad”, dice.
Paco recibe atención médica en el CAPACITS, donde considera que existe un servicio de primer nivel, pero siempre va con temor de ver “a quien me voy a encontrar, porque le pueden contar a los demás, a pesar de que él también sea portador”.
La epidemia del VIH/SIDA aún es una gran amenaza a la salud pública en nuestro país y en general en todo el mundo. De acuerdo al Resumen de la Vigilancia Epidemiológica del Registro Nacional de Casos SIDA al Segundo Trimestre de 2014 (CENSIDA), son 115,862 los casos notificados de VIH y SIDA que se encuentran vivos según estado de evolución registrado.
En Guanajuato el secretario de salud Francisco Ignacio Ortiz Aldana dio a conocer durante el mes de febrero, que existen cerca de 3 mil 438 guanajuatenses que padecen VIH-sida, encontrándose en el lugar 15° a nivel nacional en cuanto a casos acumulados. (Quadratin, 2014)
Durante el 2010 el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación realizó la Encuesta Nacional sobre la Discriminación en México (ENADIS), orientada a conocer la percepción y tolerancia de los mexicanos en relación con diversos grupos vulnerables, en especial sobre el tema de SIDA se indagó sobre la actitud de las personas para habitar con alguien que viva con SIDA. (INEGI, 2010)
En Guanajuato al respecto, se identificó que en cuanto a grupos de edad, se observa que la población de 30 a 34 años es la que menos acepta vivir con alguien enfermo de SIDA (13%), seguidos por las personas de 65 a 69 años (12.7 por ciento). Son los jóvenes de 15 a 19 años quienes presentan el porcentaje más alto de personas que acceden a vivir con enfermos de SIDA (38.8%), seguidos por las personas de 30 a 34 años (25.9 por ciento).
Personas dispuesta a vivir con pacientes con SIDA
Considerando el nivel de escolaridad de las personas entrevistadas, se observa que la población con estudios de secundaria y primaria son quienes principalmente declaran que no aceptarían vivir con personas con esta afección (36.1 y 21.8%, respectivamente). Sin embargo, también son los grupos que están más dispuestos a convivir con ellos (94.4 y 34.4%, en ese mismo orden).
Personas dispuesta a vivir con pacientes con SIDA
Sin embargo no hay muestra de que estas estadísticas sean tangibles pues al ser una mayoría la población que estaría dispuesta a convivir con una persona portadora de la enfermedad aún siguen siendo muchos lo que no pueden hablar. Es importante reconocer el apoyo que brindan a los pacientes en las instituciones públicas, privadas y asociaciones, sin embargo, aún cuando el enfermo es capaz de aceptar su enfermedad, el miedo a la exclusión y al repudio social lo hacen callar, poniendo en riesgo su propia salud e incluso en algunos casos la de alguien más. (Nelson Varas-Díaz & José Toro-Alfonso) Describen en su trabajo “La Estigmatización del VIH/SIDA y la Vida Gregaria” que, algunos investigadores han planteado que vivimos en una epidemia dual: una biológica y otra de significados, por lo que el estigma relacionado al VIH ofrece una perspectiva de rechazo y marginación a las personas que viven con el virus. Motivo factible por el cual la epidemia debe ser conceptualizada a la luz de las condiciones sociales que le rodean.
7 ¿A dónde iré de tu espíritu? ¿Y a dónde huiré de tu presencia? 8 Si subiera a los cielos, allí estás tú; y si en el seol hiciera estrado, allí tú estás (Sociedades Bíblicas Unidas, 1995) en la religión católica cristiana, protestante; Dios lo refieren a la verdad absoluta, y la enfermedad tal vez no es Dios pero si es una realidad que a donde quiera que vayamos ahí estará y quienes callan sólo guardan un secreto a voces que tarde o temprano se descubrirá.
A todo esto hago referencia porque está campaña más que la exhibición, busca un punto fundamental, que la sociedad entienda que ser portador del VIH/SIDA no es una deformidad humana, si no una enfermedad que al igual que aquel que vive con diabetes requiere de cierto cuidado y atención. Por otra parte tiene una ambiciosa meta, que es la prevención a partir de la comunicación del paciente sintiéndose libre y confiado de expresar su padecimiento con el fin de promover un sexo seguro.
El primer caso de SIDA en México fue diagnosticado en 1983, aunque de acuerdo con análisis retrospectivos y otras técnicas de investigación en salud pública, el inicio de la epidemia del VIH puede ubicarse en 1981. (SS TAMAULIPAS) El VIH o Virus de la Inmunodeficiencia Humana es un microorganismo que ataca al sistema inmunológico de las personas, debilitándolo y haciéndoles vulnerables ante a una serie de infecciones, algunas de las cuáles ponen en peligro la vida. El virus del VIH/SIDA parasita los glóbulos blancos del cuerpo humano, destruyéndolos o evitando que puedan cumplir su función correctamente. (INSPIRACTION, 2014)
En muchos países y comunidades, el estigma asociado con el VIH y la discriminación resultante pueden ser tan devastadores como la enfermedad misma: el abandono por parte del cónyuge o la familia, el aislamiento social, la pérdida del trabajo o los bienes, la expulsión de la escuela, la negación de servicios médicos, la falta de atención y apoyo, y la violencia. Estas consecuencias, o el temor a sufrirlas, significan que es menos probable que las personas recurran a las pruebas del VIH; revelen su estado serológico respecto del VIH a los demás; adopten un comportamiento preventivo con relación al VIH; o accedan a tratamiento, cuidado y apoyo.
En los últimos años, los investigadores y los trabajadores de la salud han realizado un importante progreso en la identificación de las cusas y las dimensiones del estigma y la discriminación, y han elaborado herramientas prácticas para programas con múltiples destinatarios y medidas estándar para evaluar los programas. Este trabajo ha culminado en un conjunto de principios generales para abordar el estigma y la discriminación, detectando que los enfoques más prometedores para la reducción del estigma y la discriminación presentan una combinación de las siguientes estrategias: facultación de las personas que viven con el VIH, enseñanza actualizada sobre el VIH, y actividades que fomenten la interacción directa o indirecta entre las personas que viven con el VIH y los destinatarios clave. (ONUSIDA, 2008)
“Hoy en día vivimos de prisa y es en esta carrera de vida donde vamos dejando atrás los vínculos humanos; pero al vivir inmersos en esta ‘liquidez’ que se traduce en un estilo de vida acelerado, estamos lejos de permitir ‘distraernos’ en los asuntos del otro,” (Leonidas Donskis, 2012) llamado por Zygmunt Bauman modernidad «líquida».
En la actualidad diversas organizaciones están preocupadas por el estigma y la discriminación, sin embargo en nuestra sociedad actual sumergida en ésta corriente (modernidad líquida) nos olvidamos de escuchar a aquellos que necesitan hablar, obtener nuestra atención es un reto sin dudar, pero si quitamos las barreras, prevenir la caída es lo que pudiéramos lograr.
Antecedentes
En 2001, la Federación Internacional decidió luchar contra el estigma y la discriminación asociados al VIH mediante su red de 181 Sociedades Nacionales. «Como la mayor organización humanitaria del mundo con millones de voluntarios y con principios y valores humanitarios establecidos, tenemos la obligación de hacer que las comunidades acepten y acojan a las personas con VIH/SIDA», explica Juan Manuel Suárez del Toro, presidente de la Federación Internacional. De esta idea surgió la campaña mundial “La verdad sobre el SIDA. Pásala…”
El 8 de mayo de 2002 inició la campaña, en todo el mundo, el personal y los voluntarios de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja desempeñaron un papel preponderante en la movilización de las comunidades, el 8 de mayo de 2003 se inauguró un foro electrónico, una plataforma virtual que permite al personal y a los voluntarios del Movimiento intercambiar información y hablar sobre la experiencia adquirida en los programas de lucha contra el VIH/SIDA y la labor de reducción del estigma.
Al principio, algunas Sociedades Nacionales se mostraron reacias a unirse a la campaña y muchas otras dejaron pasar cierto tiempo antes de asociarse con redes de personas que viven con el VIH/SIDA. Sin embargo, se tomó conciencia de que era urgente contener la pandemia y afrontar las desastrosas consecuencias del estigma y la discriminación.
Las Sociedades Nacionales organizaron cientos de eventos con el fin de promover el mensaje de la campaña. Desde representaciones teatrales en las calles de Malawi y artistas de graffiti en Suiza, hasta un taller de tres días en Irán, no ha faltado la imaginación para propalar la verdad sobre el SIDA. Sin embargo, después de dos años de la difusión de la exitosa campaña la mayoría de los participantes coincidieron en que habría que ampliarla y promover un esfuerzo integrado. «El estigma y la discriminación siguen siendo uno de los aspectos esenciales del Programa mundial sobre el VIH/SIDA de la Federación Internacional, pero después de dos años de campaña sería más pertinente continuar con un programa de reducción del estigma que abarque actividades integradas de sensibilización», explica Bernard Gardiner (Lucard, 2014)
Objetivo general
Realizar un panel performativo con información que promueva inclusión social y empatía hacia los pacientes con VIH-SIDA, a través de la combinación de una técnica de exposición y el arte performance, acompañado instituciones, organizaciones y/o asociaciones sin fines de lucro, de la ciudad que apoyen la difusión y promoción para realizar 12 activaciones a partir de Abril 2015.
Objetivos especificos
- Adaptar el arte escénico a una técnica de exposición a través de la realización del panel performativo.
- Estimular la participación de pacientes dentro del proyecto a partir un taller de conciencia que se realizará previo, a la presentación en localidad donde se va a presentar.
- Trabajar acompañado de las instituciones, asociaciones u organizaciones que faciliten herramientas para la realización y presentación.
- Promocionar y difundir el panel performativo en los medios de comunicación locales y redes sociales con el nombre de la campaña “Yo No Me Callo”.
Metas objetivo
M.O.1 Contar con 12 artistas para la realización del performance interdisciplinario que además fungirán cómo técnicos y facilitadores.
M.O.2 Programar un taller en el que se involucren pacientes y artistas con el fin de generar empatía y conciencia.
M.O.3 Crear vínculos con instituciones interesadas en informar a la población que brinden apoyo de especialistas y espacios donde se presentará.
M.O.4 Difundir y publicitar la campaña a través de internet y los medios de comunicación locales en radio y televisión, antes, durante y después de presentación inicial que se realizará en el mes de abril 2015.
Cronograma
Se encuentra adjunto en el archivo de Excel bajo el título Balance y Cronograma.
Resultados esperados
1.- Promoción de las artes en función directa a la educación y la sociedad.
2.- Adopción del proyecto por parte del Gobierno Federal para la difusión en toda la república.
3.- La inserción de la exposición performativa como una herramienta importante en nuestra sociedad actual.
Beneficio social
Llevar arte e información a cualquier sector social, debido a que el proyecto busca el acceso sin costo para los interesados.
Beneficio a la comunidad
Generar vínculos con nuevas instituciones a fin de crear presencia de las artes en otros ámbitos profesionales.
PARA CONOCER EL PROCESO QUE SE LLEVA RESPECTO AL PROYECTO (VIDEOS Y AVANCES) VISITE LA PÁGINA DE FACEBOOK: www.facebook.com/ionomecallo
Bibliografía
- Barcelona, C. d. (31 de Agosto de 2012). Glosario 03. Performatividad (según John L. Austin y Roland Barthes). Obtenido de http://granerbcn.cat/performatividad-1-segun-john-l-austin-y-roland-barthes/.
- CENSIDA. (s.f.). http://www.censida.salud.gob.mx/. Recuperado el 16 de Septiembre de 2014, de http://www.censida.salud.gob.mx/descargas/epidemiologia/RN_2do_trim_2014_2.pdf
- INEGI. (2010). http://www.inegi.org.mx/. (I. N. Geografía, Ed.) Recuperado el 25 de OCTUBRE de 2014, de http://www.inegi.org.mx/inegi/contenidos/espanol/prensa/contenidos/estadisticas/2012/juventud12.asp?c=2844&
- INSPIRACTION. (2014). Recuperado el 26 de 10 de 2014, de https://www.inspiraction.org/salud/sida/historia-del-sida
- Leonidas Donskis, (. l. (7 de Mayo de 2012). El mal de la ‘modernidad líquida’. (P. E. RODRÍGUEZ, Entrevistador)
- Medina, S. (22 de Septiembre de 2014). Grupo de 25 a 49 años, el más expuesto al VIH en el estado. Correo .
- Nelson Varas-Díaz, P., & José Toro-Alfonso, P. (s.f.). La Estigmatización del VIH/SIDA y la Vida Gregaria. Centro de Investigaciones Sociales (CIS) de la Facultad de Ciencias Sociales en la Universidad de Puerto Rico., San Juan, Puerto Rico 00931, Puerto Rico.
- ONUSIDA. (2008). http://www.unaids.org/. Recuperado el OCTUBRE de 2014, de http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/dataimport/pub/report/2009/jc1521_stigmatisation_es.pdf
- Quadratin. (21 de Febrero de 2014). Quadratin Guanajuato. Recuperado el 25 de Octubre de 2014, de http://guanajuato.quadratin.com.mx/Mas-de-3-mil-guanajuatenses-padecen-VIH-Sida/
- Sociedades Bíblicas Unidas. (1995). SALMOS 137:7,8. En Biblia Reina Valera 95.
- SS TAMAULIPAS. (s.f.). Recuperado el 2014 de 10 de 26, de http://salud.tamaulipas.gob.mx/programas/medicina-preventiva/prevencion-y-control-del-vih/